justbesilly.punt.nl
Abonneren
Abonneer je nu voor nieuwe artikelen in deze categorie!
Stichting Doe een Wens,                                       
 
In ons allereerste gesprek met de oncoloog werden wij geadviseerd om contact op te nemen met Stichting Doe een Wens. Een stichting welke liefste wensen realiseert van kinderen met een levensbedreigende ziekte. Zij zouden Sylvia's liefste wens in vervulling kunnen laten gaan.....En o wat kwam dat advies rauw op ons dak.....lief  en attent bedoeld maar het was iets waar wij totaal (nog) niet mee bezig waren of al mee bezig wilden zijn. Het was kort na het horen van haar diagnose en hele andere dingen spoken dan door je hoofd. Wij hebben deze mededeling  op dat moment volledig genegeerd.
Enige tijd later  werden wij compleet overrompeld toen er al snel contact met ons opgenomen werd door Stichting Doe een Wens zelf. Ze wilden een afspraak met ons maken want het bleek dat Sylvia door enkele personen opgegeven was om haar liefste wens te vertellen.  Sylvia wilde er niks en dan ook helemaal niks mee te maken hebben. Het was te confronterend en ze wilde absoluut geen liefdadigheid. We hebben op dat moment even bedenktijd gevraagd.
Met Sylvia hebben wij besproken om met de Stichting in gesprek te gaan en dan te beslissen wat ze wilde...we hebben haar gevraagd om het zien als een kadootje wat iemand haar wilde geven....ze stemde toe...maar wel met een houding van 'verwacht niet dat ik er iets mee ga doen!"
En zo gebeurde het dat op 3 oktober 2003 Linda en Inge van Stichting Doe een Wens bij ons op bezoek kwamen om met Sylvia te praten. En wat staat deze avond mij als heel bijzonder in mijn geheugen gegrift.
Ik zie Syl nog op de bank zitten met een houding van: "  ik wil er niets mee te maken hebben en ik ga er niet aan" en ik kon het me zo voorstellen, want die extra aandacht confronteert je zo met je ziek zijn... Syl was bezig met de  bestralingen  en bezig met beter worden. Want daar geloofde ze  toen nog zo heftig in.......
Diep onder de indruk was ik van de wijze waarop Linda en Inge Sylvia benaderde en haar op haar gemak stelde. Ze hadden haar eigenlijk in een mum van tijd volledig 'om'. Ze kletste en babbelde honderuit. Sylvia was opeens heel open in wat haar allemaal overkwam en liet zelfs haar plakboek met ansichtkaarten zien. En dat vond ik wat....want daar had ze zelf nog niet echt in willen kijken. Ik hield alles bij voor haar.....maar Syl had er nog niet echt iets mee gedaan, tenminste niet zichtbaar. Nu pakte ze het plakboek en ging ze er juist zo over vertellen. Heel bijzonder......
En ja Syl mocht natuurlijk haar liefste wens vertellen. We hadden het kunnen raden. Haar aller aller allerliefste wens was natuurlijk een eigen paard. En ja wens 2 was ook een paard...en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het was de wens die wij op elke verlanglijst van Sylvia bovenaan hadden gevonden: een eigen paard. Haar grote liefde voor paarden.....
Maar Sylvia had nog een wens. Ze was gek op bezoeken aan attractieparken en dan met name Disneyparken. We waren al eens in Disney Parijs geweest en dat had ze fantastisch gevonden. Ze wilde heel graag naar Disneyworld in Florida, want dat was natuurlijk helemaal het summum....... Een  bijzondere wens.....
Na die bijzondere avond waar Sylvia helemaal opgefleurd was en ook daarna nog honderduit heeft zitten kletsen, gingen Linda en Inge weg met haar wens. Al heel snel hoorden wij dat haar wens in November na alle bestralingen vervuld zou worden. Wat was ze blij, wat was ze opgewonden....het stond gelijk met haar voor ons overbekende grote koeienletters in de agenda......
 
                    

               
Lees meer...
Naar Amerika,                                                        
 
In november 2003 werd Sylvia's wens vervuld door Stichting Doe een Wens. We gingen naar Amerika!!
 
 
Hieronder het door Sylvia zelf geschreven verslag over Amerika. Ik heb er voor gekozen de foto's uit die tijd niet te plaatsen, omdat Sylvia er door de medicatie dik uit zag. Zij vond dit zelf vreselijk en ik wil haar gevoel hierin respecteren. Mijn keuze is daarom gevallen op het invoegen van enkele disneyplaatjes.
 
 
 
Vrijdag 14 november 2003:
 
 

 
We waren allemaal vrij vroeg wakker, en waren ook snel al aangekleed beneden. Vandaag zou het, het eerste dagje van onze spannende, goed verzorgde reis worden. Dankzij mijn vrienden Thomas en Pim was ik aangemeld bij ‘Stichting Doe Een Wens’. De stichting zorgt ervoor dat kinderen die een ernstige ziekte hebben (zoals ik) een wens mogen opgeven wat zij nog graag zouden willen doen en waar de ouders ‘jammer genoeg’ niet voor kunnen zorgen, dat die wens in vervulling gaat. En zo is mijn wens naar Amerika in vervulling gegaan. Om 9.15 kwamen mijn tante en oom nog even langs om een bakkie koffie te doen. Later kwam de beste vriendin van me moeder ook nog even langs. Om 9.45 kwamen de vrijwilligsters van de Stichting, Linda en Inge.  2 geweldig gezellig en aardige meiden brachten ons $800 zakgeld, en de tickets. Mijn broer en ik kregen een hele tas vol met snoep en boekjes en nog van alles wat! Echt fantastisch! Het zijn echt zulke lieve meiden! Om 10.00 kwam onze taxi al, nadat de koffers in de grote taxi waren geladen moesten we afscheid nemen van iedereen die er waren. Maar van mijn tante en oom hoefden we geen afscheid te nemen, die zouden onze taxi achterna rijden en in schiphol dan afscheid van ons nemen. Toen waren we op weg naar schiphol, onze taxi chauffeur was trouwens erg aardig.
                                                           
 
Op het vliegveld aangekomen waren we erg vroeg, een paar uurtjes ofzo. Mijn tante en Oom waren de taxi achterna gereden om met ons nog op het vliegveld een kopje koffie te drinken. Een kopje koffie hadden we daarna gedronken en toen was het tijd om te gaan. We hadden afscheid genomen van ze, en werden door een vrijwilligster van stichting doe een wens helemaal tot in het vliegtuig naar onze plekken gebracht.
 
                                             10 uur gevlogen………
 
Na de lange reis werden we in Amerika weer netjes opgevangen door een vrijwilligster. Ze was heel aardig en legde ons allemaal dingen uit waar we hierna heen moesten. We werden door de vrouw naar de autoverhuur gebracht en we kregen een auto aangewezen. De vrouw zei ons hoe we moesten rijden om ij ons verblijf te komen.
 
                                        Met de auto de weg op gereden……

 
Op de weg was het veel rustiger dan in Nederland. Maar dat kwam volgens mij ook omdat er veel banen waren, van vijf banen per weg waren er.
 
                                          Aangekomen bij het park………
 
Toen na heel lang zoeken en verdwalen waren we toch nog op tijd in het park aangekomen. In Give kids the World. We werden heel vriendelijk ontvangen door de baas van het park. Alex en ik kregen allebei een hele mooie disneyknuffel en een t-shirt van het park. Omdat we iets later waren aangekomen dan we verwacht hadden waren we te laat gekomen voor de uitleg van het park. Maar voor ons hadden ze speciaal een nieuwe afspraak gemaakt. We kregen van de baas alvast een paar kaartjes voor verschillende parken. En we kregen de sleutel van ons huisje.
 
                                   Onderweg naar ons huisje………
 
We reden naar ons huisje toe, maar onderweg zagen we echt prachtige huisjes staan en speeltuinen enz. En ook overal op de weg waren eekhoorns. En er was een prachtige vijver met een soort loopbrug eroverheen. De loopbrug liep door een soort moeras ook nog.
 
                                Slapen………
 
Toen we in ons huisje kwamen zag het er allemaal zo prachtig uit en zo verzorgd. Alles was zo vreselijk groot, en er was een bubbelbad! Omdat we best wel laat in de avond aan kwamen en nog niet gegeten hadden, kwam de baas ons een speciaal maaltijd brengen. Toen daarna waren we allemaal zo uitgeput dat we lekker gingen slapen.

 


 
 
 
15 November 2003
 
Na een super goed verzorgd ontbijt gingen we naar ons eerste Disneypark: Magic Kingdom. Toen we daar aankwamen was het nog best wel vroeg en de parkeerplaats was nog bijna helemaal leeg. Maar toen we met een soort treintje naar het park toereden zagen we zoveel plaatsen volstaan, we keken onze ogen uit hoeveel dat er waren. Aangekomen in het park gingen we lekker gezellig allerlei parken doen. En tussendoor waren er ook disney figuren in het park dus gingen we daar leuk mee op de foto.
                                      Uitgeput klaar met het park………
We waren nog wel moe van de vlucht, dus gingen we na dit park lekker naar het huisje om lekker uit te rusten. En daarna hebben we lekker gegeten in het Give kids the world. Daarna eens lekker uitgerekt op de bank neergeploft en lekker naar de Amerikaanse tv gekeken.
 

16 november 2003
 
s’ Ochtends waren mijn moeder en ik al als eerste op. Mijn vader lag te snurken dus had ik dat op de film gezet. Daarna zijn we met z’ n allen gaan ontbijten in het broodhuis. Daarna hadden we met ze allen besloten om als ons 2e park MGM-studios te doen. Dit park was niet zo groot als die andere parken. Hier was een grote toren met een grote val een leuke attractie. In dit park had ik een souvenir gekocht: een winnie de pooh armbandje en me moeder een paar oorbellen. Omdat ik erg snel moe werd waren we na dit park naar ons huisje toe gegaan om nog even uit te rusten. Na het even liggen zijn we weer gaan eten.  Nadat we gegeten hadden zijn we naar een dollarshop gegaan. Een paar kleine boodschappen gehaald. Thuisgekomen nog even naar de tv gekeken en al weer lekker vroeg gaan slapen.
 

 


                Geweldig, al die disneyfiguren!!

 
17 november 2003
 
Vandaag zijn we allemaal goed uitgeslapen opgestaan. We zijn daarna wezen ontbijten, onze tassen gepakt en weer naar een park gegaan.  Dit keer gingen we naar Universal studios. Deze bestond uit 2 parken:  Adventure Islands en het studio gedeelte. We gingen eerst naar het avonturenpark, daar waren veel leuke achtbanen en Jurassic parc was er ook! Daarna gingen we naar het studio gedeelte en daar waren vooral 3D films te bekijken. En die waren vooral grappig! Na dit park waren we helemaal versleten. Dit was zo’ n groot park! Toen werden we fantastisch verzorgd met een diner bij het eethuis. En daarna lekker naar ons huisje gegaan en lekker in bed gaan rusten.
 
18 november 2003
 
Deze dag moesten we wel 2 parken doen omdat de toegangskaartjes alleen deze dag nog geldig waren. Dus gingen we eerst naar Animal Kingdom. Dat is een soort Beekse Bergen alleen dan VEEL groter en er zitten dan ook nog attracties bij. Dit park heb ik met een rolstoel gedaan omdat ik door al die parken en door al dat lopen wel heel erg moe werd. We hebben na dit park eerst nog gegeten en daarna zijn we door gegaan naar het park: Epcot. Dit was een niet zo heel groot park maar er waren wel hele leuke attracties. Hierna waren we doodmoe dus zijn we lekker naar ‘t huisje gegaan om lekker uit te rusten.
 
19 november 2003
 
Vandaag was het heel hard aan het regenen en we waren toch wel heel erg moe, dus hadden we besloten om die dag geen park te doen maar om gewoon lekker in winkels te gaan kijken. En dat was ook wel heel indrukwekkend. Ik had nog nooit zo’ n grote winkel gezien. En er waren echt zoveel dingen en zoveel soorten van dingen. En we zijn naar vlooienmarkten gegaan. Was ook heel erg leuk om te doen. Voor s’avonds hadden we besproken voor een dinnershow: MEDIEVAL TIMES. En dat was een  hele mooie show met mooie paarden. Ik heb daar heel erg van genoten. S’Avonds was ik heel erg moe van de hele dag dus ben ik lekker vroeg naar bed gegaan.
 
20 november 2003
 
Vandaag was het weertje al weer lekker opgeknapt en konden we weer lekker een park doen. En nu deden we het laatste park dat we op kaartjes hadden gehad. SEAWORLD.
Dat was Dolfinarium in het super super groot!!! Dit was echt een heel mooi park. Ze hadden hier echt zo veel dieren en zo veel mooie dieren. In dit park heb ik m’ n ogen uitgekeken. Het was echt een heel mooi park met mooie shows met dolfijnen en orka’s.
Na dit park lekker naar huis gegaan alvast een paar spullen gepakt en gaan slapen.
 
 
21 november 2003
 
Vandaag hebben we als eerste onze spullen gepakt want we moesten om 11.00 u het park uit zijn. Toen hebben we afscheid van de baas van het park genomen en van het park zelf. We hadden toen nog heel veel tijd over dus zijn we naar een ander park gegaan: GATORLAND. Dat was een park met allemaal alligators. We vonden dit park eigenlijk heel saai want het enige wat er te doen was, was alligators kijken en die liggen toch alleen maar stil. Maar het was alleen maar gezellig dus daar ging het om.
 
Daarna gingen we op weg naar het vliegveld van Orlando. We hebben de huurauto ingeleverd en zijn op zoek gegaan naar de juiste gate.
We vlogen mooi op tijd. De volgende ochtend kwamen we aan op Schiphol. Met de taxi gingen we naar huis.
 
Thuis was er nog een verrassing. Het zat vol met visite: opa, oma, tante el, oom hen, saskia, marijke, lenie. Ook Linda en Inge waren er. Er stonden allemaal bloemen en een hele mooie taart. Wat was dat leuk thuiskomen!
 
 
Conclusie?        :        HET WAS GEWELDIG!!!      
 
 
 
 
 
 
wordt vervolgd......
Lees meer...   (1 reactie)
Sylvia's ster,
De week in Amerika.......een week vol met heel veel bijzondere indrukken en dubbele emoties. Van te voren ongeloofwaardig om maar te denken dat genieten ook maar een heel klein beetje mogelijk was. Maar genoten hebben we......, en vooral ook omdat Sylvia zo intens kon genieten. Ondanks de invloeden van het bestralen, de invloed van de medicijnen en alles wat haar allemaal overkwam genoot Sylvia werkelijk met volle teugen van alles wat ze zag en wat we deden.Ook genoten we allemaal van alle bijzondere en  lieve aandacht die we kregen van de mensen van het park. Het was heel speciaal genieten van een heel onvergetelijke week.
 
Behalve het genieten was er ook intens verdriet. De meest bijzondere en emotionele ervaring  wil ik hier achterlaten.
 
Het was het moment dat Sylvia haar ster heeft achtergelaten tussen de sterrenhemel in het park.
Alle kinderen die in dit park mogen logeren, laten hun eigen ster glinsteren tussen al die andere sterren aan de sterrenhemel.
 
Zo glinstert Sylvia haar ster aan deze sterrenhemel
 
Het was voor ons het moment van besef dat elke ster aan deze sterrenhemel een ernstig ziek kind symboliseerde.
Het was het emotionele moment van besef dat mijn eigen meisje met haar ster symbolisch aan de sterrenhemel glinsterde.
Het deed zo'n pijn, want we wisten wat dat betekende en wat ons in de nabije toekomst te wachten stond. 
Het was verschrikkelijk indrukwekkend, maar vooral ontzettend moeilijk en emotioneel......
 
 
 
Woorden schieten mij nu verder tekort.....mijn meisje een glinsterende ster
 

 
Toen al zo confronterend.....zo vol pijn en verdriet.....nu nog veel en veel meer.....
Lees meer...
Een periode van vermoeidheid,
 
Na Amerika brak een periode aan van enorme vermoeidheid. Het was raar, want de sleur van ziekenhuisbezoeken waar we eerst zo intensief beland waren was nu voorbij. We moesten nog wel, maar veel minder vaak.
De indrukwekkende reis naar Amerika was voorbij. Zo raar, een week vol met mooie en emotionele indrukken....zo onverwacht en zo opeens voorbij.
En nu, nu moesten we ons leven weer oppikken......'gewoon doorgaan'
 
Sylvia was in deze periode intens moe. Ze wilde heel graag weer naar school, sporten, paardrijden, met vriendinnen op stap, maar ze was zo moe. Ze wilde zo graag, maar het viel zo tegen. Ze ging wel naar school , sport en paardrijden, maar het ging niet zoals ze wilde....
Ze dacht eigenlijk het 'gewone' leven zo weer op te pakken alleen dat viel helemaal niet mee.
Vaak brachten we haar naar school en haalden we haar eerder op of andersom. Tussendoor sliep ze of gingen we even lekker de stad in..... gewoon lekker verwennen en vooral uitrusten.
 
Voor ons was het de periode dat alles een beetje tot je door gaat dringen.
Voor zover mogelijk dan, want alles is zo onecht, zo bizar, zo niet te geloven......de strijd in je hoofd, de strijd in je hele lijf. Het was afschuwelijk. 
Je wilt  met zijn vieren 'genieten' , maar hoe doe je dat. Je weet wat er gebeuren gaat, maar kan dat niet geloven, je wilt het niet geloven en toch.....je weet het.
Je wilt niet dat je kind dit overkomt...je wilt het wegnemen.....je wilt het overnemen....je wilt je kind beschermen tegen alles, maar.......dat kan niet.
 
Het was de periode van:
 
Het was een periode waarin we gingen beseffen alles te moeten gaan doen wat nog mogelijk was. Hoeveel tijd restte ons......
Het was een periode waarin innerlijk beleving en uiterlijk beleving ongelooflijk met elkaar in conflict kwamen.
Het was een periode van jezelf bijeen rapen en er volledig en sterk voor Syl te zijn.
Het was de periode van de naderende feestdagen.........'feestdagen'. Hoe anders ervaar je zo'n woord alleen al......
 
En wat nog veel en veel meer in mijn hoofd bleef rondspoken was:
Hoe moeilijk, hoe anders, hoe bizar moest alles voor Sylvia wel niet zijn....
 
wordt vervolgd
Lees meer...   (1 reactie)
" De feestdagen van 2003"
 
We hadden besloten om een weekje op vakantie te gaan met mijn zus, man en kinderen naar Belgie, zodat we daar de kerstdagen door konden brengen. Even eruit en even niet thuis met de Kerst.
Sylvia had er verschrikkelijk veel zin in, samen met Suus en de jongens, Alex, Edwin en Remco, in een huisje....lekker keten samen, ja leuk daar had ze veel zin in.
Het waren 2 prachtige huisjes naast elkaar in een prachtige omgeving en met bijzonder weer, want na 1 nacht lag er sneeuw. Heel mooi en vooral ook heel bijzonder......
 
Het begin van een beruchte wandeling
 
Een van de meest bijgebleven activiteiten was de wandeling van Niek. Ja zo noemden wij hem toen en nu nog steeds, want Niek wist de weg....Tenminste dat dacht hij......en wij dachten dat ook....
Het zou niet zo'n lange wandeling worden. En daarom kregen wij de 5 jongelui mee, want een wandelingetje is leuk, maar alleen wanneer hij niet te lang duurt.
Het was een prachtige omgeving, met mooie uitzichten en steeds meer sneeuw in de bossen. En lol hadden we allemaal. De jongens waren in dolle bui en liepen te rennen en natuurlijk sneeuwballen te gooien. De drie honden waren uitgelaten en druk want zij vonden de sneeuw geweldig.
En de ouwelui, die kletste er op los....het ging allemaal prima....
Na een paar uurtjes lopen gingen we echter behoorlijk twijfelen aan Niek zijn richtingsgevoel.Bij elke bocht kregen we een enorm verlangen om een bord te zien staan, die ons wel de echte weg naar huis zou wijzen.
Sylvia kreeg het steeds moeilijker....Ze was nog moe van de bestralingen, maar ze wilde het niet laten merken. We zagen het echter wel.....
Sas en ik namen haar tussen ons in en sleepte haar er door heen. Maar wat was dat moeilijk, wat was het knokken voor haar....en wat deed het me pijn van binnen.
Weer liet ze haar ongelooflijk sterke karakter zien. Ze vocht zich er door heen. Het was inmiddels donker en we hadden uren, echt uren gelopen.....het was zo knap, maar het was ook verschrikkelijk pijnlijk. Het drukte ons zo met de neus op de feiten....
 
 
Uren en uren het spelletje Munchkin
 
In het huisje waren vooral Remco, Suzanne en Sylvia uren bezig met het spelletje Munchkin. Sylvia kon er geen genoeg van krijgen. Ze vond het geweldig.Ik heb geen idee hoe het spelletje ging, maar wat hebben ze het gespeeld..... Uiteraard hebben we ook gegourmet, want dat was voor Sylvia het moment waarop ze enorm genoot van het samenzijn. Voor de kerst zelf hadden we lootjes getrokken en ieder had voor een kadootje gezorgd. Gewoon gezellig met elkaar zijn...een hapje, een drankje, kletsen, giebelen.
 

Voor Syl de film Shreck
 
Het leek zo gewoon...het waren ook gewone dingen die we deden, maar het was zo dubbel. Van binnen vonden er dan ook enorme gevechten plaats....was het de laatste kerst....wat zou er gaan gebeuren....wat ging er allemaal in mijn meisje om en waarom, waarom, waarom?
Je moest door, je moest ook vooral leuke dingen doen, maar wat is het ontieglijk wrang wanneer je de dingen doet om herinneringen op te bouwen.
 
Dit was ook met Oud en Nieuw, welke we gevierd hebben bij Ruud zijn broer. Het was het samenzijn waar Sylvia van genoot. Maar wat geeft vuurwerk je een wrang eenzaam gevoel, wat smaken oliebollen anders en vooral wat doet een wens "Gelukkig Nieuwjaar" ongelooflijk veel pijn.......
 
wordt vervolgd
Lees meer...
Het ging beter met Sylvia,
 
Langzamerhand kreeg Sylvia meer energie. De nawerkingen van medicatie en bestraling trokken weg. Syl kreeg weer zin in alles. Sylvia veranderde wel erg in hele korte tijd. Uiterlijk leek het of er niets aan de hand was, maar dat was zeker niet waar.
Het leven hield nu in af en toe op controle naar het ziekenhuis en verder het gewone leven weer oppakken. Gewoon naar school, gewoon huiswerk maken, gewoon sporten, gewoon wedstrijden spelen, gewoon met vriendinnen giebelen en geiten....gewoon....het was wat het  leek te zijn: allemaal zo gewoon. Maar dat was het allesbehalve..... innerlijk bleven zich bij ieder van ons vele en heftige conflicten afspelen.
 
Syl werd een echt dametje. Het was erg te merken aan uiterlijke veranderingen, maar ook haar gedrag veranderde. Ze begon behoorlijk te puberen en ze werd  veel volwassener, vooral  in haar gesprekken.
Het wisselde elkaar af...het was het zoeken naar een manier hoe ze met alles om moest gaan. Ze wilde alles uit het leven halen, maar anderzijds wist ze zo goed dat haar leven nog maar kort zou zijn. Het moet een enorm  gevecht voor haar geweest zijn. Niet dat ze er over sprak, want het was het gevecht wat ze alleen vocht. Ze wilde anderen er niet mee lastig vallen.
Aan kleine dingetjes merkte ik haar gevecht....ze zocht naar haar veiligheid door continue contact met me te houden via sms of veel lichamenlijk contact te zoeken wanneer we allebei thuis waren. Het slapen bij ons op de kamer was ook een duidelijke aanwijzing, dat ze het moeilijk had. Het was heel belangrijk voor haar die veiligheid. Ze heeft nog een enkele keer geprobeerd om alleen op haar kamer te slapen, maar dan ging het niet goed. Dan werd ze bang.
 Er waren bijzondere momenten zo in die nachten. We waren dan echt met zijn drietjes en konden af en toe heerlijk gek doen. Ik weet nog van een keer dat we geen van allen konden slapen en midden in de nacht ijs op bed hebben zitten te eten. Het waren ook die momenten dat ik uren naar haar heb liggen staren als ze lag te slapen.....alles van haar in mij op zoog en zo besefte dat ik haar kwijt zou raken.  
 
Over haar ziekte  wilde ze niet praten. En dat was iets wat ik heel goed kon begrijpen maar heel moeilijk vond. Soms was je innerlijk conflict zo groot dat je het gevoel had uit elkaar te barsten....
Voor ons was het dan ook zo zoeken hoe met alles om te gaan. Het was moeilijk om te bepalen wat nu de grenzen waren. In een normale situatie al lastig maar nu helemaal, want het was zo begrijpelijk dat Syl alles uit haar leventje wilde halen wat mogelijk was. Alleen zijn grenzen ook noodzakelijk en waar lagen die grenzen dan nu???  Ik heb er velen verlegd.....
Gevoel en verstand waren vaak in conflict. Alles, werkelijk alles, wilden we zo leuk en prettig mogelijk voor Sylvia maken, maar verantwoord moest het blijven.
En zo vochten wij, naast onze emoties, tussen verantwoordelijkheid en begrip voor een kort leven......een bikkelhard en onaanvaardbaar gevecht.
 
Naast het zoeken van: hoe om te gaan met alle emoties en veranderingen, wilden wij vooral vele leuke dingen doen. En vooral die dingen die Sylvia graag wilde doen. Syl was een enorm gezelschapsdier. Familie, vrienden, vriendinnen....als die om haar heen waren genoot ze enorm.
 
En zo gingen we een tijd in waarin we heel veel met ons vieren hebben gedaan, maar waarin Syl ook nog veel met vrienden en vriendinnen heeft kunnen doen.
 
 
 
De komende tijd zal ik over enkele activiteiten schrijven.
 
Lees meer...   (1 reactie)
10 januari 2004. Sylvia en Snuitje
 
Een dag gegrifd in mijn geheugen. Iedereen die Sylvia goed kent, weet dat paarden haar grote liefde was. En zo kwam het er opeens van dat we naar de stallen van Hennie Huisman mochten gaan kijken. Via een collega van Ruud zijn werk hadden we een uitnodiging gekregen. Een hele  bijzondere indrukwekkende  ervaring. Met zijn zessen zijn naar het enorme terrein van Hennie Huisman gegaan.  Daar werden we ontvangen door de stalmeester van dit stallencomplex. We hebben onze ogen uitgekeken: Hennie zijn huis, zeg maar gerust villa, de enorme weilanden met dieren, en natuurlijk de beroemde paardenstallen. Alles allemaal even mooi, groot en bijzonder goed verzorgd. Vooral de stallen met bijbehorende manege hebben we uitgebreid mogen bekijken. Alle namen rondom dit stallencomplex, die er gebruikt worden, zijn verbonden aan artiestennamen zoals bijvoorbeeld ' het Andre van Duin straatje' .
Voor ons was het ook een moment van teruggaan in de tijd. Ik weet nog heel goed een periode dat Alex en Sylvia klein waren en we voordat ze naar school moesten even naar de televisie keken. Het was in die tijd dat Hennie Huisman vroeg in de ochtend ook op de tv te zien was met een hit van hem. Het was het enorme melige lied: ' Snuitje' 
Met zijn drietjes werden we destijds  vroeg in de ochtend altijd enorm melig van dat lied. Met zijn drietjes joelden we  dan luid en duidelijk mee: " SNUITJE"
Hoe bijzonder kan het dan zijn, wanneer een paar jaar later Sylvia in de stallen helemaal in de ban is van Hennie's mooie  lievelingspaardpaard Snuitje.
Ze kon helaas niet rijden op Snuitje, want Snuitje was niet helemaal in orde. We mochten later wel eens terugkomen werd ons gezegd.
Helaas is het daar nooit meer van gekomen, maar Sylvia heeft van die dag genoten van alles wat ze gezien heeft.En vooral genoten van Snuitje, die haar helemaal veroverd had.
Snuitje, eerst een melige aangelegenheid.....nu een emotionele herinnering.
Lees meer...
9 februari - 13 februari 2004,
 
Syl ging weer volledig naar school ,sport en allerlei andere activiteiten. Haar leven leek zoals elk ander tienergrietje. Lekker de stad in shoppen, feest vieren, wedstrijd spelen, naar school oftewel of er niks aan de hand was.
Zelfs de ziekenhuisbezoekjes deed ze af als tussendoortjes. Ze wilde er geen aandacht aan schenken, maar leven!! 
Het was ook die kracht die Sylvia naar ons overbracht.
Hoewel het voor mij  wel innerlijk verwarrend was. Deed ik haar niet tekort, moest ik er niet over praten met haar of was dat een drang die ik zelf had. ....
Verstand en gevoel bleken vaak twee hele verschillende dingen te zijn.
Innerlijke waren de conflicten groter dan menigeen ooit zal kunnen beseffen.
Verstand zei mij, dat ik Sylvia moest laten leven en daar is mijn keus altijd op gebaseerd geweest. 
Zij moest het leuk kunnen hebben, zij moest nog zoveel mogelijk kunnen beleven en kunnen genieten.
Haar geweldige uitstraling, haar vrolijke karakter, haar enorm genieten, dat was geweldig om te zien.
Die kracht heeft mij zeker geholpen om die uitgangshouding voor haar waar te kunnen maken:
 
Uit het leven halen wat er in zit!!
 
In de week van 9 februari moest Sylvia voor haar school een week stage gaan lopen. Sylvia wilde later graag het onderwijs in of in ieder geval net als wat ik deed met verstandelijk gehandicapte kinderen werken.
Vanaf klein meisje is Sylvia vaak meegeweest naar mijn werk. Ik werkte als leerkracht op een zmlk-school en daar nam ik vaak mijn eigen kinderen mee naar toe.
En Syl had het in haar vingers....ze genoot altijd intens om met de kinderen bezig te zijn.
Voor mij was het ook genieten.....in mijn ogen was ze een natuurtalent!!
In die week heeft Sylvia in de groep waarin ik zelf altijd gewerkt heb stage gelopen bij Bianca en Natascha.
Ik kan daar zelf niet zo zeer over vertellen, want ik was er zelf niet bij. Ik weet wel uit Sylvia's verhalen dat Sylvia het geweldig naar haar zin heeft gehad. Bianca en Natascha hebben mij hun verhalen en fijne ervaringen van de andere kant verteld. En ook van de kinderen heb ik menig leuke reactie mogen krijgen over Sylvia. Hierdoor weet ik dat iedereen in die groep enorm van elkaar heeft genoten die week.
 
Ja waarom zet ik dit dan op haar site, zullen jullie je afvragen. Dat is echter toch een hele bewuste keus van mij. Ik weet dat Sylvia zo graag dit werk in was gegaan. Het was een onderdeel van Sylvia's leven. Het was een doel in haar leven en dus hoort het voor mij zo enorm bij haar verhaal.
Zij heeft heel vaak tegen anderen gezegd:
" Later ga ik naar de Pabo en dan hetzelfde werk als mijn moeder doen" .
Ik heb het haar vaak horen zeggen,  ook in de periode toen ze al ziek was, en dan bekropen mij twee hele tegenstrijdige gevoelens:
Allereerst was ik zo beretrots op mijn meisje.....want ik heb haar op zo'n natuurlijke en liefdevolle wijze bezig gezien met de kinderen.
Anderzijds deed het mij zo'n pijn en verdriet, want ik wist en besefte dan zo goed dat deze wens, dat dit doel nooit gehaald zou kunnen worden. Want ze was zo ziek.......

Sylvia  was  hier nog veel jonger en nog niet ziek.
Ze was hier op eigen initiatief pepernoten aan het bakken met de kinderen.
Voor mij is dit om meerdere redenen een hele speciale foto.....
 
Wat was ik altijd trots op mijn Syllie!!
 
Lees meer...   (2 reacties)
De komst van Loesje...,,april 2004
 
Ik kijk in de agenda van toen en zie dat Sylvia in die tijd haar gewone aktiviteiten deed: naar school gaan, paardrijden, trainen, wedstrijden spelen, bij een vriendin van paardrijkamp logeren, shoppen, schoolfeest, naar de bioscoop, naar tropicana. De gewone dingen die meiden van 14  doen.....
Naast die aktiviteiten veranderde Sylvia uiterlijk. Er kwamen andere kleren, schoenen, sieraden, make-up en luchtjes. Trouwens Sylvia kon zowiezo al geen schoenenwinkel, kledingwinkel, tasjeswinkels of sieradenwinkel voorbijgaan zonder naar binnen te gaan....en wat ze helemaal niet kon was weer naar buiten gaan zonder iets gekocht te hebben. Sylvia had echt een gat in haar hand.....
 
Wanneer ik daaraan terug denk, tover ik een glimlach op mijn gezicht. Ik denk terug aan een tijd dat Sylvia een jaar of 8 was. Ik vertel het gewoon even. Even terug in de tijd:
Sylvia zat op de lagere school en moest voor mij een boodschapje doen. Ik greep mis in de kast en Syl kon dat wel even voor mij halen. Zo stuurde ik Sylvia met een tientje naar het winkelcentrum om iets als een brood ofzo te halen. Wat weet ik niet meer precies, doet er ook niet toe. Goed het duurde wel even voor Syl terug kwam, maar daar was ze dan....en helemaal trots, helemaal blij!!  Ze had haar boodschap prima gedaan......maar dat was het niet alleen. Ze had meer! !
Op de terugweg  was ze langs de bakker gekomen en  lagen daar verschrikkelijk mooie bonbons. Tsjaaaa, en die had ze toch niet kunnen laten liggen.....dus had onze Syl  4 overheerlijke , maar ook 4 verschrikkelijk dure bonbons gekocht....dat hadden wij vieren toch wel verdiend, vond zij vol overtuiging. En trots dat ze was, apetrots!!
 
Dergelijke voorvallen typeerde Sylvia. Sylvia zag altijd wel iets wat ze mooi, leuk, prachtig of onmisbaar vond. Niet alleen voor haar zelf, hoor. Nee, dat zeker niet. Ze dacht daarbij  ook aan anderen. Tsja,  en dat dat geld kostte....daar zat onze Syl niet mee....het was toendertijd voor ons wel eens  lastig om Sylvia daar in op te voeden....Nu tovert het bij mij een glimlach op mijn mond en koester ik dergelijke momenten enorm......
 
Naast dat Sylvia zich uiterlijk ontwikkelde, groeide er bij Sylvia een verlangen naar een eigen huisdier. Ze begon daar vaak over. Ze wilde een eigen poesje, helemaal van haarzelf.....om mee te knuffelen. Het waren lastige beslissingen, omdat je dieren niet zo maar aanschaft. We hadden al enkele huisdieren. Maar het gevoel haar dit te ontnemen was niet prettig en ik ben een enorm dierenvriend en begreep haar gevoel goed. Na goed overwegen besloten we Sylvia een eigen poes te geven. Ze zou daar veel emoties in kwijt kunnen, want praten over ziekte wilde Sylvia beslist niet.

 
Mijn vriendin Lenie wilde Sylvia graag dat poesje geven. Ik weet niet meer precies hoe we Loesje ontdekt hebben, maar ik weet nog wel dat Lenie en ik samen naar Zoetermeer zijn gegaan om een poesje te gaan bekijken. Dat was Loesje: we waren samen gelijk verkocht aan het diertje en hebben haar gelijk diezelfde avond meegenomen. Sylvia wist nog helemaal van niets. Sylvia was gewoon naar de training en was nog niet terug. Wij zaten met zijn drietjes op de bank. Ruud, Lenie en ik. Ons helemaal te verkneutelen op de reaktie van Sylvia.....
We hoorden de deursleutel...ennnn we deden of er helemaal niets aan de hand was. Gewoon doorkletsen, gewoon koffie zetten....een gewone avond als anders, tenminste we deden alsof. Alleen van binnen, daar was de spanning wanneer Sylvia Loesje zou ontdekken. En ja hoor opeens zag ze Loesje! Haar reaktie was luidruchtig, uitbundig,  vol enthousiasme, blij, vol verrukking! En zo werd Loesje  "Loesje" genoemd, want natuurlijk is die naam door Sylvia zelf bedacht.....
 
Op dergelijke momenten was ik altijd extra trots, beretrots op Sylvia. Haar pure genieten, haar kracht om uit het leven te halen wat er inzat, haar dankbaarheid voor de dingen die ze wel had.....dat was ongelooflijk.  Maar aan de andere kant deed het pijn, ongelooflijk veel pijn....want gelijktijdig was daar ook dat keiharde besef dat Sylvia geen gewoon leven gegund was.......

Lees meer...
26 april - 29 april 2004,
 
Sylvia en ik gingen samen mee op het kamp van de autigroep van het VSO. Op maandag 26 april vertrokken we met een heerlijk zonnetje. Sylvia reed in de bus met de kinderen mee, ik ging er met eigen auto achteraan. We gingen naar een kamphuis in Hoogeloon.
 
Sylvia was helemaal op en top! Ze vond het geweldig dat ze mee mocht.Ze had er zin in.
Gelijk bij aankomst mengde ze zich tussen de kinderen en als volleerd begeleidster ging ze aan de slag. Ik heb dit altijd vol trots aanschouwd hoe zij met deze kinderen omging. Ze kon dit op een opgelooflijk natuurlijke wijze en kreeg  ook de moeilijkere kinderen daar waar ze ze hebben wilde.
 
Het was een week vol met aktiviteiten. Spelletjes buiten op een groot grasveld, midgetgolf, een avondspel in het bos, een klauterpartij in allerlei touwen, kaarsen maken, bingo, karaoke-avond, een bezoek aan de brandweer. Ga zo maar door, het was teveel om op te noemen. Sylvia deed alles heel intensief mee. Het maakte niet uit wat. Ze genoot zichtbaar.
Er zijn me uit die week vele momenten bijgebleven, maar 2 kostbare momenten wil ik hier vertellen.
 
Op een gegeven moment moest een  moeilijkere leerling mee naar binnen. Ik geloof dat we moesten gaan eten. Hij zat midden op een grasveld en vertikte het om op te staan en mee te gaan. Verschillende mensen hadden hem al geprobeerd mee te krijgen. Zonder enig resultaat. Syl zag het allemaal met lede ogen aan op een afstandje. Op een gegeven moment  vond ze het genoeg denk ik, en zag ik haar naar hem toe gaan. Ze ging naast hem zitten midden op dat grasveld. Ze kletste even (geen idee wat ze gezegd heeft) en wat zagen wij gebeuren:
Ja wel hoor: Samen stonden ze op en hand in hand liepen ze naar binnen.....Iedereen stomverbaasd achterlatend.....en Syl met een  hele brede grijns op haar gezicht......Super vond ik het! 
Wowww, wat kun je dan trots zijn op je meisje!!
 
Wat ook nog in mijn geheugen gegrifd staat, is de karaoke-avond. Het was een avond met allerlei sketches en optredens van leerlingen en leiding. Veel gelach, gedans, spelletjes.....van alles wat. Ik zelf had met dergelijke aktiviteiten moeite. Het rijmde totaal niet mijn gevoel wat er diep binnen in mij afspeelde.Ik moest wel heel erg toneel spelen.
Het waren ook de momenten dat ik me heel erg afvroeg wat Syl zou voelen.Het was aan haar niet te merken of ze het moeilijk had. Zij kon zich echt super uitleven. Ze kon zich totaal geven aan anderen. Ze kon vrolijk en blij zijn. Ze kon gek doen. Ze kon dansen met de kinderen. Ze kon de kinderen laten genieten. Ze kon zelf gek doen.Ze kon zelf dubbel liggen van het lachten. Ze kon zelf genieten.......
Ze kon het allemaal. En  het was allemaal  met volle overtuiging en intens verwarmend.
Zo ongelooflijk, zo mooi, zo puur. .....Haar manier van intens genieten, maakte dat ik er een heel warm gevoel bij kreeg. Het raakte mij diep. Die avond in dat kamp brengt bij mij dat hele warme gevoel met volle bewondering voor haar naar boven.En op mijn netvlies is gegrifd mijn meisje , die helemaal uit haar dak gaat.
 
 
 
Twee hele kostbare momenten uit een week vol met kostbare momenten.
Ik koester al deze momenten met heel mijn hart............
Lees meer...
Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl