justbesilly.punt.nl
Ons gezin
Voor ik met het verhaal over Sylvia, wil ik ons eerst even voorstellen.
 Ik ben Ingrid, 45 jaar getrouwd met Ruud en wij hebben samen 2 kinderen: Alex en Sylvia. Ik werk momenteel niet meer, maar ik ben groepsleerkracht. Ruud is 51 jaar en werkt als administrateur. Onze zoon Alex is 18 jaar en werkt als magazijnmedewerker. Momenteel zit hij midden in een sollicitatieprocedure. Dus wie weet bijna ander werk......
Onze dochter Sylvia is 15 jaar geworden. Zij is op 9 december 2004 overleden aan de gevolgen van een hersentumor: een ponsglioom. Dit verhaal wil ik op deze site vertellen.
Alex heeft sinds 1 1/2 jaar een vriendin Rianne. Zij is 18 jaar en twijfelt momenteel tussen doorleren of gaan werken....we wachten af 
 
Naast deze gezinsleden hebben we nog enkele dieren. Cera, een herdershond. Zij is op 4 maart 2006 totaal onverwacht overleden. Cera is bijna 9 jaar gewordenWe hebben nog een ander hondje: Sjors.Hij is onze Jack Russell van 2 1/2 jaar. Sjors is het hondje van Sylvia. Jullie horen hier later nog wel meer over.Verder hebben wij drie poezen: Belle, Cheeta en Loes 
Lees meer...   (13 reacties)
Het weekend van 30-31 augustus 2003....
Een weekend wat ik nooit  vergeten zal...Het was het weekend, dat  het nieuwe waterpoloseizoen zou starten. Sylvia zat op waterpolo en was daar best wel fanatiek in. Sylvia had een begintoernooi met het team waarin zij het seizoen 2003-2004 zou gaan spelen. Het was een toernooi in een buitenbad, wat op zich bijzonder was. Sylvia speelde erg slecht voor haar doen, opvallend slecht. Ze miste alles en was erg onzeker in het water. Ik dacht dat het lag aan het begin van het seizoen (allemaal erg wennen, weer) en aan de zon waar zij elke keer recht in keek. Verder heb ik er niet veel aandacht aan besteed op dat moment, want ach het was toch ook helemaal niet belangrijk.
De volgende dag moest Sylvia trainen in een zwembad ongeveer 10 km bij ons vandaan. Heel erg vreemd was dat ze opeens tijdens de training uit het water stapte. Gekscherend riep ze tegen de trainer:" Ik weet niet meer naar welke trainer ik moet luisteren, hahaha ik zie er wel drie staan" . Ze ging zich aankleden en kwam naar mij toe. Ze zei:" Mam, ik zie alles dubbel, gek he". Ja heel gek vond ik dit...Syl die eerder uit het water stapt en dit tegen mij zei....We reden weg en in mijn hoofd spookte er van alles....Ik stopte aan de kant van de weg en vroeg haar een hand voor 1 oog te houden. Daarna liet ik haar wat nummerborden lezen. Dit ging prima, met beide ogen....Ze zei echter nog steeds dubbel te zien.Ik vond het heel raar en intuitief voelde het niet goed. Ik zei haar dat we de volgende dag naar de dokter zouden gaan, want wat was dit vreemd allemaal.
Lees meer...   (2 reacties)
Algemeen.
 
 
Hoe vaak komt het voor ?

Hersentumoren zijn na leukemie de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. In Nederland wordt er per jaar ongeveer bij 100 kinderen een hersentumor vastgesteld.

 

Wat voor soorten hersentumoren komen bij kinderen voor ?
Er zijn zeer veel soorten hersentumoren bij kinderen. Er zijn grote verschillen wat betreft de behandeling en de prognose van deze tumoren. Alhoewel de groep kinderen met een hersentumor dus relatief groot is, bestaat deze in feite dus uit een verzameling van zeer verschillende ziekten. De meeste hersentumoren die bij kinderen worden gezien komen slechts zelden voor bij volwassenen. Het meest voorkomende type is het pilocytaire astrocytoom. Ongeveer 30 % van de patiënten heeft deze relatief goedaardige tumor. De kwaadaardige astrocytomen (o.a. ponsglioom) komen voor in 20 %, het medulloblastoom in 15 %, het ependymoom in 10 %, het craniopharyngioom in 10 % en kiemceltumoren in 5 % van de gevallen. Verder komen er nog een aantal typen veel zeldzamere tumoren voor.
  
Wat voor klachten geeft een hersentumor ?
Dikwijls ontstaan klachten ten gevolge van een verhoogde druk in de schedel. Dit kan verschillende oorzaken hebben:
De schedel vormt een afgesloten ruimte. Doordat de tumor ruimte inneemt blijft er voor de hersenen weinig ruimte over. Dit neemt soms nog toe door vochtvorming rond de tumor.
Als de tumor de afvloed van hersenvocht belemmert kan een waterhoofd ontstaan(hydrocephalus). Dit treedt met name op bij tumoren in de kleine hersenen.
De verhoogde druk geeft vooral klachten van hoofdpijn, misselijkheid en braken en een verminderd gezichtsvermogen. Uiteindelijk kan ook sufheid ontstaan
Er kunnen ook andere klachten ontstaan doordat het deel van de hersenen waarin de tumor zich bevindt niet meer normaal functioneert. Zo kan een tumor van de oogzenuw leiden tot een verminderd gezichtsvermogen en een tumor van de hersenstam tot slikstoornissen. Soms kan een hersentumor leiden tot het ontstaan van epileptische aanvallen.
 
 
Hoe stellen we de diagnose?
Bij verdenking op een hersentumor zal een CT scan of een MRI verricht worden. Indien op basis van een CT scan de diagnose is gesteld, wordt er altijd ook nog een MRI gemaakt, aangezien met dit onderzoek de hersenen beter in beeld kunnen worden gebracht. Als er verdenking bestaat op een tumor die zich binnen het centrale zenuwstelsel kan uitzaaien wordt ook een MRI van het wervelkanaal gemaakt. Om dezelfde reden wordt soms hersenvocht afgenomen via een ruggenprik. Het komt overigens vrijwel nooit voor dat hersentumoren uitzaaien naar andere organen. Onderzoek van andere organen is dan ook niet nodig in de meeste gevallen
In bepaalde situaties kan op basis van de MRI worden vastgesteld om wat voor tumor het gaat. Dit is bijvoorbeeld het geval bij bepaalde tumoren van de hersenstam (ponsglioom). Als er sprake is van bepaalde typen kiemceltumoren is het mogelijk om bepaalde stoffen, zogenaamde markers, aan te tonen in bloed of hersenvocht om op die manier een diagnose te stellen. In verreweg de meeste gevallen kan de diagnose echter alleen gesteld worden door het tumorweefsel zelf te onderzoeken. Hiervoor is een operatie nodig.
 
 
 
 Ponsglioom
Kwaadaardige astrocytomen komen bij kinderen vooral voor in de pons, een onderdeel
van de hersenstam. De diagnose kan op grond van de MRI veelal gesteld worden. Weefseldiagnose is meestal niet nodig en het nemen van een biopsie in dit gebied is niet zonder risico. De meeste kinderen met deze ziekte zullen komen te overlijden. Radiotherapie en in een latere fase chemotherapie worden wel gegeven. Dit heeft dikwijls een (tijdelijk) effect op de tumor, met een gunstig effect op de klachten.
 
Lees meer...   (2 reacties)
1 september 2003,
Na het weekend heb ik 's ochtends vroeg een afspraak gemaakt bij de huisarts. We konden om half 9 komen. Eerst moesten we naar de fysio, want Syl liep bij de fysio vanwege haar problemen met lopen. Ik was meegevraagd, want de fysiotherapeute wilde me spreken. Het was een raar bezoek, want Sylvia kon nog steeds niet goed zien. De fysiotherapeute gaf aan dat Sylvia haar heup niet goed was, maar adviseerde ons eerst naar de huisarts te gaan gezien de nieuwe klacht.Zo gezegd, zo gedaan....het was druk in de wachtkamer en Syl moest in een hoekje op de grond zitten. Toen we geroepen werden, viel het me op dat Sylvia moeite had met opstaan. Ze had problemen met de coordinatie. Binnen bij de huisarts deed ze haar verhaal. De huisarts wist het zelf ook niet, maar wilde ons wel doorverwijzen. Het werd een doorverwijzing naar de neuroloog. Ze zou dezelfde dag nog contact opnemen. Wij gingen dus weer naar huis. Die dag was, zoals elke maandag, Lisanne er. Lisanne is een dochter van een vriendin.
We waren nog maar net thuis of de telefoon ging al. Of we direct naar het ziekenhuis konden gaan en ons melden bij de spoedkliniek. Daar zou een neuroloogassistent op ons wachten. Vreemd, zoveel haast...het gaf mij een onrustig gevoel. Syl was op dat moment nog lekker met Lisanne bezig.Het gaf haar afleiding. Na wat spulletjes gepakt te hebben, zijn we met zijn drieen naar het ziekenhuis gegaan. Daar werden we inderdaad verwacht. De assistente deed bij Sylvia een algemeen neurologisch onderzoek en wilde daarna een MRI laten maken. Ik voelde aan, dat ik een oplossing voor Lisanne moest gaan bedenken. Ik heb een vriendin gebeld, die Lisanne ook goed kent en heb haar op laten halen. Zo had ik mijn handen helemaal vrij en kon ik me helemaal op Sylvia richten. Mijn onrustige gevoel werd sterker en sterker. Moeilijk om dat niet te laten merken, maar dat moest....
Na lang wachten konden we naar de radiologie voor een MRI. Sylvia werd er in een bed naar toe gereden door een zuster en ik liep mee. Bij de MRI mocht ik mee naar binnen. Syl had de zenuwen, wist niet goed wat haar te wachten stond. Het is een stroomversnelling waar je in komt en een soort gelaten lieten we het over ons komen. De MRI op zich viel Syl mee, maar eenmaal buiten op de gang shockeerde ze me enorm. " Mam" zei ze: " Ik heb een hersentumor". Een mes ging tussen mijn ribben....een pijnscheut.....ik probeerde me snel te herstellen. Ik vroeg haar waarom ze dit dacht..." O, zo maar" zei ze. Ik probeerde haar te overtuigen dat het allemaal mee zou vallen en dat dat niet zo was. Maar diep binnenin mij zei een stemmetje dat het ernstig zou zijn.....puur intuitie. Ik moest rustig blijven en er voor haar zijn en voor afleiding zorgen. Het was me echter een raadsel waarom zij die conclusie had getrokken en het had me enorm geraakt zoals ze dat zei.
Heel lang stonden we op de gang op de zuster die ons weer op zou halen te wachten. Sylvia werd onrustiger en onrustiger. Dus een verzetje was nodig. " Weet je wat" zei ik " Ik rij je zelf wel terug". En daar gingen we met het grote bed door allerlei gangen....vreemd kijkende mensen, vragende blikken van personeelsleden, gegiebel van ons...het maakte op dat moment niet uit. Wij hadden even lol, want Syl lag in een deuk in dat bed, want mijn stuurkunsten waren uiteraard niet optimaal. Terug bij de spoedkliniek keken ze maar vreemd op dat wij  zo terug kwamen....ze zouden ons toch komen halen???  Tsja dat duurde ons net even te lang...
Toen was het weer wachten, wachten en nog eens wachten. Eten mocht niet, want ze wisten niet of er nog meer moest gebeuren. Ruud hield ik tussen de bedrijven door op de hoogte. 
Na een hele tijd kwam de assistente weer....ze wilde nog een CT-scan.....Eigenlijk weet je dan dat er wat gezien is, maar ergens wil je er dan nog niet aan....Het gaat ook zo snel allemaal, ondanks dat lange wachten......
Nu was het weer wachten op het moment dat de scan gemaakt kon worden. Eindelijk konden we weer naar de radiologie. Nu mocht Sylvia in een rolstoel. Dat was eenvoudiger en we gingen samen....vonden we allebei prettiger. Bij de scan mocht ik niet mee naar binnen, heel vervelend voor vooral Sylvia ....pfffff wachten, wachten en nog eens wachten. Daar word je echt helemaal gek van.....Na een  dik half uur, denk ik, kwam ze weer buiten. Dat viel mee zei ze. Maar aan haar snoetje kon ik zien, dat ze ongerust en volop in spanning was.
Ondertussen had ik wel haar vader teruggeroepen.Hij moest echter nog een stuk rijden en kon er niet gelijk zijn. Ik ben met Sylvia weer teruggereden naar de spoedkliniek. We hadden allebei wel trek ergens in onderhand, want vanaf 's ochtends vroeg hadden we niks meer op. Ik mocht iets gaan halen in het winkeltje, dus ben ik wat lekkere dingen gaan halen. En toen maar weer wachten, wachten en nog meer wachten......
Om een uur of 4 kwam dan de assistente, maar nu niet alleen, maar met een neurologe......of we even mee wilden lopen naar een kamertje aan de overkant.....met lood in de schoenen en een hard kloppend hart gingen we zitten....In de verte hoorde ik wat er gezegd werd:"we hebben slecht nieuws,we hebben iets op de MRI en de CT-scan gezien: je hebt een hersentumor".....De wereld stort in voor Sylvia en mij......Ontzet stellen we wat vragen, maar eigenlijk dringt er niets tot je door, maar hoor je alleen maar in je hoofd het woord: hersentumor, hersentumor, hersentumor......
We krijgen wat te drinken en worden even alleen gelaten. Ze komen zo wel terug zeggen ze....
Ondertussen kwam Ruud binnen....geschokt proberen we het verhaal te vertellen. Sylvia is in shock..." zie je wel, ik zei het toch"  Nu kwam er ook uit, dat ze het personeel in het hokje had zien staan discusieren en op de foto's had zien wijzen....rillingen lopen over mijn rug....
De neurologe kwam weer terug en deed Ruud nogmaals haar verhaal. We stellen een paar vragen. We krijgen te horen dat de tumor niet operabel is, vanwege de moeilijke ligging op de hersenstam.Verder kunnen ze nog niet zoveel zeggen. We moeten maar zo snel mogelijk naar een gespecialiseerd ziekenhuis....Welke willen jullie?  Pffffff weet ik veel, daar waar we zo snel mogelijk terecht kunnen. Denken lukt niet meer.......de wereld is zwart en ingestort.
Het werd de volgende dag naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. We hebben de foto's nog gezien en daar werd ik helemaal beroerd van. Afschuwelijk was het om te zien en mijn gevoel werd slechter en slechter.........daarna konden we naar huis.
De weg, de huizen, de lucht,  de hele wereld.....alles zag er anders uit...........opeens heb je een dochter met een hersentumor. Dat kan niet waar zijn.............
 
De volgende keer schrijf ik over de rest van de dag......
Lees meer...
DE MRI, Wat is het?
De afkorting MRI staat voor Magnetic Resonance Imaging, Magnetische Resonantie Beeldvorming
Met behulp van een grote sterke magneet en radiogolven worden bepaalde signalen in het lichaam opgewekt, die door een antenne worden opgevangen (Er wordt dus geen röntgenstraling gebruikt).
Een computer verwerkt de signalen tot een afbeelding die op een beeldscherm bekeken kan worden. Met deze techniek kunnen makkelijk doorsneden van het lichaam of bepaalde organen worden gemaakt alsof er plakjes van zijn gesneden. De afbeeldingen kunnen ook afgedrukt worden. Het beeldscherm en de computer bevinden zich in een ruimte naast de onderzoeksruimte. Van hieruit wordt het scanapparaat bediend.
Bijwerkingen en risico's
In het algemeen heeft een MRI-scan geen bijwerkingen maar er zijn wel bepaalde risico's voor sommige mensen. Er kan geen MRI worden gedaan als zich in of op het lichaam kleine metaaldeeltjes bevinden, zoals een metaaldeeltje in het oog; implantaten in de oren en metalen vaatclips in het hoofd. Ook bij geïmplanteerde elektronische apparatuur, zoals een pacemaker of een onderhuids insulinepompje en bij bepaalde hartkleppen is het niet mogelijk om een MRI-scan te ondergaan.
Ook worden MRI-scans niet gedaan tijdens de eerste 12 weken van de zwangerschap.
Andere metalen voorwerpen, zoals een piercing, kunnen gevaarlijk zijn of de apparatuur beschadigen. Orthopedische prothesen, schroeven of platen storen de apparatuur, waardoor de beelden minder duidelijk worden, vooral als deze materialen dichtbij het te onderzoeken lichaamsdeel zitten.
Sommige mensen ervaren het als onprettig om voor de duur van het onderzoek (6 tot 45 minuten) stil op hun rug te moeten liggen. Als u denkt dat dit voor u problemen oplevert (bijvoorbeeld pijnklachten), dan kunt u dat van tevoren aangeven. Om ervoor te zorgen dat u geen hinder ondervindt van het geluid dat de scanner maakt kunt u uw eigen muziek meenemen. Tijdens het onderzoek heeft u via een intercom contact met de laborant en kunt u het onderzoek stoppen als u dat wenst.
Sommige mensen vinden het vervelend om in een tunnel te moeten liggen. Er bestaan ook MRI-scanners zonder tunnel.
Contrastmiddel bij MRI-onderzoek
Soms is het nodig om het contrastmiddel gadolineum in te spuiten via een bloedvat in de arm. Dit contrastmiddel maakt bepaalde weefsels beter zichtbaar. Soms wordt pas tijdens het onderzoek duidelijk dat het nodig is om contrastmiddel te gebruiken.
Gadolineum bevat geen jodium en geeft géén warmtegevoel zoals sommige röntgencontrastmiddelen. In zeldzame gevallen ontstaan door gadolineum onschuldige bijwerkingen zoals waterige ontlasting, darmkrampen, misselijkheid en braken. Er zijn medicijnen die deze bijwerkingen ongedaan kunnen maken.
Voorbereiding
Voor het onderzoek kan men meestal gewoon eten en drinken. Het is verstandig om dit na te vragen.
Er mogen geen metalen voorwerpen worden meegenomen in de onderzoekkamer. Het is handig om zoveel mogelijk spullen thuis te laten. Denk bijvoorbeeld aan: Haarspelden, Pennen / Potloden, Metalen ritssluiting / knopen, Metalen beugels in beha, Riem, Veiligheidsspelden, Munten en Sieraden.
De volgende eigendommen mogen ook niet mee in de scanruimte: Bril, Gebitsprothese, Hoorapparaat, Schoenen, Horloge, Alle kaartjes met een magneetstrip / pinpas /parkeerkaart ed., Portemonnee, Sleutels.
Wanneer het onderzoek in het hoofd- of halsgebied plaatsvindt, is het belangrijk geen make-up en/of haarlak te gebruiken. Hierin kunnen namelijk stoffen verwerkt zijn, die van invloed kunnen zijn op het magneetveld.
De gang van zaken tijdens het onderzoek
Tijdens het onderzoek is het belangrijk zo stil mogelijk te liggen en zoveel mogelijk te ontspannen. Het enige dat men van het onderzoek merkt is een luid getik op het moment dat de opnamen worden gemaakt (er is meestal de mogelijkheid om een gehoorbeschermer te dragen).
Tijdens het onderzoek kijkt een laborant mee en houdt contact via een intercom. Als er iets is kan men de laborant ook waarschuwen door op een knopje te drukken.
Afhankelijk van de hoeveelheid informatie die de specialist wil hebben, zal het totale onderzoek ongeveer een half uur tot één uur duren.
Na het onderzoek
Van het onderzoek ondervindt men na afloop geen hinder. Ook kan men na het onderzoek weer gewoon eten en drinken, tenzij hierover andere afspraken zijn gemaakt.
Indien er een contrastmiddel is ingespoten, wordt geadviseerd om na het onderzoek een paar glazen water extra te drinken.
De uitslag
De uitslag van het onderzoek krijgt men nooit direct te horen, maar altijd van de arts die het onderzoek heeft aangevraagd. Omdat een MRI-onderzoek zo'n 100 tot 150 beelden oplevert, worden die eerst door de radiologen beoordeeld. Vervolgens worden de resultaten naar de aanvragende arts gestuurd. De uitslag is ongeveer een week na het onderzoek bekend. De specialist die het onderzoek heeft aangevraagd, zal de uitslag daarna bespreken.
 


Lees meer...
CT-Scan, Wat is het?
Een CT-Scan (scanner) werkt met Röntgenstralen. Zoals bij klassieke radiografie wordt de patiënt doorlicht.Voor gewone röntgenopnamen wordt de patiënt doorlicht vanuit een vaste röntgenbuis. De overblijvende X-stralen belichten een film. In de CT-Scan worden de beelden echter gemaakt door een röngtenbuis die rond de patiënt draait. Ook wordt er geen rechtstreekse belichting van de film gemaakt, doch de overblijvende X-stralen worden opgevangen door een ring van detectoren. Deze sturen signalen naar een krachtige computer die hieruit een CT-beeld op een beeldscherm kan samenstellen. Nadien kan men eventueel afdrukken van deze beelden maken. De CT-scan heeft het voordeel dat niet alleen de beenderen doch ook de "weke weefsels" (spieren, organen) rechtstreeks zichtbaar worden gemaakt. 
Een ander belangrijk verschil is dat een röntgenopname eigenlijk een superpositie weergeeft van de verschillende organen. De CT-beelden tonen doorsneden van het lichaam zodat elk orgaan apart beter beoordeelbaar is.
Sinds mei 2001 beschikt de Dienst Medische Beeldvorming van het Elisabeth Ziekenhuis over een nieuwe Multi-Slice Spiraal CT-scan.

 

  • bij de vroegere CT-scans werd voor één beeld een rotatie van de buis uitgevoerd, waarna de buis moest terugkeren in de start positie (wegens de kabels). Vervolgens werd het tafelblad met de patiënt wat opschoven en het toestel was klaar voor het volgende beeld. Door telkenmale dit maneuver te herhalen bekwam men een reeks doorsneden van het lichaam. Afhankelijk van het onderzochte orgaan werden ongeveer 10 tot 40 sneden uitgevoerd, waarbij dit onderzoek enkele minuten tot een kwartier duurde.
  • bij een spiraal CT-scan zijn er geen stroomkabels meer tussen de draaiende buis en het toestel zelf: door gebruik van slip-ring technologie wordt de electrische stroom als de verkregen digitale beeldinformatie doorgestuurd langs glijdende contacten. Dit heeft als grote voordeel dat de buis kan blijven ronddraaien zonder telkenmale te moeten terugkeren naar de beginpositie. Een onderzoek wordt nu uitgevoerd in één glijdende beweging terwijl de buis blijft ronddraaien. De verkregen informatie heeft als het ware de vorm van een spiraal of een springveer. Door hieruit stukjes informatie te "knippen" via speciale logaritmen kunnen terug doorsneden van de patiënt worden afgebeeld.  
  • een gewone spiraal CT-scan heeft 1 ring van detectoren. Een multi-slice spiraal CT-scan heeft actueel 4 rijen detectoren. Dit heeft voor gevolg dat bij elke rotatie 4 maal meer informatie wordt verkregen: eenzelfde volume kan dus 4 maal sneller worden gescand of met veel dunnere sneden (meer detail) worden uitgevoerd
  • de combinatie van deze technieken is dus bijzonder voordelig:
  • een onderzoek kan veel sneller worden uitgevoerd dan vroeger: de longen of de buik kunnen bijvoorbeeld in 15 seconden (ipv 15 minuten) worden gescand wat voor de patiënt veel aangenamer is en ook een betere diagnostiek oplevert (vb. door betere kontrastaankleuring)
  • er kunnen veel meer beelden worden gemaakt: waar vroeger een buikonderzoek ongeveer 40 sneden telde, worden nu 80 - 150 sneden uitgevoerd (afhankelijk van het gewenste detail). Deze sneden kunnen worden gereconstrueerd om hieruit beelden in andere snedevlakken samen te stellen, of 3-dimensionele afbeeldingen te maken.
  • deze nieuwe technieken maken het ook mogelijk om virtuele-endoscopie uit te voeren (het van binnenuit bekijken van lichaamsholten op CT-beelden, alsook kwalitatieve vaatonderzoeken te verrichten (vb. halsvaten, nierarteries, ledematen).
  • met dit toestel verrichten we nu ook de pre-operatieve planning voor het plaatsen van heup-prothesen en rug-chirurgie. De verkregen beelden worden digitaal doorgestuurd naar een computer in de operatie-zaal. De chirurgische instrumenten zijn gekoppeld aan deze computer en de locatie van deze instrumenten wordt gelinked aan de beelden. Op deze wijze kan via  Computer-Assisted-Surgery een optimale plaatsing van de prothesen worden gegarandeerd.

     

Afhankelijk van de probleemstelling is het frequent nodig een kleurstof (contrastproduct) toe te dienen. Alle weke weefsel hebben immers ongeveer dezelfde densiteit (grijswaarde) zodat het zonder contrast moeilijk is aanliggende structuren of normale van abnormale weefsels te onderscheiden. Voor veel toepassingen wordt dus via een ader in de arm een contraststof ingespoten. In deze gevallen dient de patiënt 4 uur voor het onderzoek nuchter blijven (niet eten of drinken).

 

 

Lees meer...
1 september 2003  vervolg,
Stil zijn we naar huis gereden. Ieder met zijn eigen spookbeelden in zijn hoofd. Praten lukt dan niet...er gebeurt zoveel met je. Allerlei gevoelens nemen je in beslag: angst, ongeloof, verdriet, machteloosheid.....en zorg, vooral grote zorg.... Hoe moet je er voor Sylvia zijn, wat gaat er door haar heen enz. enz.
Thuis ging Sylvia gelijk naar boven achter de computer: msn op. Ze moest het van zich af praten richting haar vriendinnen. Heel begrijpelijk, maar ik had haar het liefst vastgepakt en niet meer losgelaten.
Wij zaten beneden ontgoocheld op de bank.Je weet niet wat je zeggen moet, denken moet...het verloop van de dag spookt maar door je hoofd en je krijgt er totaal geen grip op.....
Veel tijd kregen we overigens niet. Heel snel stonden er al buren op de stoep: " of het waar was wat ze gehoord hadden over Sylvia". Hoe snel kan de tamtam gaan....onze familieleden waren nog niet eens op de hoogte....
Wat er allemaal precies gebeurd is die dag, kan ik me niet helemaal goed meer herinneren. Wel dat we Alex moesten inlichten toen hij uit zijn werk kwam. We hadden bewust gewacht tot hij uit zijn werk kwam. Hij zou er op zijn werk niets mee kunnen en we wisten ook niet hoe hij op dit slechte nieuws zou gaan reageren. Liever heb je hem dan bij je in de buurt, zodat je er voor hem kunt zijn. Alex was enorm geschokt en werd heel erg boos. Het kon niet waar zijn:Syl kanker, onze Syl???? dat kan niet!!!!...... Heel hard muziek draaien was zijn manier van afreageren......
We zijn allemaal een enorme piekernacht ingegaan.Ieders hoofd was een chaos, maar je kan niets op zo'n moment en al helemaal 's nachts niet. Alleen maar wachten tot het de volgende dag is.....en met heel veel angst die dag in gaan.....
 De volgende dag moesten 's ochtends in het Sophia ziekenhuis zijn. Sylvia heeft die nacht bij ons op de kamer geslapen, daar voelde zij zich veiliger.......want haar veiligheid was natuurlijk helemaal zoek.
Lees meer...   (1 reactie)
2 september 2003,
Verschrikkelijk moeilijk vind ik het om deze dag te vertellen....
Na een nacht vol met angsten, onzekerheden en herbelevingen van de maandag gingen we met zijn drietjes richting Sophia Ziekenhuis. Geen van drieen wisten we wat te zeggen....enerzijds wil je nog een soort luchtig doen, de sfeer prettig houden, maar je bent je ook zo bewust van de ernst van dit bezoek.Hoe doe je dan op zo'n moment.....je wilt en moet er voor Sylvia zijn op een goede steunende manier, maar je bent ook zo bang.....zo verschrikkelijk bang voor wat er komen gaat.
In het Sophia werden we vrij snel bij de neurologe binnengelaten. Het leek haast een ' gewoon' medisch bezoek oftewel  we hadden een gesprek, Sylvia onderging een neurologisch onderzoek, de foto's werden bekeken of ze bruikbaar waren en verder eigenlijk niet.......
We werden daarna al vrij snel voor een paar uurtjes weggestuurd. Want zo zei de neurologe: deze case moet eerst in een medisch team besproken worden.  Hier moest o.a. besproken worden welk type hersentumor het zou zijn of er een biopt  gedaan moest worden en welke behandelingen er zouden moeten gaan volgen. Het medisch team kwam diezelfde middag nog bijeen, dus kon het overleg  snel plaats vinden. De vraag was of we een paar uur later terug wilden komen.
Ja en dan sta je buiten...allemaal indrukken, vragen en onzekerheden vliegen door je hoofd.We gingen onze tijd maar opvullen met ergens een tentje op te zoeken om iets te eten. We kwamen uit bij een of andere chicken restaurant. Ruud was op dat moment gelukkig heel goed in staat om de sfeer prettig te houden en had lol  met Sylvia. Ik daarentegen was innerlijk de weg volledig kwijt, kon ook geen hap door mijn keel krijgen. Ik stond op ploffen en voelde dat het zo ontzettend fout zat.....Ruud vertelde later dat hij nog hoop had...goede hoop.
Na een paar uurtjes zaten we weer in de wachtkamer....nu alledrie heel stil en bloednerveus....Daar ging de deur open en werden Ruud en ik eerst verzocht binnen te komen. Sylvia moest nog even wachten.......dat alleen al...afschuwelijk, ik wilde haar helemaal niet alleen laten!
Je gaat maar naar binnen,ondanks je enorm tegenstrijdige gevoel, eigenlijk weet je dan al dat het zeker niet goed zit.....De neurologe was heel helder in haar verhaal.Het leek wel een zakelijk verhaal. Sylvia had een hersentumor, nml. een ponsglioom. Dit is bijzonder kwaadaardig en kan niet behandeld worden. Er is alleen maar palliatieve zorg mogelijk.We zouden onze dochter gaan verliezen..... Haar tijd was nog 6 tot 18 maanden.......
Dan volgt er niks meer.......Denken kan niet meer, voelen lukt niet meer,volledig verdwaasd op de wereld.......En dan moet dat meisje  nog gehaald worden. Ruud had tranen in zijn ogen, ik was volledig versuft....Syl moet dit gezien hebben, bovendien heeft ze alleen in de wachtkamer gezeten en is ze toch ook niet gek....het moet vreselijk voor haar geweest zijn.
De neurologe vertelde dat ze eerlijk zou zijn tegen Sylvia, maar wel in andere bewoordingen, niet zo to the point. Ik geloof ook dat ze dit inderdaad gedaan heeft. Ik weet alleen niet meer precies hoe of wat er gezegd is.Ik weet nog dat Sylvia  wel een paar vragen gesteld heeft.Deze hadden op dat moment vooral te maken met of ze in het ziekenhuis moest blijven en of ik anders toch wel bij haar mocht blijven...Ze zocht  duidelijk haar veiligheid......
Op zich uiterlijk gezien heeft Sylvia deze schokkende diagnose vrij stoicijns ontvangen.....misschien was ze, en dat denk ik, net als wij verdwaasd, versuft..... Het is zo ontzettend onwezenlijk en echt niet te bevatten om zo'n boodschap te krijgen.......hier kan echt geen  enkel verstand bij.......
Er zijn toen alleen nog allerlei afspraken gemaakt voor de rest van de week....het ging allemaal een beetje langs me heen, maar het stond allemaal op papier dus kan het je op dat moment ook niet zo heel veel schelen. Ik begreep dat er nu heel snel  bestraald moest gaan worden en dat we daar de volgende dag al voor naar de radioloog moesten....Verder wil je maar 1 ding:  weg...........snel weg en naar huis.......in ieder geval weg en eigenlijk wil je heel ver weg......weg van deze waarheid.....
In de auto kwamen bij mij de tranen....Nooit vergeet ik,  Sylvia's hand in mijn nek, ik voelde haar kriebelen, om mij te troosten i.p.v. andersom en ik hoor haar woorden nu nog klinken: " mam, je moet sterk zijn...dat ben ik ook" .......... En sterk was mijn meisje....ongelooflijk sterk....
Sylvia gaf aan naar Sylvester te willen....Sylvester is haar lievelingspaard...Daar vond zij altijd haar rust, wanneer ze niet lekker in haar vel zat: op de manege.....bij haar paarden. Natuurlijk zijn we gelijk naar de manege gereden. Ik krijg kippenvel en een dikke brok in mijn keel  wanneer ik hier aan terug denk....zo indrukwekkend om mijn meisje met Sylvester te zien....samen met hem om haar verdriet en angst te delen.....even helemaal afgesloten van de hele wereld.....en wat was Sylvester van slag, heel onrustig, heel druk, heel vreemd, zo anders......Het beestje voelde het allemaal zo goed aan, zo ongelooflijk goed.......Hij was net zo van slag als wij dat waren.......
                      
Sylvia en Sylvester
 
 
Lees meer...
2006-03-30 20:22:54
ik wou u ff nog veel sterkte wensen ik ken ze niet persoonlijk maar vind het een duister verhaal en weet dat  het moeilijk is en heb zelfs al ken ik jullie niet tranen in me ogen om dit te lezen ik kan alleen maar zegggen sterkte heel veel sterkte  Henk
 
 
 
2006-03-29 18:29:07
Hoi lieve mensen,   Toen ik hoorde dat er een plekje zo dichtbij was om over syl en jullie te lezen, ben ik gelijk gaan lezen.... Ontzettend mooi gemaakt... zal mn nues er nog vaak even in steken... Fijn dat jullie dit gemaakt hebben   Veel liefs, Bianc 
 
 
 
2006-03-26 13:46:44
Nooit meer zullen we dat telefoontje van die dag vergeten. Met z'n allen zaten we in de kamer elkaar verslagen aan te kijken. Je wilde het niet geloven, maar geloofde het toch. Zo gek, zo oneerlijk, zo om ontzettend boos van te worden, zo.........ja van alles.Saskia
 
 
 
2006-03-25 18:01:07
Mis je Mis je Mis je        Heel erg   Daar ben ik weer even... Denk vaak aan alles wat we deden in de lessen op school...of naja, niet deden eigenlijk hihi. Alles behalve luisteren, maar elkaars agendas en schriften onderkladderen. Of die vent van scheikunde uitschelden, hij hoorde het toch niet ookal zaten we helemaal vooraan. Wat hebben we gelaggen. Denk ook vaak terug aan hoe jij me hebt opgevangen toen ik op de calslaan kwam. Kende haast niemand daar, mocht ook al meteen op je verjaardag komen...en toen ging het heel snel. Met zn alle winkelen en bij jou en mij films kijken en logeren bij joyce en kamp. Die super week, je was zo blij dat je daarbij was. Je was daar ook zo maf, haha op die discoavond. Je had iets te veel gedronken. En daar zat je toen, op de wc met carola op schoot. Te gillen en te laggen... En de karaokeavond was ook al zo leuk. Heb dr nog allemaal filmpjes en fotos van. Er zijn niet veel van zulke mensen als jij, zo behulpzaam enz. Vond het ook super dat je naar mn toneelvoortselling kwam kijken.   Heel veel Liefs, van Lyan
 
 
 
2006-03-24 23:30:47
Lieve Syl, Wat fijn zeg, zo'n plekje om met zijn allen over je te praten, het voelt echt fijn :) Ik mis je elke dag syl, de manege is zo anders zonder jou, de lessen zijn niet meer zo vol van jouw zang, je grapjes, en je vele lachen en praten, dat missen we allemaal.. Je was altijd echt super! Lieve Syl, ik hoop dat je van dit alles veel mee krijgt daar boven, want wat zal je hier met een gelukkig gevoel op kijken dan :)  Ingrid, ik vind het heel erg knap van je, en heel erg bedankt, voor dit mooie plekje voor Sylvia :) Mijn zusje (anne) en ik hopen snel een keer langs te kunnen komen, dat lijkt ons erg fijn... Kusjes Jorien
 
 
 
2006-03-24 14:21:05
lieve syl, de site is heel mooi geworden, en je hebt zo'n mooi gedicht geschreven! lieve meid ik zal je echt nooit vergeten, de leuke tijden die we op de manege hadden. ik wens heel je familie heel veel sterkte en ik vind het fijn dat er een site is gemaakt waar we er met ze alle over kunnen praten. Xxx Anne
 
 
 
2006-03-23 19:50:42
Hoi lieve Ingrid en familie, Ontzettend knap van je om hieraan te beginnen. Heb veel bewondering voor je. Ik weet niet echt goed wat ik moet zeggen. Ik vind het fijn om alles te lezen, ik hoop je daardoor beter te kunnen begrijpen van wat je allemaal heb doorgemaakt( voor zover dat mogelijk is)   en Syl heeft mijn leven in een korte tijd op zijn kop gezet. Wat een kracht en een positive uitstraling, als ik aan haar denk komt er vanzelf een glimlach...   Denk heel veel aan jullie Liefs Kelly
 
 
 
2006-03-23 01:51:23
Lieve Ingrid,   Ik weet wel zeker dat Syl trots is op haar mam!!! hvj Ankie
 
 
 
2006-03-22 10:52:59
ben heel erg blij dat ze een eigen site heb . kunnen we samen zijn met syl ... ga er heel veel gebruik van maken . groetjes patricia
 
 
 
2006-03-22 10:43:24
hey syl de website is heel mooi geworden . ik blijf er zekker op kijken . elke dag . ik mis je nog elke dag . ik denk elke dag aan je en je blijf voor altijd in me hart.  ga snel weer langs je ouders .  mis je heel erg . dikke kus particia en zavander
 
 
 
2006-03-22 10:39:41
Heel erg mooi wordt de site! We zijn hier allemaal erg blij mee :) Echt een plekje om met zijn allen samen te zijn bij Sylvia.. Heel fijn! Groetjes Jorien
 
 
 
2006-03-21 17:07:05
lieve ingrid, wat doe je het goed en wat wordt ie mooi!! Syl zou vast enorm trots op haar mama zijn. groet elja
 
 
 
2006-03-19 21:41:29
Hee Syl,   Heel mooi deze site, echt ontzettend knap dat je moeder dit kan maken, want het zal ongetwijfeld ongelooflijk moeilijk moeten zijn. Net het stukje gelezen over het weekend van 30 en 31 augustus. Zo gek, want 2 maanden daarvoor gingen wij nog naar Buckeburg met Donk met wedstrijd zwemmen, nog helemaal niks aan de hand.. Wat een lol hadden we daar he, was wel ijskoud, en dan in dat koude water zo vroeg in de ochtend. En 's avonds naar de pizzaria, en nog naar de discotheek op het terrein, met al die Duitsers. Heb echt hele mooie herinneringen aan dat weekend. Het is zo raar dat als ik daar weer ben het nog maar zo kort geleden lijkt dat jij ook mee was, maar het voelt toch ook weer zo heel lang geleden.. Kwam laatst pas tot de ontdekking dat ik zelf weinig tot geen foto's van dat weekend heb... Had wel een camera bij me maar die bleek later toen kapot te zijn. Toen konden we er om lachen. Allemaal foto's zitten maken daar, blijkt die wegwerpcamera het niet te doen. Maar nu vind ik dat zo ontzettend vervelend... Sommige dingen besef je pas later.   Meis, ik ga deze site echt in de gaten houden, en je bent altijd in m'n gedachten..   xx Laura
 
 
 
2006-03-19 19:14:25
Haii Liefert, Het is nog steeds zo raar...mis je nog steeds elke dag. Alles doet me aan jou denken. Praat af en toe tegen je, ook bij je graf. Hoop dan dat je het hoort. Hoop dat je ons kunt zien, dat je hier gewoon bent. Had ik ook in 1 van mn gedichtjes gezet. Stonden dr 2 van op je condoleance site. Vind het een irritant en moeilijk idee dat ik niet meer met je kan praten en dat ik je niet nog een keer kan vasthouden enzo... Hoe moet dat wel niet voor je familie zijn??? Vind het wel super, deze site. Goed van je Ingrid, vind het heel knap hoe je ermee omgaat. Het moet allemaal zo hard en moeilijk zijn. En dan ook nog Marianne die jullie nu moeten missen. Hmm Syl en zij zijn nu wel weer samen...Ben laatst ook nog even bij Mariannes graf geweest. Het lag helemaal onder de sneeuw. Fijn dat ze dicht bij elkaar liggen. Vond het fijn dat Joyce en ik bij jullie langs mochten een tijdje terug. Denk daar nog veel aan.   Syl, zal je mn hele leven nog bij me houden... Heel veel Liefs, Lyan
 
 
 
2006-03-16 01:15:38
Lieve Ingrid,
Ik ben zo trots op je!!!!!!
kusssziezzz
Ankie
 
 
 
2006-03-16 09:34:50
Haaj meis Nog een mooi plekje om te praten en aan jou te denken. Ik ben pas bij je geweest. Heb ook even bij je vriendin gekeken. Ze heeft ook een beeld van een hondje, echt lief. Het was al de hele week bewolkt, maar toen ik al een tijdje bij je was, brak opeens de zon door en zette jou helemaal in het licht. Dat is zo bijzonder, dat gevoel wat je dan krijgt... Het is nu al mooi deze site, alleen al omdat het over jou gaat... Ik hou van je meis Dikke Kroel,, Joyce
 
 
 
2006-03-14 12:56:08
Hoi Ingrid, Ruud, Alex en Sylvia*   Wat hebben jullie er al iets moois van gemaakt. Het wordt al echt een mooi plekje!! Ik blijf hem in de gaten houden en binnenkort kom ik met antwoorden over de muziek enzo. Jullie mogen me altijd mailen he! Liefs elja
Lees meer...   (1 reactie)
hooooii allemaal,
 
Ik vind t heel leuk dat er een site is gekomen!
Kunnen we tog allemaal fijne herrinneringen ophalen..
Verder wens ik de familie heel veel sterktee..
Ik vind het goed dat jullie tog een site hebben gemaakt:)
 
Xxxxxxxx Anouk.
 
 
 
 
 
2006-04-03 10:48:17
Lieve Ingrid, Ruud, Alex en *Sylvia Wat een prachtig gedicht. Daarin staat alles. Ik ben sinds het begin van deze weblog op zoek naar woorden. Woorden die verwoorden hoe verbonden ik me nog voel met Sylvia.   Ik geloof dat ik nu iets heb gevonden.
 "Als ik s'avonds naar de sterren kijk, knipoogt er altijd eentje terug"  
Liefs van Lenie
 
 
 
2006-04-01 23:14:42
hoi ingrid ik vind het egt heel knap van je dat je dit kan. Je schreef over 2 september dat jullie naar Sylvester waren geweest ook nu merk je nog steeds aan hem dat hij veranderd is, en altijd als ik op de manege ben ga ik ff bij sylvester staan om aan syl te denke want hij begrijpt wat ik bedoel ik heb ook een gedicht voor syl gemaakt http://www.deviantart.com/view/30726073/ veel sterkte ook voor ruud, Alex, Rianne en verder familie liefs, wendy
Lees meer...
Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl