justbesilly.punt.nl
Abonneren
Abonneer je nu voor nieuwe artikelen in deze categorie!
 
                                                                                    
            
         Sylvia's gedicht         
Even vergeten dat je ziek bent..
 Even voelen dat  je ziek bent..
 Even snappen dat je ziek bent,,
 Even begrijpen dat je ziek bent…
 Even denken dat je ziek bent…
 Even weten dat je ziek bent..
 
 Niet meer denken aan dood gaan
 Morgen weer verder gaan
 Overleven aan alle tijden
 Met al die fantastische meiden
 Pijnlijk kijken naar die mooie jongens.
 Verliefd worden kan wel
 Voelt als verboden
 Je lichaam werkt niet meer
 Je voelt je zo licht als een veer..
 Je valt tegen alle muren
 Hoelang zal dit nog duren
 Alles ben je eigenlijk zat
 Maar je wil doorgaan
 Overleven
 Me leven mogen ze niet afnemen
 Ik heb nog zoveel door te maken
 Heerlijk die familie en vrienden om je heen
 Fijn warmte en liefde te krijgen
 Liever was het niet nodig
 Kon je maar gewoon leven
 Alles weer gewoon beleven
 Maar dat kan niet..
 Je voelt je machteloos..
 Alles komt hard aan
 Het is zwaar
 Eigenlijk wil je al opgeven
 Maar ook weer niet..
 Je vind het hier zo leuk
 Met je vrienden om je heen
 Lol maken …..Lachen
 Dat is allemaal verleden tijd
 Ik maak nog wel lol
 Maar niet zo als vroeger...
 Dat kan niet meer..
 Wat ik nu leef
 Is een kostbaar leven 
gedicht geschreven:
door Sylvia Stipdonk op 13-09-2004
         
Lees meer...   (16 reacties)
Het weekend van 30-31 augustus 2003....
Een weekend wat ik nooit  vergeten zal...Het was het weekend, dat  het nieuwe waterpoloseizoen zou starten. Sylvia zat op waterpolo en was daar best wel fanatiek in. Sylvia had een begintoernooi met het team waarin zij het seizoen 2003-2004 zou gaan spelen. Het was een toernooi in een buitenbad, wat op zich bijzonder was. Sylvia speelde erg slecht voor haar doen, opvallend slecht. Ze miste alles en was erg onzeker in het water. Ik dacht dat het lag aan het begin van het seizoen (allemaal erg wennen, weer) en aan de zon waar zij elke keer recht in keek. Verder heb ik er niet veel aandacht aan besteed op dat moment, want ach het was toch ook helemaal niet belangrijk.
De volgende dag moest Sylvia trainen in een zwembad ongeveer 10 km bij ons vandaan. Heel erg vreemd was dat ze opeens tijdens de training uit het water stapte. Gekscherend riep ze tegen de trainer:" Ik weet niet meer naar welke trainer ik moet luisteren, hahaha ik zie er wel drie staan" . Ze ging zich aankleden en kwam naar mij toe. Ze zei:" Mam, ik zie alles dubbel, gek he". Ja heel gek vond ik dit...Syl die eerder uit het water stapt en dit tegen mij zei....We reden weg en in mijn hoofd spookte er van alles....Ik stopte aan de kant van de weg en vroeg haar een hand voor 1 oog te houden. Daarna liet ik haar wat nummerborden lezen. Dit ging prima, met beide ogen....Ze zei echter nog steeds dubbel te zien.Ik vond het heel raar en intuitief voelde het niet goed. Ik zei haar dat we de volgende dag naar de dokter zouden gaan, want wat was dit vreemd allemaal.
Lees meer...   (2 reacties)
1 september 2003,
Na het weekend heb ik 's ochtends vroeg een afspraak gemaakt bij de huisarts. We konden om half 9 komen. Eerst moesten we naar de fysio, want Syl liep bij de fysio vanwege haar problemen met lopen. Ik was meegevraagd, want de fysiotherapeute wilde me spreken. Het was een raar bezoek, want Sylvia kon nog steeds niet goed zien. De fysiotherapeute gaf aan dat Sylvia haar heup niet goed was, maar adviseerde ons eerst naar de huisarts te gaan gezien de nieuwe klacht.Zo gezegd, zo gedaan....het was druk in de wachtkamer en Syl moest in een hoekje op de grond zitten. Toen we geroepen werden, viel het me op dat Sylvia moeite had met opstaan. Ze had problemen met de coordinatie. Binnen bij de huisarts deed ze haar verhaal. De huisarts wist het zelf ook niet, maar wilde ons wel doorverwijzen. Het werd een doorverwijzing naar de neuroloog. Ze zou dezelfde dag nog contact opnemen. Wij gingen dus weer naar huis. Die dag was, zoals elke maandag, Lisanne er. Lisanne is een dochter van een vriendin.
We waren nog maar net thuis of de telefoon ging al. Of we direct naar het ziekenhuis konden gaan en ons melden bij de spoedkliniek. Daar zou een neuroloogassistent op ons wachten. Vreemd, zoveel haast...het gaf mij een onrustig gevoel. Syl was op dat moment nog lekker met Lisanne bezig.Het gaf haar afleiding. Na wat spulletjes gepakt te hebben, zijn we met zijn drieen naar het ziekenhuis gegaan. Daar werden we inderdaad verwacht. De assistente deed bij Sylvia een algemeen neurologisch onderzoek en wilde daarna een MRI laten maken. Ik voelde aan, dat ik een oplossing voor Lisanne moest gaan bedenken. Ik heb een vriendin gebeld, die Lisanne ook goed kent en heb haar op laten halen. Zo had ik mijn handen helemaal vrij en kon ik me helemaal op Sylvia richten. Mijn onrustige gevoel werd sterker en sterker. Moeilijk om dat niet te laten merken, maar dat moest....
Na lang wachten konden we naar de radiologie voor een MRI. Sylvia werd er in een bed naar toe gereden door een zuster en ik liep mee. Bij de MRI mocht ik mee naar binnen. Syl had de zenuwen, wist niet goed wat haar te wachten stond. Het is een stroomversnelling waar je in komt en een soort gelaten lieten we het over ons komen. De MRI op zich viel Syl mee, maar eenmaal buiten op de gang shockeerde ze me enorm. " Mam" zei ze: " Ik heb een hersentumor". Een mes ging tussen mijn ribben....een pijnscheut.....ik probeerde me snel te herstellen. Ik vroeg haar waarom ze dit dacht..." O, zo maar" zei ze. Ik probeerde haar te overtuigen dat het allemaal mee zou vallen en dat dat niet zo was. Maar diep binnenin mij zei een stemmetje dat het ernstig zou zijn.....puur intuitie. Ik moest rustig blijven en er voor haar zijn en voor afleiding zorgen. Het was me echter een raadsel waarom zij die conclusie had getrokken en het had me enorm geraakt zoals ze dat zei.
Heel lang stonden we op de gang op de zuster die ons weer op zou halen te wachten. Sylvia werd onrustiger en onrustiger. Dus een verzetje was nodig. " Weet je wat" zei ik " Ik rij je zelf wel terug". En daar gingen we met het grote bed door allerlei gangen....vreemd kijkende mensen, vragende blikken van personeelsleden, gegiebel van ons...het maakte op dat moment niet uit. Wij hadden even lol, want Syl lag in een deuk in dat bed, want mijn stuurkunsten waren uiteraard niet optimaal. Terug bij de spoedkliniek keken ze maar vreemd op dat wij  zo terug kwamen....ze zouden ons toch komen halen???  Tsja dat duurde ons net even te lang...
Toen was het weer wachten, wachten en nog eens wachten. Eten mocht niet, want ze wisten niet of er nog meer moest gebeuren. Ruud hield ik tussen de bedrijven door op de hoogte. 
Na een hele tijd kwam de assistente weer....ze wilde nog een CT-scan.....Eigenlijk weet je dan dat er wat gezien is, maar ergens wil je er dan nog niet aan....Het gaat ook zo snel allemaal, ondanks dat lange wachten......
Nu was het weer wachten op het moment dat de scan gemaakt kon worden. Eindelijk konden we weer naar de radiologie. Nu mocht Sylvia in een rolstoel. Dat was eenvoudiger en we gingen samen....vonden we allebei prettiger. Bij de scan mocht ik niet mee naar binnen, heel vervelend voor vooral Sylvia ....pfffff wachten, wachten en nog eens wachten. Daar word je echt helemaal gek van.....Na een  dik half uur, denk ik, kwam ze weer buiten. Dat viel mee zei ze. Maar aan haar snoetje kon ik zien, dat ze ongerust en volop in spanning was.
Ondertussen had ik wel haar vader teruggeroepen.Hij moest echter nog een stuk rijden en kon er niet gelijk zijn. Ik ben met Sylvia weer teruggereden naar de spoedkliniek. We hadden allebei wel trek ergens in onderhand, want vanaf 's ochtends vroeg hadden we niks meer op. Ik mocht iets gaan halen in het winkeltje, dus ben ik wat lekkere dingen gaan halen. En toen maar weer wachten, wachten en nog meer wachten......
Om een uur of 4 kwam dan de assistente, maar nu niet alleen, maar met een neurologe......of we even mee wilden lopen naar een kamertje aan de overkant.....met lood in de schoenen en een hard kloppend hart gingen we zitten....In de verte hoorde ik wat er gezegd werd:"we hebben slecht nieuws,we hebben iets op de MRI en de CT-scan gezien: je hebt een hersentumor".....De wereld stort in voor Sylvia en mij......Ontzet stellen we wat vragen, maar eigenlijk dringt er niets tot je door, maar hoor je alleen maar in je hoofd het woord: hersentumor, hersentumor, hersentumor......
We krijgen wat te drinken en worden even alleen gelaten. Ze komen zo wel terug zeggen ze....
Ondertussen kwam Ruud binnen....geschokt proberen we het verhaal te vertellen. Sylvia is in shock..." zie je wel, ik zei het toch"  Nu kwam er ook uit, dat ze het personeel in het hokje had zien staan discusieren en op de foto's had zien wijzen....rillingen lopen over mijn rug....
De neurologe kwam weer terug en deed Ruud nogmaals haar verhaal. We stellen een paar vragen. We krijgen te horen dat de tumor niet operabel is, vanwege de moeilijke ligging op de hersenstam.Verder kunnen ze nog niet zoveel zeggen. We moeten maar zo snel mogelijk naar een gespecialiseerd ziekenhuis....Welke willen jullie?  Pffffff weet ik veel, daar waar we zo snel mogelijk terecht kunnen. Denken lukt niet meer.......de wereld is zwart en ingestort.
Het werd de volgende dag naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. We hebben de foto's nog gezien en daar werd ik helemaal beroerd van. Afschuwelijk was het om te zien en mijn gevoel werd slechter en slechter.........daarna konden we naar huis.
De weg, de huizen, de lucht,  de hele wereld.....alles zag er anders uit...........opeens heb je een dochter met een hersentumor. Dat kan niet waar zijn.............
 
De volgende keer schrijf ik over de rest van de dag......
Lees meer...
1 september 2003  vervolg,
Stil zijn we naar huis gereden. Ieder met zijn eigen spookbeelden in zijn hoofd. Praten lukt dan niet...er gebeurt zoveel met je. Allerlei gevoelens nemen je in beslag: angst, ongeloof, verdriet, machteloosheid.....en zorg, vooral grote zorg.... Hoe moet je er voor Sylvia zijn, wat gaat er door haar heen enz. enz.
Thuis ging Sylvia gelijk naar boven achter de computer: msn op. Ze moest het van zich af praten richting haar vriendinnen. Heel begrijpelijk, maar ik had haar het liefst vastgepakt en niet meer losgelaten.
Wij zaten beneden ontgoocheld op de bank.Je weet niet wat je zeggen moet, denken moet...het verloop van de dag spookt maar door je hoofd en je krijgt er totaal geen grip op.....
Veel tijd kregen we overigens niet. Heel snel stonden er al buren op de stoep: " of het waar was wat ze gehoord hadden over Sylvia". Hoe snel kan de tamtam gaan....onze familieleden waren nog niet eens op de hoogte....
Wat er allemaal precies gebeurd is die dag, kan ik me niet helemaal goed meer herinneren. Wel dat we Alex moesten inlichten toen hij uit zijn werk kwam. We hadden bewust gewacht tot hij uit zijn werk kwam. Hij zou er op zijn werk niets mee kunnen en we wisten ook niet hoe hij op dit slechte nieuws zou gaan reageren. Liever heb je hem dan bij je in de buurt, zodat je er voor hem kunt zijn. Alex was enorm geschokt en werd heel erg boos. Het kon niet waar zijn:Syl kanker, onze Syl???? dat kan niet!!!!...... Heel hard muziek draaien was zijn manier van afreageren......
We zijn allemaal een enorme piekernacht ingegaan.Ieders hoofd was een chaos, maar je kan niets op zo'n moment en al helemaal 's nachts niet. Alleen maar wachten tot het de volgende dag is.....en met heel veel angst die dag in gaan.....
 De volgende dag moesten 's ochtends in het Sophia ziekenhuis zijn. Sylvia heeft die nacht bij ons op de kamer geslapen, daar voelde zij zich veiliger.......want haar veiligheid was natuurlijk helemaal zoek.
Lees meer...   (1 reactie)
2 september 2003,
Verschrikkelijk moeilijk vind ik het om deze dag te vertellen....
Na een nacht vol met angsten, onzekerheden en herbelevingen van de maandag gingen we met zijn drietjes richting Sophia Ziekenhuis. Geen van drieen wisten we wat te zeggen....enerzijds wil je nog een soort luchtig doen, de sfeer prettig houden, maar je bent je ook zo bewust van de ernst van dit bezoek.Hoe doe je dan op zo'n moment.....je wilt en moet er voor Sylvia zijn op een goede steunende manier, maar je bent ook zo bang.....zo verschrikkelijk bang voor wat er komen gaat.
In het Sophia werden we vrij snel bij de neurologe binnengelaten. Het leek haast een ' gewoon' medisch bezoek oftewel  we hadden een gesprek, Sylvia onderging een neurologisch onderzoek, de foto's werden bekeken of ze bruikbaar waren en verder eigenlijk niet.......
We werden daarna al vrij snel voor een paar uurtjes weggestuurd. Want zo zei de neurologe: deze case moet eerst in een medisch team besproken worden.  Hier moest o.a. besproken worden welk type hersentumor het zou zijn of er een biopt  gedaan moest worden en welke behandelingen er zouden moeten gaan volgen. Het medisch team kwam diezelfde middag nog bijeen, dus kon het overleg  snel plaats vinden. De vraag was of we een paar uur later terug wilden komen.
Ja en dan sta je buiten...allemaal indrukken, vragen en onzekerheden vliegen door je hoofd.We gingen onze tijd maar opvullen met ergens een tentje op te zoeken om iets te eten. We kwamen uit bij een of andere chicken restaurant. Ruud was op dat moment gelukkig heel goed in staat om de sfeer prettig te houden en had lol  met Sylvia. Ik daarentegen was innerlijk de weg volledig kwijt, kon ook geen hap door mijn keel krijgen. Ik stond op ploffen en voelde dat het zo ontzettend fout zat.....Ruud vertelde later dat hij nog hoop had...goede hoop.
Na een paar uurtjes zaten we weer in de wachtkamer....nu alledrie heel stil en bloednerveus....Daar ging de deur open en werden Ruud en ik eerst verzocht binnen te komen. Sylvia moest nog even wachten.......dat alleen al...afschuwelijk, ik wilde haar helemaal niet alleen laten!
Je gaat maar naar binnen,ondanks je enorm tegenstrijdige gevoel, eigenlijk weet je dan al dat het zeker niet goed zit.....De neurologe was heel helder in haar verhaal.Het leek wel een zakelijk verhaal. Sylvia had een hersentumor, nml. een ponsglioom. Dit is bijzonder kwaadaardig en kan niet behandeld worden. Er is alleen maar palliatieve zorg mogelijk.We zouden onze dochter gaan verliezen..... Haar tijd was nog 6 tot 18 maanden.......
Dan volgt er niks meer.......Denken kan niet meer, voelen lukt niet meer,volledig verdwaasd op de wereld.......En dan moet dat meisje  nog gehaald worden. Ruud had tranen in zijn ogen, ik was volledig versuft....Syl moet dit gezien hebben, bovendien heeft ze alleen in de wachtkamer gezeten en is ze toch ook niet gek....het moet vreselijk voor haar geweest zijn.
De neurologe vertelde dat ze eerlijk zou zijn tegen Sylvia, maar wel in andere bewoordingen, niet zo to the point. Ik geloof ook dat ze dit inderdaad gedaan heeft. Ik weet alleen niet meer precies hoe of wat er gezegd is.Ik weet nog dat Sylvia  wel een paar vragen gesteld heeft.Deze hadden op dat moment vooral te maken met of ze in het ziekenhuis moest blijven en of ik anders toch wel bij haar mocht blijven...Ze zocht  duidelijk haar veiligheid......
Op zich uiterlijk gezien heeft Sylvia deze schokkende diagnose vrij stoicijns ontvangen.....misschien was ze, en dat denk ik, net als wij verdwaasd, versuft..... Het is zo ontzettend onwezenlijk en echt niet te bevatten om zo'n boodschap te krijgen.......hier kan echt geen  enkel verstand bij.......
Er zijn toen alleen nog allerlei afspraken gemaakt voor de rest van de week....het ging allemaal een beetje langs me heen, maar het stond allemaal op papier dus kan het je op dat moment ook niet zo heel veel schelen. Ik begreep dat er nu heel snel  bestraald moest gaan worden en dat we daar de volgende dag al voor naar de radioloog moesten....Verder wil je maar 1 ding:  weg...........snel weg en naar huis.......in ieder geval weg en eigenlijk wil je heel ver weg......weg van deze waarheid.....
In de auto kwamen bij mij de tranen....Nooit vergeet ik,  Sylvia's hand in mijn nek, ik voelde haar kriebelen, om mij te troosten i.p.v. andersom en ik hoor haar woorden nu nog klinken: " mam, je moet sterk zijn...dat ben ik ook" .......... En sterk was mijn meisje....ongelooflijk sterk....
Sylvia gaf aan naar Sylvester te willen....Sylvester is haar lievelingspaard...Daar vond zij altijd haar rust, wanneer ze niet lekker in haar vel zat: op de manege.....bij haar paarden. Natuurlijk zijn we gelijk naar de manege gereden. Ik krijg kippenvel en een dikke brok in mijn keel  wanneer ik hier aan terug denk....zo indrukwekkend om mijn meisje met Sylvester te zien....samen met hem om haar verdriet en angst te delen.....even helemaal afgesloten van de hele wereld.....en wat was Sylvester van slag, heel onrustig, heel druk, heel vreemd, zo anders......Het beestje voelde het allemaal zo goed aan, zo ongelooflijk goed.......Hij was net zo van slag als wij dat waren.......
                      
Sylvia en Sylvester
 
 
Lees meer...
2 september 2003, vervolg
Na een tijdje op de manege geweest te zijn, nam Sylvia afscheid van Sylvester. Ook de manier waarop zij dat deed is diep in mijn geheugen geprent. Ze trok een aantal haren uit Sylvester zijn manen, knuffelde intens met hem en met tranen in haar ogen ging ze weg. Die haren hield ze heel stevig vast in haar handen. Zo indrukwekkend: zo vol verdriet maar ook zo vol liefde naar haar paardje toe.... en Sylvester was nu bij haar. En dat gevoel...dat gevoel van veiligheid: haar dieren en haar mensen om haar heen, dat was zo ongelooflijk belangrijk voor haar.
We reden stil naar huis en daar was mijn zus. Zij was er om Alex op te vangen. Onze blikken vonden elkaar.....praten lukte niet maar iets zeggen was niet nodig, want ons verdriet was zo goed te lezen op ons gezicht. 
Het is een enorme chaos in je hoofd, maar wat bij mij vooral door mijn hoofd spookte was je zorg om Sylvia. Vragen als: wat gaat er wel  niet in door haar koppie heen, hoe kan ik haar helpen, hoe kan ik er voor haar zijn, wil ze praten of juist niet, wil ze geknuffeld worden of juist even niet.....en de twijfel speelt op: kan ik dit allemaal wel etc. etc.
Sylvia ging naar boven met de haren van Sylvester. Ze wilde even alleen zijn, zei ze.
Wij belandden in het circus van de telefoon.....iets wat moeilijk was, maar ook troost bood. Heel dubbel allemaal, ik was zo in de war....wat moesten we nu......
Eigenlijk wilden we niks.... rust..... na kunnen denken.... en er vooral voor Sylvia zijn....ons zelf moed in praten en ga zo maar door....
Maar familieleden en goede vrienden moesten geinformeerd worden. Dit was heel moeilijk, want je hoofd doet het niet goed op zo'n moment.....We gingen ons eerst richten op de bestralingen die gingen komen. Sylvia moest 33 keer bestraald gaan worden, elke dag naar het ziekenhuis, behalve in het weekend. De volgende dag moesten we naar een radioloog voor uitleg. Onze informatie naar de buitenwereld was hier op gericht.
Sylvia wilde diezelfde avond ook nog naar het zwembad. Zij deed fanatiek aan waterpolo en ze wilde daar gewoon naar toe.... ik ga het zelf vertellen zei ze. Het was een enorm ontroerend bezoek....met tranen in mijn ogen denk ik terug aan het moment waarop zij op de duikplank zat met allemaal jongere meisjes en jongens om haar heen. Zij hielp in een trainingsuur de kleintjes training geven. Op dappere en heldere wijze gaf mijn meisje daar zomaar uitleg over haar ziekte en dat ze voorlopig niet meer kon komen helpen. Zo open, zo eerlijk en zo helder....enorm trots was ik op haar en keek met een enorme bewondering en ontzettend veel verdriet toe.....Dat ze dat zo deed terwijl ze het zelf nog maar zo kort wist en haar veiligheid haar helemaal was afgenomen. Haar voorbeeld gaf mij de kracht om er vanaf dat moment altijd er voor haar te zijn, ik zou het aan kunnen......
Diezelfde avond kwam haar eerste breekpunt. Eenmaal thuis op de bank ging ze huilen....vragen als "waarom" en "wat nu" kwamen er uit....wat zo treffend bij mijn binnenkwam was haar ontredderde vraag hardop naar zichzelf: "waarom ik"....en gelijk daarna trok ze hardop de stellende conclusie: " maar een ander kan ook niet ". Zo ongelooflijk dat ze dat al op dat moment kon......Ze nam ook snel de houding aan: " we gaan er voor....we doen alles wat we kunnen". En knuffelen mocht ik haar.... heel dicht tegen elkaar hebben we de rest van de avond doorgebracht.
Ze sliep die nacht weer bij ons op de kamer....geslapen heb ik niet....want .de volgende dag moesten we weer naar het ziekenhuis. We waren beland in de malle mallemolen van het medische circuit......ons leven zou er nooit meer hetzelfde uit komen te zien......onze wereld was volledig ingestort. 
Lees meer...   (1 reactie)
3 september 2003,
Na een onrustige nacht met vele vragen, spookbeelden, angsten en verdriet reisden we weer af naar het Sophia Ziekenhuis. Wat zou ons deze dag te wachten staan...........uitleg van de radioloog over bestralingen.
Alleen het woord ' bestralingen' al. Het bezorgde je enorme kippenvel en rillingen. Niet te bevatten, dat wat 3 dagen geleden ver van je bed was, nu plotseling zo eng dichtbij was. Nu moesten we praten met een radioloog, omdat onze dochter bestralingen ging krijgen...........kippenvel krijg ik weer bij het schrijven hiervan.
Het was niet te geloven...........het was niet te volgen...........het was een nachtmerrie...........
We moesten in het Erasmus zijn. Syl pakte me heel strak bij mijn arm en zo liepen we door die grote hal van het Erasmus naar de lift. We moesten naar beneden de kelder in. De afdeling radiologie voor de bestralingen was beneden in de kelder. In een klein wachtkamertje moesten we wachten. Met vele kriebels in onze buik probeerden we de stemming dragelijk te houden. Maar dat kostte ons moeite, heel veel moeite. Onze hoofden zaten  zo vol met verwarring...........en angst, vooral veel angst.
We werden binnen geroepen. Hadden we nog hoop gehad, dan werd deze hoop  weer volledig onderuit geschopt.....Het bizarre verhaal van de radioloog was:
Bestralen kon maar 1 keer. Dit werd dan een sessie van 33 maal bestralen. Er volgde een heel verhaal over slechte kegeltjes die omgegooid moesten worden en over goede kegeltjes die dan ook omvielen...en over het kunnen herstellen van de goede kegeltjes............en over het weer terugkomen van slechte kegeltjes.........al met al de bikkelharde onomkeerbare conclusie: 1 sessie van 33 x bestralen, daarna zouden de goede kegeltjes niet meer kunnen herstellen en waren hersenbeschadigingen het gevolg........... 
Zo onwaarschijnlijk, zo verwarrend, zo bizar maar o zo de realiteit. Je probeerde je er op alle manieren tegen te verzetten, hoewel je ergens wist  dat het de keiharde waarheid was.
De medici waren zo overtuigend en zo zonder twijfel in hun verhaal en uitleg. Eigenlijk wilde je heel kwaad op al die artsen worden, je wilde tegen ze schreeuwen:"Jullie kunnen toch altijd alles!!"  Er moest toch wel iets mogelijk zijn, maar door die ongelooflijk duidelijke houding maakten ze ons snel duidelijk dat er geen uitweg was...........
Wat voelden we ons onbeschrijflijk machteloos..........zo  machteloos............
Ook bij Syl proefde ik verwarde twijfel: "En als het dan weer terugkomt, wat dan, dan kunnen we toch weer gaan bestralen"  Ze gaf zelfs aan, dat al moesten ze haar hele leven blijven bestralen....dat kon toch ook?? Wat moet het een ongelooflijke boodschap voor haar geweest zijn, maar ze bleef zo sterk, zelfs haar twijfeling slikte ze in. Ook na het negatieve antwoord op haar vraag: "En wat dan"............Ja, dan was er nog een chemo, maar daar moest je niet te veel van verwachten.........Sylvia slikte wel, maar hield zich sterk........... zo van buiten dan. 
Wat kan je als moeder dan tegen je meisje zeggen...........niks , helemaal niks...........je kan haar niet beschermen, je kan die rottumor niet weghalen, je kan deze ellende niet van haar overnemen. Alles wat ik wilde, dat kon niet.......... de angst, de onmacht, het verdriet en de pijn groeide en groeide............Ik kon haar alleen maar vasthouden en er voor haar zijn.........
De radioloog had ook haast, enorme haast.....snelheid was duidelijk nodig....het bevestigde het verhaal over de kwaadaardigheid van de tumor. De volgende dag moesten we direct naar de afdeling waar een gezichtsmasker gemaakt moest worden. Eerst zou er een masker gemaakt worden in de Mould Room en vervolgens weer een scan waarbij de exacte plaats van bestralen werd bepaald en uitgetekend.  Dat moest snel zei de radioloog, hij had grote haast...dat was zijn boodschap: haast!!
Ontdaan en ontredderd zijn we richting huis gegaan. Hier belandden we terug in een wereld die totaal onveilig was geworden, waar je geen enkele grip meer op had .
Eenmaal thuis werd je geleefd door de telefoon en bezoek. Uitleggen, vertellen, maar vooral ook verhalen te horen krijgen met allerlei goedbedoelde adviezen. De chaos in je hoofd werd er groter en groter door. Tijd om iets te laten bezinken was er niet..........Wat we wilden was uiteraard Sylvia volledig bijstaan. We leerden snel dat we moesten uitkijken dat we ons niet gek lieten maken door de telefoon en alles wat daar omheen gebeurden. We gingen ons, indien nodig, op splitsen: Een van ons voor Syl, als zij dat wilde, en de ander voor eventueel bezoek of telefoon. Sylvia was het allerbelangrijkste.....Zij ging voor alles en zij gaf aan wat ze wilde........
Sylvia bleef bij ons op de kamer slapen. Dat gaf ze duidelijk aan, dus dat was geen probleem. En eerlijk gezegd vond ik het ook fijn haar zo dicht mogelijk bij me in de buurt te hebben........we gingen weer een nacht in met nog meer vragen, nog meer spookbeelden en nog veel meer angst.
 
 
 
Lees meer...
4 september 2003,
Elke nacht was een enorme ramp ...........misschien nog wel groter dan de ramp van elke dag.
Er ging zoveel door je heen, hoewel je eigenlijk totaal niet meer kon denken.Het waren flarden van alles wat gebeurde, maar ook van alles wat ons te wachten stond. Gedachten ordenen lukte niet...........laat staan dat je het nog kon overzien.Behalve al die bizarre overdenkingen lag Syl naast me.Ik kon en wilde mijn ogen niet van haar afhouden. Ik wilde haar zo ontzettend graag beschermen tegen alles wat er op haar af kwam en met haar gebeurde, maar ik stond  met ongelooflijk lege handen. Je wilt als ouder toch je kind tegen alles beschermen, maar hier stonden we met totaal lege handen...........niks wat we konden doen.........vasthouden was eigenlijk het enige wat we konden, maar dat voelde niet voldoende.......... onaanvaardbaar machteloos waren we...........
Het was het gevoel wat elke nacht overheersde: machteloosheid en angst.
Syl kon best nog wel slapen, gelukkig!! En op een of andere manier werd het toch weer ochtend. We hoefden pas in de middag naar Rotterdam. Dus konden we een ochtendje keutelen. Syl was moe van alles wat haar overkwam en zo belandden we na de koffie samen op ons bed. Even weg van die hysterie van telefoon, van het ziekenhuis en van  bezoek thuis. Gewoon even lekker samen zijn, gewoon  lekker kletsen,gewoon samen giechelen en gewoon  lekker tegen elkaar aan liggen. We vergaten even  wat er om ons heen gebeurde en genoten ervan......Het was een heerlijk moment wat ik nu nog heel erg koester......en wat werden we ontzettend ruw verstoord. O, het roept nu nog zoveel woede bij me op.......... Het ziekenhuis belde..........Ruud had beneden de telefoon opgenomen en riep: " Waar we blijven??? het ziekenhuis"
Ik reageerde eerst nog laconiek. Ze vergisten zich en we hoefden pas vanmiddag.
Nou, niet dus..........de radioloog had ons door moeten geven dat de afspraak naar de ochtend verzet was. Of we gelijk maar wilden komen...........
Sylvia ging helemaal in het verzet. Zo begrijpelijk, want wat hadden we het even fijn samen zo....even gewoon kletsen, even ver weg van dat afschuwelijke ziekenhuisgebeuren..........even alsof het gewoon leek.
Eerst was mijn reactie dan ook heel erg afwijzend, maar nee hoor we moesten echt nu komen. Het kon niet anders..........geen ontkomen aan.
Het kostte  heel erg veel moeite om op dat moment om te schakelen. En toch moest het...........ook voor Syl was het een enorm hard gelag om de rit naar het ziekenhuis weer aan te gaan..........en wat stond haar nu weer te wachten...........
We gingen maar...........
In het ziekenhuis viel ik uit naar de verpleging. Syl vond dat maar niks..........Het was pure frustratie.
Eerst moesten we naar de Mouldroom. Hier werd van gips een afdruk van Sylvia's hoofd gemaakt. Daar zouden ze een plastic masker van maken, welke ze om haar hoofd kreeg tijdens de bestralingen. Het masker werd dan vast gezet aan de tafel, zodat bewegen onmogelijk werd. Met afschuw hebben we het staan bekijken hoe ze met Syl aan het werk waren.
Vervolgens werd er een scan gemaakt en daarna werden er allerlei streepjes op haar hoofd gezet.Ze moest lang stil liggen. Dit was nodig voor een juiste plaatsbepaling van de bestralingen. Alles werd met grote precisie uitgewerkt. Heel belangrijk natuurlijk, maar het vroeg veel van Syl haar incassatievermogen. En dat had ze.........ze had zich weer volledig hersteld en was weer ons sterke meisje........ongelooflijk, zo sterk als ze was.
Na dit uitgebreidde bezoek, hadden we 'rust' tot maandag..........dan  zou de rit van 33 enge bestralingen gaan beginnen. We wilden er nog niet aan denken.
We hadden bedacht om na dit ziekenhuisbezoek naar de stad te gaan. Sylvia wilde heel graag een nieuw mobieltje en dit wilden we samen met haar gaan uitzoeken. Syl was helemaal in wolken. Het werd een Samsung.
De verkoper legde van alles uit. Zijn afsluitende zin trof mij echter heel diep in het hart. Hij eindigde met het hele normale zinnetje: "U heeft een jaar garantie"
Dit simpele zinnetje voelde als een superscherp mes, welke diep in mijn hart boorde. Nog lang gonsde het zinnetje in mijn hoofd na.........u heeft een jaar garantie........u heeft een jaar garantie...........u heeft een jaar garantie..........
Een jaar........wat zou er gaan gebeuren dit jaar...........over een jaar.........hoe zou het over een jaar zijn........zou mijn meisje er over een jaar nog zijn...........1 jaar garantie.........wat is nu 1 jaar......... niks toch?.........maar Syl had geen enkele garantie, zelfs niet voor een 1 jaar......... Mijn hart bloedde.............
 
 
Lees meer...
7 september 2003,
Na een raar weekend waarin we erg moeiljk onze draai konden vinden, gingen we met zijn drieen naar het Sophia voor de eerste bestraling. Syl was erg zenuwachtig en wij  met haar......Het idee dat ze gingen bestralen op haar hersenen, vond ik zo ongelooflijk eng. De precisie waar ze mee te werk waren gegaan bij de voorbereidingen, was niet voldoende om me gerust te stellen. Het blijft milimeterwerk, dus kon er voor mijn gevoel makkelijk iets fout gaan. De gedachte om het masker te zien, vond ik ook erg eng. We kwamen aan bij het ziekenhuis en Syl greep mij meteen stevig bij mijn arm vast. Ze straalde iets uit van: "jij blijft in mijn buurt" en "je laat me niet alleen!!". Ik wilde beslist niet anders, maar we wisten allebei dat we haar tijdens het bestralen wel even alleen moest laten.....
Het wachten in de wachtkamer duurde voor ons gevoel een eeuwigheid, maar ze waren keurig op tijd. In een klein kleedkamertje moest Sylvia haar schoenen uit doen. Door een speciale gang en door een speciale deur kwamen we in de bestralingsruimte. De ruimte van bestralen werd tijdens het bestralen heel goed afgesloten om bestralingsgevaar tegen te gaan. Naar idee.....
Sylvia moest op een tafel gaan liggen. En ja daar kwam toen dat masker, een groen plastic masker.......o ik zie dat beeld nog zo voor me......Syl moest op haar rug gaan liggen en het masker werd over haar gezicht gedaan en vast gemaakt. Ze kon zo geen kant meer op, alleen maar ademhalen door haar mond.
Ik vond het een vreselijk naar gezicht.....het was werkelijk niets minder  erg dan wat ik er over in gezeten had.......het was echt afschuwelijk.
Al die tijd had ik haar hand vast kunnen houden, maar ik moest haar alleen achter laten.Wat zou ik er veel voor over gehad hebben om haar plaats in te nemen. Daar lag ze helemaal alleen in die ruimte, vast onder dat rotmasker, niet wetende wat er nu precies zou gaan gebeuren. Wat moet er wel niet door haar koppie gegaan zijn.....
Ze had een  klein knuffeltje in haar hand. Ze had hem als steun van een vriendin gekregen.....Ik zag haar heel hard in dat knuffeltje knijpen, maar ze hield zich kranig......" Het ging" zei mijn dappere meisje "ga maar"
Wij moesten naar de ruimte waar alles op beeldscherm te volgen was. Via een microfoon was er contact met Sylvia. Ze werd exact op de hoogte gehouden van wat er ging gebeuren.......En ze kon ons horen.......Ik heb haar gelijk laten horen er te zijn en haar goed te kunnen zien......
Het bestralen op zich duurde heel kort. Het viel Sylvia dan ook erg mee. Zelf vond ik het vreselijk haar zo te zien liggen op die monitor.Ik wist dat het een beeld was waar ik nooit aan zou wennen.........
Na het bestralen zijn we naar het restaurant gegaan. Even wat anders.....even verwennen.....en Syl kletste gewoon weer honderduit. Waar haalde die griet die kracht toch vandaan.
Het was de start van een dagelijkse rit van 33 bestralingen..............
Lees meer...
De bestralingen,  
                                                                                                            
De periode van bestralingen was een ongelooflijke bizarre periode....het was het leven van twee totaal verschillende werelden door elkaar verweven en waar je met je gevoel en verstand niet bij kunt.
Op het ene moment van de dag naar het ziekenhuis en daar bestraald worden voor je hersentumor en op het andere moment van de dag  ' gewoon'  naar school, sporten, met de meiden giechelen enz. enz. 
 Sylvia moest elke doordeweekse dag bestraald worden. Tijden en lokaties waren enorm wisselend.Dat maakte het er niet gemakkelijker op om je een heel klein beetje aan te kunnen passen aan deze bizarre omstandigheden. 
Soms werden tijden plotseling verzet en één keer was het apparaat kapot en belandden we in een andere lokatie. Hier hebben we verschrikkelijk lang moeten wachten. Uiteindelijk waren we als allerlaatste aan de beurt om half tien s avonds.
Meerdere keren moesten we ook nog  door naar de oncoloog, de neuroloog of er moest een scan gemaakt worden. Tijden sloten niet op elkaar aan en  vooral dan werd je geduld nog eens op de proef gesteld. Het was het leven in het ziekenhuis......de volle confrontatie met het zo ziek zijn....
Anderzijds wilden we proberen ook het 'gewone' leven zoveel mogelijk door te laten gaan. Dus brachten we (of haalden) we Syl voor (of na) de bestralingen naar school.  Het was voor haar belangrijk onder haar vrienden en vriendinnen te blijven. En dat deed ze ook heel graag. Ze probeerde zelfs op haar manier haar huiswerk te maken. In de weekenden ging ze naar de waterpolo met de wedstrijden mee doen en doordeweeks bleef ze trouw trainen. Natuurlijk ging ze ook paardrijden. Naar ' haar'  Silvester...want die was  o zo belangrijk voor haar.De verbondenheid met dat paardje heb ik altijd zo bijzonder gevonden. Daar kon ze haar verdriet en angst kwijt. Ik ben er dan ook van overtuigd dat ze Silvester vele vele diepe gevoelens toevertrouwd heeft.
 
 
Silvester
 
September is bij ons ook de maand van onze verjaardagen. Zowel Ruud, Sylvia als ik zijn jarig in september. Dagen, die voor ons, nu vol met tegenstrijdige gevoelens zaten. Je wist dat je het gewoon moest vieren...maar wat er allemaal wel niet door ons heen ging was ongelooflijk bizar en vooral ook moeilijk in evenwicht te brengen. Sylvia haar verjaardag was een dag vol met visite...zo vol was het nog nooit geweest. Sylvia genoot er enorm van, maar had het ook in de gaten dat het ongewoon druk was. Ze merkte het duidelijk op...Ze ging de dag zelf op in alle aandacht, maar concludeerde later wel op haar nuchtere manier: ' wat een belangstelling he"  En dat zinnetje is mij bij gebleven...ja wat een belangstelling, ze had gelijk ja....maar ja niemand wist of Sylvia 15 mocht worden....was het haar laatste verjaardag of nog niet??
Mijn innerlijk conflict was zo enorm groot: de laatste of nog niet....en vieren ja dat moet, maar eigenlijk heb je niks te vieren, laat staan blij zijn...en als het conflict in mijn hoofd als zo groot was, als de tegenstrijdige gevoelens bij mij al zo bizar waren wat moet er dan wel niet in het hoofd van mijn lieve meisje om gegaan zijn. Dat blijft voor mij onthutsend en onverteerbaar...wat moet er allemaal wel niet bij mijn meisje door het hoofd gegaan zijn....
Dat ene zinnetje was voor mij dan ook haar boodschap dat ze het allemaal heel goed besefte en het conflict in haar minstens zo groot was als bij ons.....maar weer was ze zo sterk om door te  leven en toch volop te genieten op dat soort momenten. Zo knap, zo lief, zo bewonderenswaardig........
En ondertussen gingen die bestralingen maar door..........we hadden er op haar verjaardag nog maar 10 gehad. Ook nog na die 10 bestralingen krimpte ik elke keer ineen als ik haar op de tafel zag liggen met dat afschuwelijke masker en  haar knuffeltje in haar handen. Elke keer koste het mij moeite om haar daar alleen te laten liggen....Het is voor eeuwig  op mijn netvlies gegrift....
De invloed van het bestralen was inmiddels duidelijk merkbaar. Haar klachten waren na 2 keer bestralen al helemaal verdwenen...geen dubbel zien...geen hoofdpijn...ongelooflijk zo snel als dat effect had.
Maar naast dat prettige  effect waren er ook andere bijwerkingen die schokkend en naar waren.
Schokkend was het moment dat Sylvia op de bank het eerste plukje haar in handen hield. Ik zag het gebeuren. Zo maar opeens zat ze daar strak naar dat plukje haar te staren.....Snel heb ik haar in mijn armen genomen en de tranen kwamen....even, heel even....om zich vervolgens weer te herstellen.
Ze wilde precies weten waar en hoeveel haren er weg waren. Vanaf dat moment verloor ze vaker meerdere plukjes haar. Precies op de plekken waar ze bestraald werd. Elke keer wilde ze precies weten hoeveel en waar de haren vandaan kwamen.
Ze werd niet helemaal kaal en het was ook niet echt zichtbaar wanneer je het niet zou weten.Ze heeft het geaccepteerd.
Waar ze veel meer problemen mee had was dat ze door de dexamethason dikker en dikker werd. Dat vond ze verschrikkelijk...op een gegeven moment wilde ze eigenlijk niet meer in de spiegel kijken, want haar gezicht vond ze afschuwelijk.
Ook de vermoeidheid ging parten spelen. Inmiddels bleef ze regelmatig thuis van school omdat ze te moe was. Zowel het heen en weer reizen, de spanning om te bestralen en het effect van bestralen ging zijn tol eisen. We namen het er gewoon van...wanneer ze wilden rusten, gingen we samen naar bed  en lagen daar heerlijk te keuvelen en wanneer ze de stad in wilde dan deden we dat en liepen we daar lekker te keutelen. Het was voor haar erg belangrijk dat ik in de buurt was....dan voelde ze zich prettig, veiliger en zekerder....Op die manier begreep ik haar innerlijke conflicten, want er over praten wilde en/of kon ze niet.....Ook 's nachts sliep ze bij ons op de kamer. Voor haar heel belangrijk....voor ons een gevoel van saamhorigheid en ze was daarmee ook heerlijk in de buurt.
En het bestralen ging door, elke dag weer.In die periode van bestralen werd er ook door Stichting Doe een Wens contact met ons opgenomen en hier wil ik de volgende keer iets meer over vertellen.
                                
Lees meer...   (1 reactie)
Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl