justbesilly.punt.nl
Laatste artikelen
 
                                                                                    
            
         Sylvia's gedicht         
Even vergeten dat je ziek bent..
 Even voelen dat  je ziek bent..
 Even snappen dat je ziek bent,,
 Even begrijpen dat je ziek bent…
 Even denken dat je ziek bent…
 Even weten dat je ziek bent..
 
 Niet meer denken aan dood gaan
 Morgen weer verder gaan
 Overleven aan alle tijden
 Met al die fantastische meiden
 Pijnlijk kijken naar die mooie jongens.
 Verliefd worden kan wel
 Voelt als verboden
 Je lichaam werkt niet meer
 Je voelt je zo licht als een veer..
 Je valt tegen alle muren
 Hoelang zal dit nog duren
 Alles ben je eigenlijk zat
 Maar je wil doorgaan
 Overleven
 Me leven mogen ze niet afnemen
 Ik heb nog zoveel door te maken
 Heerlijk die familie en vrienden om je heen
 Fijn warmte en liefde te krijgen
 Liever was het niet nodig
 Kon je maar gewoon leven
 Alles weer gewoon beleven
 Maar dat kan niet..
 Je voelt je machteloos..
 Alles komt hard aan
 Het is zwaar
 Eigenlijk wil je al opgeven
 Maar ook weer niet..
 Je vind het hier zo leuk
 Met je vrienden om je heen
 Lol maken …..Lachen
 Dat is allemaal verleden tijd
 Ik maak nog wel lol
 Maar niet zo als vroeger...
 Dat kan niet meer..
 Wat ik nu leef
 Is een kostbaar leven 
gedicht geschreven:
door Sylvia Stipdonk op 13-09-2004
         
Lees meer...   (16 reacties)
Het weekend van 30-31 augustus 2003....
Een weekend wat ik nooit  vergeten zal...Het was het weekend, dat  het nieuwe waterpoloseizoen zou starten. Sylvia zat op waterpolo en was daar best wel fanatiek in. Sylvia had een begintoernooi met het team waarin zij het seizoen 2003-2004 zou gaan spelen. Het was een toernooi in een buitenbad, wat op zich bijzonder was. Sylvia speelde erg slecht voor haar doen, opvallend slecht. Ze miste alles en was erg onzeker in het water. Ik dacht dat het lag aan het begin van het seizoen (allemaal erg wennen, weer) en aan de zon waar zij elke keer recht in keek. Verder heb ik er niet veel aandacht aan besteed op dat moment, want ach het was toch ook helemaal niet belangrijk.
De volgende dag moest Sylvia trainen in een zwembad ongeveer 10 km bij ons vandaan. Heel erg vreemd was dat ze opeens tijdens de training uit het water stapte. Gekscherend riep ze tegen de trainer:" Ik weet niet meer naar welke trainer ik moet luisteren, hahaha ik zie er wel drie staan" . Ze ging zich aankleden en kwam naar mij toe. Ze zei:" Mam, ik zie alles dubbel, gek he". Ja heel gek vond ik dit...Syl die eerder uit het water stapt en dit tegen mij zei....We reden weg en in mijn hoofd spookte er van alles....Ik stopte aan de kant van de weg en vroeg haar een hand voor 1 oog te houden. Daarna liet ik haar wat nummerborden lezen. Dit ging prima, met beide ogen....Ze zei echter nog steeds dubbel te zien.Ik vond het heel raar en intuitief voelde het niet goed. Ik zei haar dat we de volgende dag naar de dokter zouden gaan, want wat was dit vreemd allemaal.
Lees meer...   (2 reacties)
1 september 2003,
Na het weekend heb ik 's ochtends vroeg een afspraak gemaakt bij de huisarts. We konden om half 9 komen. Eerst moesten we naar de fysio, want Syl liep bij de fysio vanwege haar problemen met lopen. Ik was meegevraagd, want de fysiotherapeute wilde me spreken. Het was een raar bezoek, want Sylvia kon nog steeds niet goed zien. De fysiotherapeute gaf aan dat Sylvia haar heup niet goed was, maar adviseerde ons eerst naar de huisarts te gaan gezien de nieuwe klacht.Zo gezegd, zo gedaan....het was druk in de wachtkamer en Syl moest in een hoekje op de grond zitten. Toen we geroepen werden, viel het me op dat Sylvia moeite had met opstaan. Ze had problemen met de coordinatie. Binnen bij de huisarts deed ze haar verhaal. De huisarts wist het zelf ook niet, maar wilde ons wel doorverwijzen. Het werd een doorverwijzing naar de neuroloog. Ze zou dezelfde dag nog contact opnemen. Wij gingen dus weer naar huis. Die dag was, zoals elke maandag, Lisanne er. Lisanne is een dochter van een vriendin.
We waren nog maar net thuis of de telefoon ging al. Of we direct naar het ziekenhuis konden gaan en ons melden bij de spoedkliniek. Daar zou een neuroloogassistent op ons wachten. Vreemd, zoveel haast...het gaf mij een onrustig gevoel. Syl was op dat moment nog lekker met Lisanne bezig.Het gaf haar afleiding. Na wat spulletjes gepakt te hebben, zijn we met zijn drieen naar het ziekenhuis gegaan. Daar werden we inderdaad verwacht. De assistente deed bij Sylvia een algemeen neurologisch onderzoek en wilde daarna een MRI laten maken. Ik voelde aan, dat ik een oplossing voor Lisanne moest gaan bedenken. Ik heb een vriendin gebeld, die Lisanne ook goed kent en heb haar op laten halen. Zo had ik mijn handen helemaal vrij en kon ik me helemaal op Sylvia richten. Mijn onrustige gevoel werd sterker en sterker. Moeilijk om dat niet te laten merken, maar dat moest....
Na lang wachten konden we naar de radiologie voor een MRI. Sylvia werd er in een bed naar toe gereden door een zuster en ik liep mee. Bij de MRI mocht ik mee naar binnen. Syl had de zenuwen, wist niet goed wat haar te wachten stond. Het is een stroomversnelling waar je in komt en een soort gelaten lieten we het over ons komen. De MRI op zich viel Syl mee, maar eenmaal buiten op de gang shockeerde ze me enorm. " Mam" zei ze: " Ik heb een hersentumor". Een mes ging tussen mijn ribben....een pijnscheut.....ik probeerde me snel te herstellen. Ik vroeg haar waarom ze dit dacht..." O, zo maar" zei ze. Ik probeerde haar te overtuigen dat het allemaal mee zou vallen en dat dat niet zo was. Maar diep binnenin mij zei een stemmetje dat het ernstig zou zijn.....puur intuitie. Ik moest rustig blijven en er voor haar zijn en voor afleiding zorgen. Het was me echter een raadsel waarom zij die conclusie had getrokken en het had me enorm geraakt zoals ze dat zei.
Heel lang stonden we op de gang op de zuster die ons weer op zou halen te wachten. Sylvia werd onrustiger en onrustiger. Dus een verzetje was nodig. " Weet je wat" zei ik " Ik rij je zelf wel terug". En daar gingen we met het grote bed door allerlei gangen....vreemd kijkende mensen, vragende blikken van personeelsleden, gegiebel van ons...het maakte op dat moment niet uit. Wij hadden even lol, want Syl lag in een deuk in dat bed, want mijn stuurkunsten waren uiteraard niet optimaal. Terug bij de spoedkliniek keken ze maar vreemd op dat wij  zo terug kwamen....ze zouden ons toch komen halen???  Tsja dat duurde ons net even te lang...
Toen was het weer wachten, wachten en nog eens wachten. Eten mocht niet, want ze wisten niet of er nog meer moest gebeuren. Ruud hield ik tussen de bedrijven door op de hoogte. 
Na een hele tijd kwam de assistente weer....ze wilde nog een CT-scan.....Eigenlijk weet je dan dat er wat gezien is, maar ergens wil je er dan nog niet aan....Het gaat ook zo snel allemaal, ondanks dat lange wachten......
Nu was het weer wachten op het moment dat de scan gemaakt kon worden. Eindelijk konden we weer naar de radiologie. Nu mocht Sylvia in een rolstoel. Dat was eenvoudiger en we gingen samen....vonden we allebei prettiger. Bij de scan mocht ik niet mee naar binnen, heel vervelend voor vooral Sylvia ....pfffff wachten, wachten en nog eens wachten. Daar word je echt helemaal gek van.....Na een  dik half uur, denk ik, kwam ze weer buiten. Dat viel mee zei ze. Maar aan haar snoetje kon ik zien, dat ze ongerust en volop in spanning was.
Ondertussen had ik wel haar vader teruggeroepen.Hij moest echter nog een stuk rijden en kon er niet gelijk zijn. Ik ben met Sylvia weer teruggereden naar de spoedkliniek. We hadden allebei wel trek ergens in onderhand, want vanaf 's ochtends vroeg hadden we niks meer op. Ik mocht iets gaan halen in het winkeltje, dus ben ik wat lekkere dingen gaan halen. En toen maar weer wachten, wachten en nog meer wachten......
Om een uur of 4 kwam dan de assistente, maar nu niet alleen, maar met een neurologe......of we even mee wilden lopen naar een kamertje aan de overkant.....met lood in de schoenen en een hard kloppend hart gingen we zitten....In de verte hoorde ik wat er gezegd werd:"we hebben slecht nieuws,we hebben iets op de MRI en de CT-scan gezien: je hebt een hersentumor".....De wereld stort in voor Sylvia en mij......Ontzet stellen we wat vragen, maar eigenlijk dringt er niets tot je door, maar hoor je alleen maar in je hoofd het woord: hersentumor, hersentumor, hersentumor......
We krijgen wat te drinken en worden even alleen gelaten. Ze komen zo wel terug zeggen ze....
Ondertussen kwam Ruud binnen....geschokt proberen we het verhaal te vertellen. Sylvia is in shock..." zie je wel, ik zei het toch"  Nu kwam er ook uit, dat ze het personeel in het hokje had zien staan discusieren en op de foto's had zien wijzen....rillingen lopen over mijn rug....
De neurologe kwam weer terug en deed Ruud nogmaals haar verhaal. We stellen een paar vragen. We krijgen te horen dat de tumor niet operabel is, vanwege de moeilijke ligging op de hersenstam.Verder kunnen ze nog niet zoveel zeggen. We moeten maar zo snel mogelijk naar een gespecialiseerd ziekenhuis....Welke willen jullie?  Pffffff weet ik veel, daar waar we zo snel mogelijk terecht kunnen. Denken lukt niet meer.......de wereld is zwart en ingestort.
Het werd de volgende dag naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. We hebben de foto's nog gezien en daar werd ik helemaal beroerd van. Afschuwelijk was het om te zien en mijn gevoel werd slechter en slechter.........daarna konden we naar huis.
De weg, de huizen, de lucht,  de hele wereld.....alles zag er anders uit...........opeens heb je een dochter met een hersentumor. Dat kan niet waar zijn.............
 
De volgende keer schrijf ik over de rest van de dag......
Lees meer...
1 september 2003  vervolg,
Stil zijn we naar huis gereden. Ieder met zijn eigen spookbeelden in zijn hoofd. Praten lukt dan niet...er gebeurt zoveel met je. Allerlei gevoelens nemen je in beslag: angst, ongeloof, verdriet, machteloosheid.....en zorg, vooral grote zorg.... Hoe moet je er voor Sylvia zijn, wat gaat er door haar heen enz. enz.
Thuis ging Sylvia gelijk naar boven achter de computer: msn op. Ze moest het van zich af praten richting haar vriendinnen. Heel begrijpelijk, maar ik had haar het liefst vastgepakt en niet meer losgelaten.
Wij zaten beneden ontgoocheld op de bank.Je weet niet wat je zeggen moet, denken moet...het verloop van de dag spookt maar door je hoofd en je krijgt er totaal geen grip op.....
Veel tijd kregen we overigens niet. Heel snel stonden er al buren op de stoep: " of het waar was wat ze gehoord hadden over Sylvia". Hoe snel kan de tamtam gaan....onze familieleden waren nog niet eens op de hoogte....
Wat er allemaal precies gebeurd is die dag, kan ik me niet helemaal goed meer herinneren. Wel dat we Alex moesten inlichten toen hij uit zijn werk kwam. We hadden bewust gewacht tot hij uit zijn werk kwam. Hij zou er op zijn werk niets mee kunnen en we wisten ook niet hoe hij op dit slechte nieuws zou gaan reageren. Liever heb je hem dan bij je in de buurt, zodat je er voor hem kunt zijn. Alex was enorm geschokt en werd heel erg boos. Het kon niet waar zijn:Syl kanker, onze Syl???? dat kan niet!!!!...... Heel hard muziek draaien was zijn manier van afreageren......
We zijn allemaal een enorme piekernacht ingegaan.Ieders hoofd was een chaos, maar je kan niets op zo'n moment en al helemaal 's nachts niet. Alleen maar wachten tot het de volgende dag is.....en met heel veel angst die dag in gaan.....
 De volgende dag moesten 's ochtends in het Sophia ziekenhuis zijn. Sylvia heeft die nacht bij ons op de kamer geslapen, daar voelde zij zich veiliger.......want haar veiligheid was natuurlijk helemaal zoek.
Lees meer...   (1 reactie)
2 september 2003,
Verschrikkelijk moeilijk vind ik het om deze dag te vertellen....
Na een nacht vol met angsten, onzekerheden en herbelevingen van de maandag gingen we met zijn drietjes richting Sophia Ziekenhuis. Geen van drieen wisten we wat te zeggen....enerzijds wil je nog een soort luchtig doen, de sfeer prettig houden, maar je bent je ook zo bewust van de ernst van dit bezoek.Hoe doe je dan op zo'n moment.....je wilt en moet er voor Sylvia zijn op een goede steunende manier, maar je bent ook zo bang.....zo verschrikkelijk bang voor wat er komen gaat.
In het Sophia werden we vrij snel bij de neurologe binnengelaten. Het leek haast een ' gewoon' medisch bezoek oftewel  we hadden een gesprek, Sylvia onderging een neurologisch onderzoek, de foto's werden bekeken of ze bruikbaar waren en verder eigenlijk niet.......
We werden daarna al vrij snel voor een paar uurtjes weggestuurd. Want zo zei de neurologe: deze case moet eerst in een medisch team besproken worden.  Hier moest o.a. besproken worden welk type hersentumor het zou zijn of er een biopt  gedaan moest worden en welke behandelingen er zouden moeten gaan volgen. Het medisch team kwam diezelfde middag nog bijeen, dus kon het overleg  snel plaats vinden. De vraag was of we een paar uur later terug wilden komen.
Ja en dan sta je buiten...allemaal indrukken, vragen en onzekerheden vliegen door je hoofd.We gingen onze tijd maar opvullen met ergens een tentje op te zoeken om iets te eten. We kwamen uit bij een of andere chicken restaurant. Ruud was op dat moment gelukkig heel goed in staat om de sfeer prettig te houden en had lol  met Sylvia. Ik daarentegen was innerlijk de weg volledig kwijt, kon ook geen hap door mijn keel krijgen. Ik stond op ploffen en voelde dat het zo ontzettend fout zat.....Ruud vertelde later dat hij nog hoop had...goede hoop.
Na een paar uurtjes zaten we weer in de wachtkamer....nu alledrie heel stil en bloednerveus....Daar ging de deur open en werden Ruud en ik eerst verzocht binnen te komen. Sylvia moest nog even wachten.......dat alleen al...afschuwelijk, ik wilde haar helemaal niet alleen laten!
Je gaat maar naar binnen,ondanks je enorm tegenstrijdige gevoel, eigenlijk weet je dan al dat het zeker niet goed zit.....De neurologe was heel helder in haar verhaal.Het leek wel een zakelijk verhaal. Sylvia had een hersentumor, nml. een ponsglioom. Dit is bijzonder kwaadaardig en kan niet behandeld worden. Er is alleen maar palliatieve zorg mogelijk.We zouden onze dochter gaan verliezen..... Haar tijd was nog 6 tot 18 maanden.......
Dan volgt er niks meer.......Denken kan niet meer, voelen lukt niet meer,volledig verdwaasd op de wereld.......En dan moet dat meisje  nog gehaald worden. Ruud had tranen in zijn ogen, ik was volledig versuft....Syl moet dit gezien hebben, bovendien heeft ze alleen in de wachtkamer gezeten en is ze toch ook niet gek....het moet vreselijk voor haar geweest zijn.
De neurologe vertelde dat ze eerlijk zou zijn tegen Sylvia, maar wel in andere bewoordingen, niet zo to the point. Ik geloof ook dat ze dit inderdaad gedaan heeft. Ik weet alleen niet meer precies hoe of wat er gezegd is.Ik weet nog dat Sylvia  wel een paar vragen gesteld heeft.Deze hadden op dat moment vooral te maken met of ze in het ziekenhuis moest blijven en of ik anders toch wel bij haar mocht blijven...Ze zocht  duidelijk haar veiligheid......
Op zich uiterlijk gezien heeft Sylvia deze schokkende diagnose vrij stoicijns ontvangen.....misschien was ze, en dat denk ik, net als wij verdwaasd, versuft..... Het is zo ontzettend onwezenlijk en echt niet te bevatten om zo'n boodschap te krijgen.......hier kan echt geen  enkel verstand bij.......
Er zijn toen alleen nog allerlei afspraken gemaakt voor de rest van de week....het ging allemaal een beetje langs me heen, maar het stond allemaal op papier dus kan het je op dat moment ook niet zo heel veel schelen. Ik begreep dat er nu heel snel  bestraald moest gaan worden en dat we daar de volgende dag al voor naar de radioloog moesten....Verder wil je maar 1 ding:  weg...........snel weg en naar huis.......in ieder geval weg en eigenlijk wil je heel ver weg......weg van deze waarheid.....
In de auto kwamen bij mij de tranen....Nooit vergeet ik,  Sylvia's hand in mijn nek, ik voelde haar kriebelen, om mij te troosten i.p.v. andersom en ik hoor haar woorden nu nog klinken: " mam, je moet sterk zijn...dat ben ik ook" .......... En sterk was mijn meisje....ongelooflijk sterk....
Sylvia gaf aan naar Sylvester te willen....Sylvester is haar lievelingspaard...Daar vond zij altijd haar rust, wanneer ze niet lekker in haar vel zat: op de manege.....bij haar paarden. Natuurlijk zijn we gelijk naar de manege gereden. Ik krijg kippenvel en een dikke brok in mijn keel  wanneer ik hier aan terug denk....zo indrukwekkend om mijn meisje met Sylvester te zien....samen met hem om haar verdriet en angst te delen.....even helemaal afgesloten van de hele wereld.....en wat was Sylvester van slag, heel onrustig, heel druk, heel vreemd, zo anders......Het beestje voelde het allemaal zo goed aan, zo ongelooflijk goed.......Hij was net zo van slag als wij dat waren.......
                      
Sylvia en Sylvester
 
 
Lees meer...
2 september 2003, vervolg
Na een tijdje op de manege geweest te zijn, nam Sylvia afscheid van Sylvester. Ook de manier waarop zij dat deed is diep in mijn geheugen geprent. Ze trok een aantal haren uit Sylvester zijn manen, knuffelde intens met hem en met tranen in haar ogen ging ze weg. Die haren hield ze heel stevig vast in haar handen. Zo indrukwekkend: zo vol verdriet maar ook zo vol liefde naar haar paardje toe.... en Sylvester was nu bij haar. En dat gevoel...dat gevoel van veiligheid: haar dieren en haar mensen om haar heen, dat was zo ongelooflijk belangrijk voor haar.
We reden stil naar huis en daar was mijn zus. Zij was er om Alex op te vangen. Onze blikken vonden elkaar.....praten lukte niet maar iets zeggen was niet nodig, want ons verdriet was zo goed te lezen op ons gezicht. 
Het is een enorme chaos in je hoofd, maar wat bij mij vooral door mijn hoofd spookte was je zorg om Sylvia. Vragen als: wat gaat er wel  niet in door haar koppie heen, hoe kan ik haar helpen, hoe kan ik er voor haar zijn, wil ze praten of juist niet, wil ze geknuffeld worden of juist even niet.....en de twijfel speelt op: kan ik dit allemaal wel etc. etc.
Sylvia ging naar boven met de haren van Sylvester. Ze wilde even alleen zijn, zei ze.
Wij belandden in het circus van de telefoon.....iets wat moeilijk was, maar ook troost bood. Heel dubbel allemaal, ik was zo in de war....wat moesten we nu......
Eigenlijk wilden we niks.... rust..... na kunnen denken.... en er vooral voor Sylvia zijn....ons zelf moed in praten en ga zo maar door....
Maar familieleden en goede vrienden moesten geinformeerd worden. Dit was heel moeilijk, want je hoofd doet het niet goed op zo'n moment.....We gingen ons eerst richten op de bestralingen die gingen komen. Sylvia moest 33 keer bestraald gaan worden, elke dag naar het ziekenhuis, behalve in het weekend. De volgende dag moesten we naar een radioloog voor uitleg. Onze informatie naar de buitenwereld was hier op gericht.
Sylvia wilde diezelfde avond ook nog naar het zwembad. Zij deed fanatiek aan waterpolo en ze wilde daar gewoon naar toe.... ik ga het zelf vertellen zei ze. Het was een enorm ontroerend bezoek....met tranen in mijn ogen denk ik terug aan het moment waarop zij op de duikplank zat met allemaal jongere meisjes en jongens om haar heen. Zij hielp in een trainingsuur de kleintjes training geven. Op dappere en heldere wijze gaf mijn meisje daar zomaar uitleg over haar ziekte en dat ze voorlopig niet meer kon komen helpen. Zo open, zo eerlijk en zo helder....enorm trots was ik op haar en keek met een enorme bewondering en ontzettend veel verdriet toe.....Dat ze dat zo deed terwijl ze het zelf nog maar zo kort wist en haar veiligheid haar helemaal was afgenomen. Haar voorbeeld gaf mij de kracht om er vanaf dat moment altijd er voor haar te zijn, ik zou het aan kunnen......
Diezelfde avond kwam haar eerste breekpunt. Eenmaal thuis op de bank ging ze huilen....vragen als "waarom" en "wat nu" kwamen er uit....wat zo treffend bij mijn binnenkwam was haar ontredderde vraag hardop naar zichzelf: "waarom ik"....en gelijk daarna trok ze hardop de stellende conclusie: " maar een ander kan ook niet ". Zo ongelooflijk dat ze dat al op dat moment kon......Ze nam ook snel de houding aan: " we gaan er voor....we doen alles wat we kunnen". En knuffelen mocht ik haar.... heel dicht tegen elkaar hebben we de rest van de avond doorgebracht.
Ze sliep die nacht weer bij ons op de kamer....geslapen heb ik niet....want .de volgende dag moesten we weer naar het ziekenhuis. We waren beland in de malle mallemolen van het medische circuit......ons leven zou er nooit meer hetzelfde uit komen te zien......onze wereld was volledig ingestort. 
Lees meer...   (1 reactie)
3 september 2003,
Na een onrustige nacht met vele vragen, spookbeelden, angsten en verdriet reisden we weer af naar het Sophia Ziekenhuis. Wat zou ons deze dag te wachten staan...........uitleg van de radioloog over bestralingen.
Alleen het woord ' bestralingen' al. Het bezorgde je enorme kippenvel en rillingen. Niet te bevatten, dat wat 3 dagen geleden ver van je bed was, nu plotseling zo eng dichtbij was. Nu moesten we praten met een radioloog, omdat onze dochter bestralingen ging krijgen...........kippenvel krijg ik weer bij het schrijven hiervan.
Het was niet te geloven...........het was niet te volgen...........het was een nachtmerrie...........
We moesten in het Erasmus zijn. Syl pakte me heel strak bij mijn arm en zo liepen we door die grote hal van het Erasmus naar de lift. We moesten naar beneden de kelder in. De afdeling radiologie voor de bestralingen was beneden in de kelder. In een klein wachtkamertje moesten we wachten. Met vele kriebels in onze buik probeerden we de stemming dragelijk te houden. Maar dat kostte ons moeite, heel veel moeite. Onze hoofden zaten  zo vol met verwarring...........en angst, vooral veel angst.
We werden binnen geroepen. Hadden we nog hoop gehad, dan werd deze hoop  weer volledig onderuit geschopt.....Het bizarre verhaal van de radioloog was:
Bestralen kon maar 1 keer. Dit werd dan een sessie van 33 maal bestralen. Er volgde een heel verhaal over slechte kegeltjes die omgegooid moesten worden en over goede kegeltjes die dan ook omvielen...en over het kunnen herstellen van de goede kegeltjes............en over het weer terugkomen van slechte kegeltjes.........al met al de bikkelharde onomkeerbare conclusie: 1 sessie van 33 x bestralen, daarna zouden de goede kegeltjes niet meer kunnen herstellen en waren hersenbeschadigingen het gevolg........... 
Zo onwaarschijnlijk, zo verwarrend, zo bizar maar o zo de realiteit. Je probeerde je er op alle manieren tegen te verzetten, hoewel je ergens wist  dat het de keiharde waarheid was.
De medici waren zo overtuigend en zo zonder twijfel in hun verhaal en uitleg. Eigenlijk wilde je heel kwaad op al die artsen worden, je wilde tegen ze schreeuwen:"Jullie kunnen toch altijd alles!!"  Er moest toch wel iets mogelijk zijn, maar door die ongelooflijk duidelijke houding maakten ze ons snel duidelijk dat er geen uitweg was...........
Wat voelden we ons onbeschrijflijk machteloos..........zo  machteloos............
Ook bij Syl proefde ik verwarde twijfel: "En als het dan weer terugkomt, wat dan, dan kunnen we toch weer gaan bestralen"  Ze gaf zelfs aan, dat al moesten ze haar hele leven blijven bestralen....dat kon toch ook?? Wat moet het een ongelooflijke boodschap voor haar geweest zijn, maar ze bleef zo sterk, zelfs haar twijfeling slikte ze in. Ook na het negatieve antwoord op haar vraag: "En wat dan"............Ja, dan was er nog een chemo, maar daar moest je niet te veel van verwachten.........Sylvia slikte wel, maar hield zich sterk........... zo van buiten dan. 
Wat kan je als moeder dan tegen je meisje zeggen...........niks , helemaal niks...........je kan haar niet beschermen, je kan die rottumor niet weghalen, je kan deze ellende niet van haar overnemen. Alles wat ik wilde, dat kon niet.......... de angst, de onmacht, het verdriet en de pijn groeide en groeide............Ik kon haar alleen maar vasthouden en er voor haar zijn.........
De radioloog had ook haast, enorme haast.....snelheid was duidelijk nodig....het bevestigde het verhaal over de kwaadaardigheid van de tumor. De volgende dag moesten we direct naar de afdeling waar een gezichtsmasker gemaakt moest worden. Eerst zou er een masker gemaakt worden in de Mould Room en vervolgens weer een scan waarbij de exacte plaats van bestralen werd bepaald en uitgetekend.  Dat moest snel zei de radioloog, hij had grote haast...dat was zijn boodschap: haast!!
Ontdaan en ontredderd zijn we richting huis gegaan. Hier belandden we terug in een wereld die totaal onveilig was geworden, waar je geen enkele grip meer op had .
Eenmaal thuis werd je geleefd door de telefoon en bezoek. Uitleggen, vertellen, maar vooral ook verhalen te horen krijgen met allerlei goedbedoelde adviezen. De chaos in je hoofd werd er groter en groter door. Tijd om iets te laten bezinken was er niet..........Wat we wilden was uiteraard Sylvia volledig bijstaan. We leerden snel dat we moesten uitkijken dat we ons niet gek lieten maken door de telefoon en alles wat daar omheen gebeurden. We gingen ons, indien nodig, op splitsen: Een van ons voor Syl, als zij dat wilde, en de ander voor eventueel bezoek of telefoon. Sylvia was het allerbelangrijkste.....Zij ging voor alles en zij gaf aan wat ze wilde........
Sylvia bleef bij ons op de kamer slapen. Dat gaf ze duidelijk aan, dus dat was geen probleem. En eerlijk gezegd vond ik het ook fijn haar zo dicht mogelijk bij me in de buurt te hebben........we gingen weer een nacht in met nog meer vragen, nog meer spookbeelden en nog veel meer angst.
 
 
 
Lees meer...
4 september 2003,
Elke nacht was een enorme ramp ...........misschien nog wel groter dan de ramp van elke dag.
Er ging zoveel door je heen, hoewel je eigenlijk totaal niet meer kon denken.Het waren flarden van alles wat gebeurde, maar ook van alles wat ons te wachten stond. Gedachten ordenen lukte niet...........laat staan dat je het nog kon overzien.Behalve al die bizarre overdenkingen lag Syl naast me.Ik kon en wilde mijn ogen niet van haar afhouden. Ik wilde haar zo ontzettend graag beschermen tegen alles wat er op haar af kwam en met haar gebeurde, maar ik stond  met ongelooflijk lege handen. Je wilt als ouder toch je kind tegen alles beschermen, maar hier stonden we met totaal lege handen...........niks wat we konden doen.........vasthouden was eigenlijk het enige wat we konden, maar dat voelde niet voldoende.......... onaanvaardbaar machteloos waren we...........
Het was het gevoel wat elke nacht overheersde: machteloosheid en angst.
Syl kon best nog wel slapen, gelukkig!! En op een of andere manier werd het toch weer ochtend. We hoefden pas in de middag naar Rotterdam. Dus konden we een ochtendje keutelen. Syl was moe van alles wat haar overkwam en zo belandden we na de koffie samen op ons bed. Even weg van die hysterie van telefoon, van het ziekenhuis en van  bezoek thuis. Gewoon even lekker samen zijn, gewoon  lekker kletsen,gewoon samen giechelen en gewoon  lekker tegen elkaar aan liggen. We vergaten even  wat er om ons heen gebeurde en genoten ervan......Het was een heerlijk moment wat ik nu nog heel erg koester......en wat werden we ontzettend ruw verstoord. O, het roept nu nog zoveel woede bij me op.......... Het ziekenhuis belde..........Ruud had beneden de telefoon opgenomen en riep: " Waar we blijven??? het ziekenhuis"
Ik reageerde eerst nog laconiek. Ze vergisten zich en we hoefden pas vanmiddag.
Nou, niet dus..........de radioloog had ons door moeten geven dat de afspraak naar de ochtend verzet was. Of we gelijk maar wilden komen...........
Sylvia ging helemaal in het verzet. Zo begrijpelijk, want wat hadden we het even fijn samen zo....even gewoon kletsen, even ver weg van dat afschuwelijke ziekenhuisgebeuren..........even alsof het gewoon leek.
Eerst was mijn reactie dan ook heel erg afwijzend, maar nee hoor we moesten echt nu komen. Het kon niet anders..........geen ontkomen aan.
Het kostte  heel erg veel moeite om op dat moment om te schakelen. En toch moest het...........ook voor Syl was het een enorm hard gelag om de rit naar het ziekenhuis weer aan te gaan..........en wat stond haar nu weer te wachten...........
We gingen maar...........
In het ziekenhuis viel ik uit naar de verpleging. Syl vond dat maar niks..........Het was pure frustratie.
Eerst moesten we naar de Mouldroom. Hier werd van gips een afdruk van Sylvia's hoofd gemaakt. Daar zouden ze een plastic masker van maken, welke ze om haar hoofd kreeg tijdens de bestralingen. Het masker werd dan vast gezet aan de tafel, zodat bewegen onmogelijk werd. Met afschuw hebben we het staan bekijken hoe ze met Syl aan het werk waren.
Vervolgens werd er een scan gemaakt en daarna werden er allerlei streepjes op haar hoofd gezet.Ze moest lang stil liggen. Dit was nodig voor een juiste plaatsbepaling van de bestralingen. Alles werd met grote precisie uitgewerkt. Heel belangrijk natuurlijk, maar het vroeg veel van Syl haar incassatievermogen. En dat had ze.........ze had zich weer volledig hersteld en was weer ons sterke meisje........ongelooflijk, zo sterk als ze was.
Na dit uitgebreidde bezoek, hadden we 'rust' tot maandag..........dan  zou de rit van 33 enge bestralingen gaan beginnen. We wilden er nog niet aan denken.
We hadden bedacht om na dit ziekenhuisbezoek naar de stad te gaan. Sylvia wilde heel graag een nieuw mobieltje en dit wilden we samen met haar gaan uitzoeken. Syl was helemaal in wolken. Het werd een Samsung.
De verkoper legde van alles uit. Zijn afsluitende zin trof mij echter heel diep in het hart. Hij eindigde met het hele normale zinnetje: "U heeft een jaar garantie"
Dit simpele zinnetje voelde als een superscherp mes, welke diep in mijn hart boorde. Nog lang gonsde het zinnetje in mijn hoofd na.........u heeft een jaar garantie........u heeft een jaar garantie...........u heeft een jaar garantie..........
Een jaar........wat zou er gaan gebeuren dit jaar...........over een jaar.........hoe zou het over een jaar zijn........zou mijn meisje er over een jaar nog zijn...........1 jaar garantie.........wat is nu 1 jaar......... niks toch?.........maar Syl had geen enkele garantie, zelfs niet voor een 1 jaar......... Mijn hart bloedde.............
 
 
Lees meer...
7 september 2003,
Na een raar weekend waarin we erg moeiljk onze draai konden vinden, gingen we met zijn drieen naar het Sophia voor de eerste bestraling. Syl was erg zenuwachtig en wij  met haar......Het idee dat ze gingen bestralen op haar hersenen, vond ik zo ongelooflijk eng. De precisie waar ze mee te werk waren gegaan bij de voorbereidingen, was niet voldoende om me gerust te stellen. Het blijft milimeterwerk, dus kon er voor mijn gevoel makkelijk iets fout gaan. De gedachte om het masker te zien, vond ik ook erg eng. We kwamen aan bij het ziekenhuis en Syl greep mij meteen stevig bij mijn arm vast. Ze straalde iets uit van: "jij blijft in mijn buurt" en "je laat me niet alleen!!". Ik wilde beslist niet anders, maar we wisten allebei dat we haar tijdens het bestralen wel even alleen moest laten.....
Het wachten in de wachtkamer duurde voor ons gevoel een eeuwigheid, maar ze waren keurig op tijd. In een klein kleedkamertje moest Sylvia haar schoenen uit doen. Door een speciale gang en door een speciale deur kwamen we in de bestralingsruimte. De ruimte van bestralen werd tijdens het bestralen heel goed afgesloten om bestralingsgevaar tegen te gaan. Naar idee.....
Sylvia moest op een tafel gaan liggen. En ja daar kwam toen dat masker, een groen plastic masker.......o ik zie dat beeld nog zo voor me......Syl moest op haar rug gaan liggen en het masker werd over haar gezicht gedaan en vast gemaakt. Ze kon zo geen kant meer op, alleen maar ademhalen door haar mond.
Ik vond het een vreselijk naar gezicht.....het was werkelijk niets minder  erg dan wat ik er over in gezeten had.......het was echt afschuwelijk.
Al die tijd had ik haar hand vast kunnen houden, maar ik moest haar alleen achter laten.Wat zou ik er veel voor over gehad hebben om haar plaats in te nemen. Daar lag ze helemaal alleen in die ruimte, vast onder dat rotmasker, niet wetende wat er nu precies zou gaan gebeuren. Wat moet er wel niet door haar koppie gegaan zijn.....
Ze had een  klein knuffeltje in haar hand. Ze had hem als steun van een vriendin gekregen.....Ik zag haar heel hard in dat knuffeltje knijpen, maar ze hield zich kranig......" Het ging" zei mijn dappere meisje "ga maar"
Wij moesten naar de ruimte waar alles op beeldscherm te volgen was. Via een microfoon was er contact met Sylvia. Ze werd exact op de hoogte gehouden van wat er ging gebeuren.......En ze kon ons horen.......Ik heb haar gelijk laten horen er te zijn en haar goed te kunnen zien......
Het bestralen op zich duurde heel kort. Het viel Sylvia dan ook erg mee. Zelf vond ik het vreselijk haar zo te zien liggen op die monitor.Ik wist dat het een beeld was waar ik nooit aan zou wennen.........
Na het bestralen zijn we naar het restaurant gegaan. Even wat anders.....even verwennen.....en Syl kletste gewoon weer honderduit. Waar haalde die griet die kracht toch vandaan.
Het was de start van een dagelijkse rit van 33 bestralingen..............
Lees meer...
De bestralingen,  
                                                                                                            
De periode van bestralingen was een ongelooflijke bizarre periode....het was het leven van twee totaal verschillende werelden door elkaar verweven en waar je met je gevoel en verstand niet bij kunt.
Op het ene moment van de dag naar het ziekenhuis en daar bestraald worden voor je hersentumor en op het andere moment van de dag  ' gewoon'  naar school, sporten, met de meiden giechelen enz. enz. 
 Sylvia moest elke doordeweekse dag bestraald worden. Tijden en lokaties waren enorm wisselend.Dat maakte het er niet gemakkelijker op om je een heel klein beetje aan te kunnen passen aan deze bizarre omstandigheden. 
Soms werden tijden plotseling verzet en één keer was het apparaat kapot en belandden we in een andere lokatie. Hier hebben we verschrikkelijk lang moeten wachten. Uiteindelijk waren we als allerlaatste aan de beurt om half tien s avonds.
Meerdere keren moesten we ook nog  door naar de oncoloog, de neuroloog of er moest een scan gemaakt worden. Tijden sloten niet op elkaar aan en  vooral dan werd je geduld nog eens op de proef gesteld. Het was het leven in het ziekenhuis......de volle confrontatie met het zo ziek zijn....
Anderzijds wilden we proberen ook het 'gewone' leven zoveel mogelijk door te laten gaan. Dus brachten we (of haalden) we Syl voor (of na) de bestralingen naar school.  Het was voor haar belangrijk onder haar vrienden en vriendinnen te blijven. En dat deed ze ook heel graag. Ze probeerde zelfs op haar manier haar huiswerk te maken. In de weekenden ging ze naar de waterpolo met de wedstrijden mee doen en doordeweeks bleef ze trouw trainen. Natuurlijk ging ze ook paardrijden. Naar ' haar'  Silvester...want die was  o zo belangrijk voor haar.De verbondenheid met dat paardje heb ik altijd zo bijzonder gevonden. Daar kon ze haar verdriet en angst kwijt. Ik ben er dan ook van overtuigd dat ze Silvester vele vele diepe gevoelens toevertrouwd heeft.
 
 
Silvester
 
September is bij ons ook de maand van onze verjaardagen. Zowel Ruud, Sylvia als ik zijn jarig in september. Dagen, die voor ons, nu vol met tegenstrijdige gevoelens zaten. Je wist dat je het gewoon moest vieren...maar wat er allemaal wel niet door ons heen ging was ongelooflijk bizar en vooral ook moeilijk in evenwicht te brengen. Sylvia haar verjaardag was een dag vol met visite...zo vol was het nog nooit geweest. Sylvia genoot er enorm van, maar had het ook in de gaten dat het ongewoon druk was. Ze merkte het duidelijk op...Ze ging de dag zelf op in alle aandacht, maar concludeerde later wel op haar nuchtere manier: ' wat een belangstelling he"  En dat zinnetje is mij bij gebleven...ja wat een belangstelling, ze had gelijk ja....maar ja niemand wist of Sylvia 15 mocht worden....was het haar laatste verjaardag of nog niet??
Mijn innerlijk conflict was zo enorm groot: de laatste of nog niet....en vieren ja dat moet, maar eigenlijk heb je niks te vieren, laat staan blij zijn...en als het conflict in mijn hoofd als zo groot was, als de tegenstrijdige gevoelens bij mij al zo bizar waren wat moet er dan wel niet in het hoofd van mijn lieve meisje om gegaan zijn. Dat blijft voor mij onthutsend en onverteerbaar...wat moet er allemaal wel niet bij mijn meisje door het hoofd gegaan zijn....
Dat ene zinnetje was voor mij dan ook haar boodschap dat ze het allemaal heel goed besefte en het conflict in haar minstens zo groot was als bij ons.....maar weer was ze zo sterk om door te  leven en toch volop te genieten op dat soort momenten. Zo knap, zo lief, zo bewonderenswaardig........
En ondertussen gingen die bestralingen maar door..........we hadden er op haar verjaardag nog maar 10 gehad. Ook nog na die 10 bestralingen krimpte ik elke keer ineen als ik haar op de tafel zag liggen met dat afschuwelijke masker en  haar knuffeltje in haar handen. Elke keer koste het mij moeite om haar daar alleen te laten liggen....Het is voor eeuwig  op mijn netvlies gegrift....
De invloed van het bestralen was inmiddels duidelijk merkbaar. Haar klachten waren na 2 keer bestralen al helemaal verdwenen...geen dubbel zien...geen hoofdpijn...ongelooflijk zo snel als dat effect had.
Maar naast dat prettige  effect waren er ook andere bijwerkingen die schokkend en naar waren.
Schokkend was het moment dat Sylvia op de bank het eerste plukje haar in handen hield. Ik zag het gebeuren. Zo maar opeens zat ze daar strak naar dat plukje haar te staren.....Snel heb ik haar in mijn armen genomen en de tranen kwamen....even, heel even....om zich vervolgens weer te herstellen.
Ze wilde precies weten waar en hoeveel haren er weg waren. Vanaf dat moment verloor ze vaker meerdere plukjes haar. Precies op de plekken waar ze bestraald werd. Elke keer wilde ze precies weten hoeveel en waar de haren vandaan kwamen.
Ze werd niet helemaal kaal en het was ook niet echt zichtbaar wanneer je het niet zou weten.Ze heeft het geaccepteerd.
Waar ze veel meer problemen mee had was dat ze door de dexamethason dikker en dikker werd. Dat vond ze verschrikkelijk...op een gegeven moment wilde ze eigenlijk niet meer in de spiegel kijken, want haar gezicht vond ze afschuwelijk.
Ook de vermoeidheid ging parten spelen. Inmiddels bleef ze regelmatig thuis van school omdat ze te moe was. Zowel het heen en weer reizen, de spanning om te bestralen en het effect van bestralen ging zijn tol eisen. We namen het er gewoon van...wanneer ze wilden rusten, gingen we samen naar bed  en lagen daar heerlijk te keuvelen en wanneer ze de stad in wilde dan deden we dat en liepen we daar lekker te keutelen. Het was voor haar erg belangrijk dat ik in de buurt was....dan voelde ze zich prettig, veiliger en zekerder....Op die manier begreep ik haar innerlijke conflicten, want er over praten wilde en/of kon ze niet.....Ook 's nachts sliep ze bij ons op de kamer. Voor haar heel belangrijk....voor ons een gevoel van saamhorigheid en ze was daarmee ook heerlijk in de buurt.
En het bestralen ging door, elke dag weer.In die periode van bestralen werd er ook door Stichting Doe een Wens contact met ons opgenomen en hier wil ik de volgende keer iets meer over vertellen.
                                
Lees meer...   (1 reactie)
Stichting Doe een Wens,                                       
 
In ons allereerste gesprek met de oncoloog werden wij geadviseerd om contact op te nemen met Stichting Doe een Wens. Een stichting welke liefste wensen realiseert van kinderen met een levensbedreigende ziekte. Zij zouden Sylvia's liefste wens in vervulling kunnen laten gaan.....En o wat kwam dat advies rauw op ons dak.....lief  en attent bedoeld maar het was iets waar wij totaal (nog) niet mee bezig waren of al mee bezig wilden zijn. Het was kort na het horen van haar diagnose en hele andere dingen spoken dan door je hoofd. Wij hebben deze mededeling  op dat moment volledig genegeerd.
Enige tijd later  werden wij compleet overrompeld toen er al snel contact met ons opgenomen werd door Stichting Doe een Wens zelf. Ze wilden een afspraak met ons maken want het bleek dat Sylvia door enkele personen opgegeven was om haar liefste wens te vertellen.  Sylvia wilde er niks en dan ook helemaal niks mee te maken hebben. Het was te confronterend en ze wilde absoluut geen liefdadigheid. We hebben op dat moment even bedenktijd gevraagd.
Met Sylvia hebben wij besproken om met de Stichting in gesprek te gaan en dan te beslissen wat ze wilde...we hebben haar gevraagd om het zien als een kadootje wat iemand haar wilde geven....ze stemde toe...maar wel met een houding van 'verwacht niet dat ik er iets mee ga doen!"
En zo gebeurde het dat op 3 oktober 2003 Linda en Inge van Stichting Doe een Wens bij ons op bezoek kwamen om met Sylvia te praten. En wat staat deze avond mij als heel bijzonder in mijn geheugen gegrift.
Ik zie Syl nog op de bank zitten met een houding van: "  ik wil er niets mee te maken hebben en ik ga er niet aan" en ik kon het me zo voorstellen, want die extra aandacht confronteert je zo met je ziek zijn... Syl was bezig met de  bestralingen  en bezig met beter worden. Want daar geloofde ze  toen nog zo heftig in.......
Diep onder de indruk was ik van de wijze waarop Linda en Inge Sylvia benaderde en haar op haar gemak stelde. Ze hadden haar eigenlijk in een mum van tijd volledig 'om'. Ze kletste en babbelde honderuit. Sylvia was opeens heel open in wat haar allemaal overkwam en liet zelfs haar plakboek met ansichtkaarten zien. En dat vond ik wat....want daar had ze zelf nog niet echt in willen kijken. Ik hield alles bij voor haar.....maar Syl had er nog niet echt iets mee gedaan, tenminste niet zichtbaar. Nu pakte ze het plakboek en ging ze er juist zo over vertellen. Heel bijzonder......
En ja Syl mocht natuurlijk haar liefste wens vertellen. We hadden het kunnen raden. Haar aller aller allerliefste wens was natuurlijk een eigen paard. En ja wens 2 was ook een paard...en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het was de wens die wij op elke verlanglijst van Sylvia bovenaan hadden gevonden: een eigen paard. Haar grote liefde voor paarden.....
Maar Sylvia had nog een wens. Ze was gek op bezoeken aan attractieparken en dan met name Disneyparken. We waren al eens in Disney Parijs geweest en dat had ze fantastisch gevonden. Ze wilde heel graag naar Disneyworld in Florida, want dat was natuurlijk helemaal het summum....... Een  bijzondere wens.....
Na die bijzondere avond waar Sylvia helemaal opgefleurd was en ook daarna nog honderduit heeft zitten kletsen, gingen Linda en Inge weg met haar wens. Al heel snel hoorden wij dat haar wens in November na alle bestralingen vervuld zou worden. Wat was ze blij, wat was ze opgewonden....het stond gelijk met haar voor ons overbekende grote koeienletters in de agenda......
 
                    

               
Lees meer...
Naar Amerika,                                                        
 
In november 2003 werd Sylvia's wens vervuld door Stichting Doe een Wens. We gingen naar Amerika!!
 
 
Hieronder het door Sylvia zelf geschreven verslag over Amerika. Ik heb er voor gekozen de foto's uit die tijd niet te plaatsen, omdat Sylvia er door de medicatie dik uit zag. Zij vond dit zelf vreselijk en ik wil haar gevoel hierin respecteren. Mijn keuze is daarom gevallen op het invoegen van enkele disneyplaatjes.
 
 
 
Vrijdag 14 november 2003:
 
 

 
We waren allemaal vrij vroeg wakker, en waren ook snel al aangekleed beneden. Vandaag zou het, het eerste dagje van onze spannende, goed verzorgde reis worden. Dankzij mijn vrienden Thomas en Pim was ik aangemeld bij ‘Stichting Doe Een Wens’. De stichting zorgt ervoor dat kinderen die een ernstige ziekte hebben (zoals ik) een wens mogen opgeven wat zij nog graag zouden willen doen en waar de ouders ‘jammer genoeg’ niet voor kunnen zorgen, dat die wens in vervulling gaat. En zo is mijn wens naar Amerika in vervulling gegaan. Om 9.15 kwamen mijn tante en oom nog even langs om een bakkie koffie te doen. Later kwam de beste vriendin van me moeder ook nog even langs. Om 9.45 kwamen de vrijwilligsters van de Stichting, Linda en Inge.  2 geweldig gezellig en aardige meiden brachten ons $800 zakgeld, en de tickets. Mijn broer en ik kregen een hele tas vol met snoep en boekjes en nog van alles wat! Echt fantastisch! Het zijn echt zulke lieve meiden! Om 10.00 kwam onze taxi al, nadat de koffers in de grote taxi waren geladen moesten we afscheid nemen van iedereen die er waren. Maar van mijn tante en oom hoefden we geen afscheid te nemen, die zouden onze taxi achterna rijden en in schiphol dan afscheid van ons nemen. Toen waren we op weg naar schiphol, onze taxi chauffeur was trouwens erg aardig.
                                                           
 
Op het vliegveld aangekomen waren we erg vroeg, een paar uurtjes ofzo. Mijn tante en Oom waren de taxi achterna gereden om met ons nog op het vliegveld een kopje koffie te drinken. Een kopje koffie hadden we daarna gedronken en toen was het tijd om te gaan. We hadden afscheid genomen van ze, en werden door een vrijwilligster van stichting doe een wens helemaal tot in het vliegtuig naar onze plekken gebracht.
 
                                             10 uur gevlogen………
 
Na de lange reis werden we in Amerika weer netjes opgevangen door een vrijwilligster. Ze was heel aardig en legde ons allemaal dingen uit waar we hierna heen moesten. We werden door de vrouw naar de autoverhuur gebracht en we kregen een auto aangewezen. De vrouw zei ons hoe we moesten rijden om ij ons verblijf te komen.
 
                                        Met de auto de weg op gereden……

 
Op de weg was het veel rustiger dan in Nederland. Maar dat kwam volgens mij ook omdat er veel banen waren, van vijf banen per weg waren er.
 
                                          Aangekomen bij het park………
 
Toen na heel lang zoeken en verdwalen waren we toch nog op tijd in het park aangekomen. In Give kids the World. We werden heel vriendelijk ontvangen door de baas van het park. Alex en ik kregen allebei een hele mooie disneyknuffel en een t-shirt van het park. Omdat we iets later waren aangekomen dan we verwacht hadden waren we te laat gekomen voor de uitleg van het park. Maar voor ons hadden ze speciaal een nieuwe afspraak gemaakt. We kregen van de baas alvast een paar kaartjes voor verschillende parken. En we kregen de sleutel van ons huisje.
 
                                   Onderweg naar ons huisje………
 
We reden naar ons huisje toe, maar onderweg zagen we echt prachtige huisjes staan en speeltuinen enz. En ook overal op de weg waren eekhoorns. En er was een prachtige vijver met een soort loopbrug eroverheen. De loopbrug liep door een soort moeras ook nog.
 
                                Slapen………
 
Toen we in ons huisje kwamen zag het er allemaal zo prachtig uit en zo verzorgd. Alles was zo vreselijk groot, en er was een bubbelbad! Omdat we best wel laat in de avond aan kwamen en nog niet gegeten hadden, kwam de baas ons een speciaal maaltijd brengen. Toen daarna waren we allemaal zo uitgeput dat we lekker gingen slapen.

 


 
 
 
15 November 2003
 
Na een super goed verzorgd ontbijt gingen we naar ons eerste Disneypark: Magic Kingdom. Toen we daar aankwamen was het nog best wel vroeg en de parkeerplaats was nog bijna helemaal leeg. Maar toen we met een soort treintje naar het park toereden zagen we zoveel plaatsen volstaan, we keken onze ogen uit hoeveel dat er waren. Aangekomen in het park gingen we lekker gezellig allerlei parken doen. En tussendoor waren er ook disney figuren in het park dus gingen we daar leuk mee op de foto.
                                      Uitgeput klaar met het park………
We waren nog wel moe van de vlucht, dus gingen we na dit park lekker naar het huisje om lekker uit te rusten. En daarna hebben we lekker gegeten in het Give kids the world. Daarna eens lekker uitgerekt op de bank neergeploft en lekker naar de Amerikaanse tv gekeken.
 

16 november 2003
 
s’ Ochtends waren mijn moeder en ik al als eerste op. Mijn vader lag te snurken dus had ik dat op de film gezet. Daarna zijn we met z’ n allen gaan ontbijten in het broodhuis. Daarna hadden we met ze allen besloten om als ons 2e park MGM-studios te doen. Dit park was niet zo groot als die andere parken. Hier was een grote toren met een grote val een leuke attractie. In dit park had ik een souvenir gekocht: een winnie de pooh armbandje en me moeder een paar oorbellen. Omdat ik erg snel moe werd waren we na dit park naar ons huisje toe gegaan om nog even uit te rusten. Na het even liggen zijn we weer gaan eten.  Nadat we gegeten hadden zijn we naar een dollarshop gegaan. Een paar kleine boodschappen gehaald. Thuisgekomen nog even naar de tv gekeken en al weer lekker vroeg gaan slapen.
 

 


                Geweldig, al die disneyfiguren!!

 
17 november 2003
 
Vandaag zijn we allemaal goed uitgeslapen opgestaan. We zijn daarna wezen ontbijten, onze tassen gepakt en weer naar een park gegaan.  Dit keer gingen we naar Universal studios. Deze bestond uit 2 parken:  Adventure Islands en het studio gedeelte. We gingen eerst naar het avonturenpark, daar waren veel leuke achtbanen en Jurassic parc was er ook! Daarna gingen we naar het studio gedeelte en daar waren vooral 3D films te bekijken. En die waren vooral grappig! Na dit park waren we helemaal versleten. Dit was zo’ n groot park! Toen werden we fantastisch verzorgd met een diner bij het eethuis. En daarna lekker naar ons huisje gegaan en lekker in bed gaan rusten.
 
18 november 2003
 
Deze dag moesten we wel 2 parken doen omdat de toegangskaartjes alleen deze dag nog geldig waren. Dus gingen we eerst naar Animal Kingdom. Dat is een soort Beekse Bergen alleen dan VEEL groter en er zitten dan ook nog attracties bij. Dit park heb ik met een rolstoel gedaan omdat ik door al die parken en door al dat lopen wel heel erg moe werd. We hebben na dit park eerst nog gegeten en daarna zijn we door gegaan naar het park: Epcot. Dit was een niet zo heel groot park maar er waren wel hele leuke attracties. Hierna waren we doodmoe dus zijn we lekker naar ‘t huisje gegaan om lekker uit te rusten.
 
19 november 2003
 
Vandaag was het heel hard aan het regenen en we waren toch wel heel erg moe, dus hadden we besloten om die dag geen park te doen maar om gewoon lekker in winkels te gaan kijken. En dat was ook wel heel indrukwekkend. Ik had nog nooit zo’ n grote winkel gezien. En er waren echt zoveel dingen en zoveel soorten van dingen. En we zijn naar vlooienmarkten gegaan. Was ook heel erg leuk om te doen. Voor s’avonds hadden we besproken voor een dinnershow: MEDIEVAL TIMES. En dat was een  hele mooie show met mooie paarden. Ik heb daar heel erg van genoten. S’Avonds was ik heel erg moe van de hele dag dus ben ik lekker vroeg naar bed gegaan.
 
20 november 2003
 
Vandaag was het weertje al weer lekker opgeknapt en konden we weer lekker een park doen. En nu deden we het laatste park dat we op kaartjes hadden gehad. SEAWORLD.
Dat was Dolfinarium in het super super groot!!! Dit was echt een heel mooi park. Ze hadden hier echt zo veel dieren en zo veel mooie dieren. In dit park heb ik m’ n ogen uitgekeken. Het was echt een heel mooi park met mooie shows met dolfijnen en orka’s.
Na dit park lekker naar huis gegaan alvast een paar spullen gepakt en gaan slapen.
 
 
21 november 2003
 
Vandaag hebben we als eerste onze spullen gepakt want we moesten om 11.00 u het park uit zijn. Toen hebben we afscheid van de baas van het park genomen en van het park zelf. We hadden toen nog heel veel tijd over dus zijn we naar een ander park gegaan: GATORLAND. Dat was een park met allemaal alligators. We vonden dit park eigenlijk heel saai want het enige wat er te doen was, was alligators kijken en die liggen toch alleen maar stil. Maar het was alleen maar gezellig dus daar ging het om.
 
Daarna gingen we op weg naar het vliegveld van Orlando. We hebben de huurauto ingeleverd en zijn op zoek gegaan naar de juiste gate.
We vlogen mooi op tijd. De volgende ochtend kwamen we aan op Schiphol. Met de taxi gingen we naar huis.
 
Thuis was er nog een verrassing. Het zat vol met visite: opa, oma, tante el, oom hen, saskia, marijke, lenie. Ook Linda en Inge waren er. Er stonden allemaal bloemen en een hele mooie taart. Wat was dat leuk thuiskomen!
 
 
Conclusie?        :        HET WAS GEWELDIG!!!      
 
 
 
 
 
 
wordt vervolgd......
Lees meer...   (1 reactie)
Sylvia's ster,
De week in Amerika.......een week vol met heel veel bijzondere indrukken en dubbele emoties. Van te voren ongeloofwaardig om maar te denken dat genieten ook maar een heel klein beetje mogelijk was. Maar genoten hebben we......, en vooral ook omdat Sylvia zo intens kon genieten. Ondanks de invloeden van het bestralen, de invloed van de medicijnen en alles wat haar allemaal overkwam genoot Sylvia werkelijk met volle teugen van alles wat ze zag en wat we deden.Ook genoten we allemaal van alle bijzondere en  lieve aandacht die we kregen van de mensen van het park. Het was heel speciaal genieten van een heel onvergetelijke week.
 
Behalve het genieten was er ook intens verdriet. De meest bijzondere en emotionele ervaring  wil ik hier achterlaten.
 
Het was het moment dat Sylvia haar ster heeft achtergelaten tussen de sterrenhemel in het park.
Alle kinderen die in dit park mogen logeren, laten hun eigen ster glinsteren tussen al die andere sterren aan de sterrenhemel.
 
Zo glinstert Sylvia haar ster aan deze sterrenhemel
 
Het was voor ons het moment van besef dat elke ster aan deze sterrenhemel een ernstig ziek kind symboliseerde.
Het was het emotionele moment van besef dat mijn eigen meisje met haar ster symbolisch aan de sterrenhemel glinsterde.
Het deed zo'n pijn, want we wisten wat dat betekende en wat ons in de nabije toekomst te wachten stond. 
Het was verschrikkelijk indrukwekkend, maar vooral ontzettend moeilijk en emotioneel......
 
 
 
Woorden schieten mij nu verder tekort.....mijn meisje een glinsterende ster
 

 
Toen al zo confronterend.....zo vol pijn en verdriet.....nu nog veel en veel meer.....
Lees meer...
Een periode van vermoeidheid,
 
Na Amerika brak een periode aan van enorme vermoeidheid. Het was raar, want de sleur van ziekenhuisbezoeken waar we eerst zo intensief beland waren was nu voorbij. We moesten nog wel, maar veel minder vaak.
De indrukwekkende reis naar Amerika was voorbij. Zo raar, een week vol met mooie en emotionele indrukken....zo onverwacht en zo opeens voorbij.
En nu, nu moesten we ons leven weer oppikken......'gewoon doorgaan'
 
Sylvia was in deze periode intens moe. Ze wilde heel graag weer naar school, sporten, paardrijden, met vriendinnen op stap, maar ze was zo moe. Ze wilde zo graag, maar het viel zo tegen. Ze ging wel naar school , sport en paardrijden, maar het ging niet zoals ze wilde....
Ze dacht eigenlijk het 'gewone' leven zo weer op te pakken alleen dat viel helemaal niet mee.
Vaak brachten we haar naar school en haalden we haar eerder op of andersom. Tussendoor sliep ze of gingen we even lekker de stad in..... gewoon lekker verwennen en vooral uitrusten.
 
Voor ons was het de periode dat alles een beetje tot je door gaat dringen.
Voor zover mogelijk dan, want alles is zo onecht, zo bizar, zo niet te geloven......de strijd in je hoofd, de strijd in je hele lijf. Het was afschuwelijk. 
Je wilt  met zijn vieren 'genieten' , maar hoe doe je dat. Je weet wat er gebeuren gaat, maar kan dat niet geloven, je wilt het niet geloven en toch.....je weet het.
Je wilt niet dat je kind dit overkomt...je wilt het wegnemen.....je wilt het overnemen....je wilt je kind beschermen tegen alles, maar.......dat kan niet.
 
Het was de periode van:
 
Het was een periode waarin we gingen beseffen alles te moeten gaan doen wat nog mogelijk was. Hoeveel tijd restte ons......
Het was een periode waarin innerlijk beleving en uiterlijk beleving ongelooflijk met elkaar in conflict kwamen.
Het was een periode van jezelf bijeen rapen en er volledig en sterk voor Syl te zijn.
Het was de periode van de naderende feestdagen.........'feestdagen'. Hoe anders ervaar je zo'n woord alleen al......
 
En wat nog veel en veel meer in mijn hoofd bleef rondspoken was:
Hoe moeilijk, hoe anders, hoe bizar moest alles voor Sylvia wel niet zijn....
 
wordt vervolgd
Lees meer...   (1 reactie)
" De feestdagen van 2003"
 
We hadden besloten om een weekje op vakantie te gaan met mijn zus, man en kinderen naar Belgie, zodat we daar de kerstdagen door konden brengen. Even eruit en even niet thuis met de Kerst.
Sylvia had er verschrikkelijk veel zin in, samen met Suus en de jongens, Alex, Edwin en Remco, in een huisje....lekker keten samen, ja leuk daar had ze veel zin in.
Het waren 2 prachtige huisjes naast elkaar in een prachtige omgeving en met bijzonder weer, want na 1 nacht lag er sneeuw. Heel mooi en vooral ook heel bijzonder......
 
Het begin van een beruchte wandeling
 
Een van de meest bijgebleven activiteiten was de wandeling van Niek. Ja zo noemden wij hem toen en nu nog steeds, want Niek wist de weg....Tenminste dat dacht hij......en wij dachten dat ook....
Het zou niet zo'n lange wandeling worden. En daarom kregen wij de 5 jongelui mee, want een wandelingetje is leuk, maar alleen wanneer hij niet te lang duurt.
Het was een prachtige omgeving, met mooie uitzichten en steeds meer sneeuw in de bossen. En lol hadden we allemaal. De jongens waren in dolle bui en liepen te rennen en natuurlijk sneeuwballen te gooien. De drie honden waren uitgelaten en druk want zij vonden de sneeuw geweldig.
En de ouwelui, die kletste er op los....het ging allemaal prima....
Na een paar uurtjes lopen gingen we echter behoorlijk twijfelen aan Niek zijn richtingsgevoel.Bij elke bocht kregen we een enorm verlangen om een bord te zien staan, die ons wel de echte weg naar huis zou wijzen.
Sylvia kreeg het steeds moeilijker....Ze was nog moe van de bestralingen, maar ze wilde het niet laten merken. We zagen het echter wel.....
Sas en ik namen haar tussen ons in en sleepte haar er door heen. Maar wat was dat moeilijk, wat was het knokken voor haar....en wat deed het me pijn van binnen.
Weer liet ze haar ongelooflijk sterke karakter zien. Ze vocht zich er door heen. Het was inmiddels donker en we hadden uren, echt uren gelopen.....het was zo knap, maar het was ook verschrikkelijk pijnlijk. Het drukte ons zo met de neus op de feiten....
 
 
Uren en uren het spelletje Munchkin
 
In het huisje waren vooral Remco, Suzanne en Sylvia uren bezig met het spelletje Munchkin. Sylvia kon er geen genoeg van krijgen. Ze vond het geweldig.Ik heb geen idee hoe het spelletje ging, maar wat hebben ze het gespeeld..... Uiteraard hebben we ook gegourmet, want dat was voor Sylvia het moment waarop ze enorm genoot van het samenzijn. Voor de kerst zelf hadden we lootjes getrokken en ieder had voor een kadootje gezorgd. Gewoon gezellig met elkaar zijn...een hapje, een drankje, kletsen, giebelen.
 

Voor Syl de film Shreck
 
Het leek zo gewoon...het waren ook gewone dingen die we deden, maar het was zo dubbel. Van binnen vonden er dan ook enorme gevechten plaats....was het de laatste kerst....wat zou er gaan gebeuren....wat ging er allemaal in mijn meisje om en waarom, waarom, waarom?
Je moest door, je moest ook vooral leuke dingen doen, maar wat is het ontieglijk wrang wanneer je de dingen doet om herinneringen op te bouwen.
 
Dit was ook met Oud en Nieuw, welke we gevierd hebben bij Ruud zijn broer. Het was het samenzijn waar Sylvia van genoot. Maar wat geeft vuurwerk je een wrang eenzaam gevoel, wat smaken oliebollen anders en vooral wat doet een wens "Gelukkig Nieuwjaar" ongelooflijk veel pijn.......
 
wordt vervolgd
Lees meer...
Het ging beter met Sylvia,
 
Langzamerhand kreeg Sylvia meer energie. De nawerkingen van medicatie en bestraling trokken weg. Syl kreeg weer zin in alles. Sylvia veranderde wel erg in hele korte tijd. Uiterlijk leek het of er niets aan de hand was, maar dat was zeker niet waar.
Het leven hield nu in af en toe op controle naar het ziekenhuis en verder het gewone leven weer oppakken. Gewoon naar school, gewoon huiswerk maken, gewoon sporten, gewoon wedstrijden spelen, gewoon met vriendinnen giebelen en geiten....gewoon....het was wat het  leek te zijn: allemaal zo gewoon. Maar dat was het allesbehalve..... innerlijk bleven zich bij ieder van ons vele en heftige conflicten afspelen.
 
Syl werd een echt dametje. Het was erg te merken aan uiterlijke veranderingen, maar ook haar gedrag veranderde. Ze begon behoorlijk te puberen en ze werd  veel volwassener, vooral  in haar gesprekken.
Het wisselde elkaar af...het was het zoeken naar een manier hoe ze met alles om moest gaan. Ze wilde alles uit het leven halen, maar anderzijds wist ze zo goed dat haar leven nog maar kort zou zijn. Het moet een enorm  gevecht voor haar geweest zijn. Niet dat ze er over sprak, want het was het gevecht wat ze alleen vocht. Ze wilde anderen er niet mee lastig vallen.
Aan kleine dingetjes merkte ik haar gevecht....ze zocht naar haar veiligheid door continue contact met me te houden via sms of veel lichamenlijk contact te zoeken wanneer we allebei thuis waren. Het slapen bij ons op de kamer was ook een duidelijke aanwijzing, dat ze het moeilijk had. Het was heel belangrijk voor haar die veiligheid. Ze heeft nog een enkele keer geprobeerd om alleen op haar kamer te slapen, maar dan ging het niet goed. Dan werd ze bang.
 Er waren bijzondere momenten zo in die nachten. We waren dan echt met zijn drietjes en konden af en toe heerlijk gek doen. Ik weet nog van een keer dat we geen van allen konden slapen en midden in de nacht ijs op bed hebben zitten te eten. Het waren ook die momenten dat ik uren naar haar heb liggen staren als ze lag te slapen.....alles van haar in mij op zoog en zo besefte dat ik haar kwijt zou raken.  
 
Over haar ziekte  wilde ze niet praten. En dat was iets wat ik heel goed kon begrijpen maar heel moeilijk vond. Soms was je innerlijk conflict zo groot dat je het gevoel had uit elkaar te barsten....
Voor ons was het dan ook zo zoeken hoe met alles om te gaan. Het was moeilijk om te bepalen wat nu de grenzen waren. In een normale situatie al lastig maar nu helemaal, want het was zo begrijpelijk dat Syl alles uit haar leventje wilde halen wat mogelijk was. Alleen zijn grenzen ook noodzakelijk en waar lagen die grenzen dan nu???  Ik heb er velen verlegd.....
Gevoel en verstand waren vaak in conflict. Alles, werkelijk alles, wilden we zo leuk en prettig mogelijk voor Sylvia maken, maar verantwoord moest het blijven.
En zo vochten wij, naast onze emoties, tussen verantwoordelijkheid en begrip voor een kort leven......een bikkelhard en onaanvaardbaar gevecht.
 
Naast het zoeken van: hoe om te gaan met alle emoties en veranderingen, wilden wij vooral vele leuke dingen doen. En vooral die dingen die Sylvia graag wilde doen. Syl was een enorm gezelschapsdier. Familie, vrienden, vriendinnen....als die om haar heen waren genoot ze enorm.
 
En zo gingen we een tijd in waarin we heel veel met ons vieren hebben gedaan, maar waarin Syl ook nog veel met vrienden en vriendinnen heeft kunnen doen.
 
 
 
De komende tijd zal ik over enkele activiteiten schrijven.
 
Lees meer...   (1 reactie)
10 januari 2004. Sylvia en Snuitje
 
Een dag gegrifd in mijn geheugen. Iedereen die Sylvia goed kent, weet dat paarden haar grote liefde was. En zo kwam het er opeens van dat we naar de stallen van Hennie Huisman mochten gaan kijken. Via een collega van Ruud zijn werk hadden we een uitnodiging gekregen. Een hele  bijzondere indrukwekkende  ervaring. Met zijn zessen zijn naar het enorme terrein van Hennie Huisman gegaan.  Daar werden we ontvangen door de stalmeester van dit stallencomplex. We hebben onze ogen uitgekeken: Hennie zijn huis, zeg maar gerust villa, de enorme weilanden met dieren, en natuurlijk de beroemde paardenstallen. Alles allemaal even mooi, groot en bijzonder goed verzorgd. Vooral de stallen met bijbehorende manege hebben we uitgebreid mogen bekijken. Alle namen rondom dit stallencomplex, die er gebruikt worden, zijn verbonden aan artiestennamen zoals bijvoorbeeld ' het Andre van Duin straatje' .
Voor ons was het ook een moment van teruggaan in de tijd. Ik weet nog heel goed een periode dat Alex en Sylvia klein waren en we voordat ze naar school moesten even naar de televisie keken. Het was in die tijd dat Hennie Huisman vroeg in de ochtend ook op de tv te zien was met een hit van hem. Het was het enorme melige lied: ' Snuitje' 
Met zijn drietjes werden we destijds  vroeg in de ochtend altijd enorm melig van dat lied. Met zijn drietjes joelden we  dan luid en duidelijk mee: " SNUITJE"
Hoe bijzonder kan het dan zijn, wanneer een paar jaar later Sylvia in de stallen helemaal in de ban is van Hennie's mooie  lievelingspaardpaard Snuitje.
Ze kon helaas niet rijden op Snuitje, want Snuitje was niet helemaal in orde. We mochten later wel eens terugkomen werd ons gezegd.
Helaas is het daar nooit meer van gekomen, maar Sylvia heeft van die dag genoten van alles wat ze gezien heeft.En vooral genoten van Snuitje, die haar helemaal veroverd had.
Snuitje, eerst een melige aangelegenheid.....nu een emotionele herinnering.
Lees meer...
9 februari - 13 februari 2004,
 
Syl ging weer volledig naar school ,sport en allerlei andere activiteiten. Haar leven leek zoals elk ander tienergrietje. Lekker de stad in shoppen, feest vieren, wedstrijd spelen, naar school oftewel of er niks aan de hand was.
Zelfs de ziekenhuisbezoekjes deed ze af als tussendoortjes. Ze wilde er geen aandacht aan schenken, maar leven!! 
Het was ook die kracht die Sylvia naar ons overbracht.
Hoewel het voor mij  wel innerlijk verwarrend was. Deed ik haar niet tekort, moest ik er niet over praten met haar of was dat een drang die ik zelf had. ....
Verstand en gevoel bleken vaak twee hele verschillende dingen te zijn.
Innerlijke waren de conflicten groter dan menigeen ooit zal kunnen beseffen.
Verstand zei mij, dat ik Sylvia moest laten leven en daar is mijn keus altijd op gebaseerd geweest. 
Zij moest het leuk kunnen hebben, zij moest nog zoveel mogelijk kunnen beleven en kunnen genieten.
Haar geweldige uitstraling, haar vrolijke karakter, haar enorm genieten, dat was geweldig om te zien.
Die kracht heeft mij zeker geholpen om die uitgangshouding voor haar waar te kunnen maken:
 
Uit het leven halen wat er in zit!!
 
In de week van 9 februari moest Sylvia voor haar school een week stage gaan lopen. Sylvia wilde later graag het onderwijs in of in ieder geval net als wat ik deed met verstandelijk gehandicapte kinderen werken.
Vanaf klein meisje is Sylvia vaak meegeweest naar mijn werk. Ik werkte als leerkracht op een zmlk-school en daar nam ik vaak mijn eigen kinderen mee naar toe.
En Syl had het in haar vingers....ze genoot altijd intens om met de kinderen bezig te zijn.
Voor mij was het ook genieten.....in mijn ogen was ze een natuurtalent!!
In die week heeft Sylvia in de groep waarin ik zelf altijd gewerkt heb stage gelopen bij Bianca en Natascha.
Ik kan daar zelf niet zo zeer over vertellen, want ik was er zelf niet bij. Ik weet wel uit Sylvia's verhalen dat Sylvia het geweldig naar haar zin heeft gehad. Bianca en Natascha hebben mij hun verhalen en fijne ervaringen van de andere kant verteld. En ook van de kinderen heb ik menig leuke reactie mogen krijgen over Sylvia. Hierdoor weet ik dat iedereen in die groep enorm van elkaar heeft genoten die week.
 
Ja waarom zet ik dit dan op haar site, zullen jullie je afvragen. Dat is echter toch een hele bewuste keus van mij. Ik weet dat Sylvia zo graag dit werk in was gegaan. Het was een onderdeel van Sylvia's leven. Het was een doel in haar leven en dus hoort het voor mij zo enorm bij haar verhaal.
Zij heeft heel vaak tegen anderen gezegd:
" Later ga ik naar de Pabo en dan hetzelfde werk als mijn moeder doen" .
Ik heb het haar vaak horen zeggen,  ook in de periode toen ze al ziek was, en dan bekropen mij twee hele tegenstrijdige gevoelens:
Allereerst was ik zo beretrots op mijn meisje.....want ik heb haar op zo'n natuurlijke en liefdevolle wijze bezig gezien met de kinderen.
Anderzijds deed het mij zo'n pijn en verdriet, want ik wist en besefte dan zo goed dat deze wens, dat dit doel nooit gehaald zou kunnen worden. Want ze was zo ziek.......

Sylvia  was  hier nog veel jonger en nog niet ziek.
Ze was hier op eigen initiatief pepernoten aan het bakken met de kinderen.
Voor mij is dit om meerdere redenen een hele speciale foto.....
 
Wat was ik altijd trots op mijn Syllie!!
 
Lees meer...   (2 reacties)
De komst van Loesje...,,april 2004
 
Ik kijk in de agenda van toen en zie dat Sylvia in die tijd haar gewone aktiviteiten deed: naar school gaan, paardrijden, trainen, wedstrijden spelen, bij een vriendin van paardrijkamp logeren, shoppen, schoolfeest, naar de bioscoop, naar tropicana. De gewone dingen die meiden van 14  doen.....
Naast die aktiviteiten veranderde Sylvia uiterlijk. Er kwamen andere kleren, schoenen, sieraden, make-up en luchtjes. Trouwens Sylvia kon zowiezo al geen schoenenwinkel, kledingwinkel, tasjeswinkels of sieradenwinkel voorbijgaan zonder naar binnen te gaan....en wat ze helemaal niet kon was weer naar buiten gaan zonder iets gekocht te hebben. Sylvia had echt een gat in haar hand.....
 
Wanneer ik daaraan terug denk, tover ik een glimlach op mijn gezicht. Ik denk terug aan een tijd dat Sylvia een jaar of 8 was. Ik vertel het gewoon even. Even terug in de tijd:
Sylvia zat op de lagere school en moest voor mij een boodschapje doen. Ik greep mis in de kast en Syl kon dat wel even voor mij halen. Zo stuurde ik Sylvia met een tientje naar het winkelcentrum om iets als een brood ofzo te halen. Wat weet ik niet meer precies, doet er ook niet toe. Goed het duurde wel even voor Syl terug kwam, maar daar was ze dan....en helemaal trots, helemaal blij!!  Ze had haar boodschap prima gedaan......maar dat was het niet alleen. Ze had meer! !
Op de terugweg  was ze langs de bakker gekomen en  lagen daar verschrikkelijk mooie bonbons. Tsjaaaa, en die had ze toch niet kunnen laten liggen.....dus had onze Syl  4 overheerlijke , maar ook 4 verschrikkelijk dure bonbons gekocht....dat hadden wij vieren toch wel verdiend, vond zij vol overtuiging. En trots dat ze was, apetrots!!
 
Dergelijke voorvallen typeerde Sylvia. Sylvia zag altijd wel iets wat ze mooi, leuk, prachtig of onmisbaar vond. Niet alleen voor haar zelf, hoor. Nee, dat zeker niet. Ze dacht daarbij  ook aan anderen. Tsja,  en dat dat geld kostte....daar zat onze Syl niet mee....het was toendertijd voor ons wel eens  lastig om Sylvia daar in op te voeden....Nu tovert het bij mij een glimlach op mijn mond en koester ik dergelijke momenten enorm......
 
Naast dat Sylvia zich uiterlijk ontwikkelde, groeide er bij Sylvia een verlangen naar een eigen huisdier. Ze begon daar vaak over. Ze wilde een eigen poesje, helemaal van haarzelf.....om mee te knuffelen. Het waren lastige beslissingen, omdat je dieren niet zo maar aanschaft. We hadden al enkele huisdieren. Maar het gevoel haar dit te ontnemen was niet prettig en ik ben een enorm dierenvriend en begreep haar gevoel goed. Na goed overwegen besloten we Sylvia een eigen poes te geven. Ze zou daar veel emoties in kwijt kunnen, want praten over ziekte wilde Sylvia beslist niet.

 
Mijn vriendin Lenie wilde Sylvia graag dat poesje geven. Ik weet niet meer precies hoe we Loesje ontdekt hebben, maar ik weet nog wel dat Lenie en ik samen naar Zoetermeer zijn gegaan om een poesje te gaan bekijken. Dat was Loesje: we waren samen gelijk verkocht aan het diertje en hebben haar gelijk diezelfde avond meegenomen. Sylvia wist nog helemaal van niets. Sylvia was gewoon naar de training en was nog niet terug. Wij zaten met zijn drietjes op de bank. Ruud, Lenie en ik. Ons helemaal te verkneutelen op de reaktie van Sylvia.....
We hoorden de deursleutel...ennnn we deden of er helemaal niets aan de hand was. Gewoon doorkletsen, gewoon koffie zetten....een gewone avond als anders, tenminste we deden alsof. Alleen van binnen, daar was de spanning wanneer Sylvia Loesje zou ontdekken. En ja hoor opeens zag ze Loesje! Haar reaktie was luidruchtig, uitbundig,  vol enthousiasme, blij, vol verrukking! En zo werd Loesje  "Loesje" genoemd, want natuurlijk is die naam door Sylvia zelf bedacht.....
 
Op dergelijke momenten was ik altijd extra trots, beretrots op Sylvia. Haar pure genieten, haar kracht om uit het leven te halen wat er inzat, haar dankbaarheid voor de dingen die ze wel had.....dat was ongelooflijk.  Maar aan de andere kant deed het pijn, ongelooflijk veel pijn....want gelijktijdig was daar ook dat keiharde besef dat Sylvia geen gewoon leven gegund was.......

Lees meer...
26 april - 29 april 2004,
 
Sylvia en ik gingen samen mee op het kamp van de autigroep van het VSO. Op maandag 26 april vertrokken we met een heerlijk zonnetje. Sylvia reed in de bus met de kinderen mee, ik ging er met eigen auto achteraan. We gingen naar een kamphuis in Hoogeloon.
 
Sylvia was helemaal op en top! Ze vond het geweldig dat ze mee mocht.Ze had er zin in.
Gelijk bij aankomst mengde ze zich tussen de kinderen en als volleerd begeleidster ging ze aan de slag. Ik heb dit altijd vol trots aanschouwd hoe zij met deze kinderen omging. Ze kon dit op een opgelooflijk natuurlijke wijze en kreeg  ook de moeilijkere kinderen daar waar ze ze hebben wilde.
 
Het was een week vol met aktiviteiten. Spelletjes buiten op een groot grasveld, midgetgolf, een avondspel in het bos, een klauterpartij in allerlei touwen, kaarsen maken, bingo, karaoke-avond, een bezoek aan de brandweer. Ga zo maar door, het was teveel om op te noemen. Sylvia deed alles heel intensief mee. Het maakte niet uit wat. Ze genoot zichtbaar.
Er zijn me uit die week vele momenten bijgebleven, maar 2 kostbare momenten wil ik hier vertellen.
 
Op een gegeven moment moest een  moeilijkere leerling mee naar binnen. Ik geloof dat we moesten gaan eten. Hij zat midden op een grasveld en vertikte het om op te staan en mee te gaan. Verschillende mensen hadden hem al geprobeerd mee te krijgen. Zonder enig resultaat. Syl zag het allemaal met lede ogen aan op een afstandje. Op een gegeven moment  vond ze het genoeg denk ik, en zag ik haar naar hem toe gaan. Ze ging naast hem zitten midden op dat grasveld. Ze kletste even (geen idee wat ze gezegd heeft) en wat zagen wij gebeuren:
Ja wel hoor: Samen stonden ze op en hand in hand liepen ze naar binnen.....Iedereen stomverbaasd achterlatend.....en Syl met een  hele brede grijns op haar gezicht......Super vond ik het! 
Wowww, wat kun je dan trots zijn op je meisje!!
 
Wat ook nog in mijn geheugen gegrifd staat, is de karaoke-avond. Het was een avond met allerlei sketches en optredens van leerlingen en leiding. Veel gelach, gedans, spelletjes.....van alles wat. Ik zelf had met dergelijke aktiviteiten moeite. Het rijmde totaal niet mijn gevoel wat er diep binnen in mij afspeelde.Ik moest wel heel erg toneel spelen.
Het waren ook de momenten dat ik me heel erg afvroeg wat Syl zou voelen.Het was aan haar niet te merken of ze het moeilijk had. Zij kon zich echt super uitleven. Ze kon zich totaal geven aan anderen. Ze kon vrolijk en blij zijn. Ze kon gek doen. Ze kon dansen met de kinderen. Ze kon de kinderen laten genieten. Ze kon zelf gek doen.Ze kon zelf dubbel liggen van het lachten. Ze kon zelf genieten.......
Ze kon het allemaal. En  het was allemaal  met volle overtuiging en intens verwarmend.
Zo ongelooflijk, zo mooi, zo puur. .....Haar manier van intens genieten, maakte dat ik er een heel warm gevoel bij kreeg. Het raakte mij diep. Die avond in dat kamp brengt bij mij dat hele warme gevoel met volle bewondering voor haar naar boven.En op mijn netvlies is gegrifd mijn meisje , die helemaal uit haar dak gaat.
 
 
 
Twee hele kostbare momenten uit een week vol met kostbare momenten.
Ik koester al deze momenten met heel mijn hart............
Lees meer...
4 mei 2004 - 11 mei 2004, Marmaris, Turkije
 
We waren in een tijd dat we zo veel mogelijk als gezin wilden doen.  Naast veel kleine uitstapjes wilden Alex en Sylvia ook heel erg graag naar Turkije. We waren al een keer naar Alanya in Turkije geweest.En natuurlijk hebben wij een reis naar Turkije geboekt. Nu viel de keus op Marmaris.
Op 4 mei was het zo ver. Met zijn viertjes naar Schiphol en het vliegtuig in. De reis was voor ons gevoel kort na onze laatste reis naar Amerika. Het zou een week vol kostbare momenten met zijn vieren worden.
Ik kan hier in woorden niet overbrengen hoe deze week als meer dan een ongelooflijk fijne en bijzondere week in ons geheugen gegrifd is. Wanneer ik hierover schrijf bekruipt mij zo'n warm gevoel van intens beleven als gezin, van elkaar, met elkaar van de reis.......van alles wat we toen hadden. Het is naast die ongelooflijk warme en kostbare herinnering, tegelijkertijd een herinnering die zoveel pijn en verdriet oproept......
 
 
We hebben vreselijk veel gedaan in het weekje daar. Uiteraard de bazaar meerdere keren bezocht, op terrasjes gezeten, gewandeld, cocktails gedronken, waterpijp gerookt (ja ja met zijn vieren) en enkele leuke excursies gedaan. Met een excursie naar de tempels in de rotsen en het schildpaddeneiland, zijn we met viertjes in een modderbad beland. Het stonk er ongelooflijk, was ontzettend vies en goor, maar wel verschrikkelijk lachen. Geen gezicht.....foto's onthoud ik jullie dan ook.

Maar de dag die bij ons het meeste indruk gemaakt heeft is de allerlaatste dag  van de vakantie. De dag dat we een boottocht hebben gemaakt. Wij waren verschrikkelijk op tijd aan boord en konden zo ons eigen plekje veroveren. En dat werd helemaal bovenop de boot, waar we enkel en alleen met ons vieren konden verblijven. Zo, en dat was echt het beste plekjevan de boot. Het plekje met het beste uitzicht, de meeste wind (heel niet verkeerd met die temperaturen) maar wat vooral geweldig was de privacy.....een plek voor ons vieren alleen, geweldig!
Wat hebben wij genoten die dag. Het eten, het drinken, het zonnen, het kletsen, het zwemmen....heel relax allemaal en heel erg met zijn vieren......
Dat besef om zo met zijn viertjes te zijn.....dat waren voor ons bijzonder rijke momenten, maar ook een bijzonder kostbare momenten.
 
Naast het zonnen op ons prive-terras, konden Alex en Sylvia ook nog banaanvaren. Natuurlijk waren zij daar allebei voor in. Grote hilariteit....hihihi, ik hoor nog Syl haar gierende lach over het ruime water......ik zie haar nog tobben om weer op die banaan te komen toen ze eraf geslingerd werd....dit vooral tot groot genoegen van Alex.....en ik zie die stralende lach toen ze weer aan boord van de boot kwam.
 
Zo was het de hele week....een stralende Syl.  Syl die zo ongelooflijk intens genoot van het met zijn viertjes op stap zijn.......een week waar wij allevier zo intens genoten, ondanks de momenten van innerlijk pijn en verdriet.
 
Nu na 2 1 /2 jaar na haar overlijden, is het voor ons terugkijken op een ongelooflijk kostbare week die van onschatbare waarde is. En hoe kostbaar die week was, bleek later....het was onze laatste vakantie met zijn vieren,  waarin Sylvia alles nog ongeremd kon doen zonder lichamenlijke klachten.......
Lees meer...   (1 reactie)
Kamp 3e klas 
Elk jaar gingen de 3e klassers van het vmbo-t op kamp. Naar de Ardennen. Al maanden keken we ernaar uit. Een week lang zonder ouders, met z’n allen in huisjes. Zelf koken, zelf bepalen hoe laat je naar bed ging en lol maken. 

Nou ja, zonder ouders, er gingen wel leraren mee en dat hebben we geweten. Gedragen moesten we ons dus wel, wat voor sommigen toch een lastige taak was. En dus waren er een paar gelukkigen die s’nachts op een stoeltje de sterren mochten aanschouwen

Voordat we Belgie onveilig zouden gaan maken, moesten we bepalen wie bij wie in het huisje ging. In mijn vriendengroep wisten we wel bij wie we wel en bij wie we juist niet in een huisje wilden zitten. Dat laatste zorgde zo voor de nodige problemen. Het was al een verwarrend jaar, door Syl d’r ziekte. Er was een gespannen sfeer, of we nou lol maakten of niet, er was telkens een bepaalde onrust aanwezig. Er waren ruzies, het hele jaar door. En dat kwam omdat we elkaar simpelweg gewoon niet begrepen. Nou zijn jonge meiden van die leeftijd al ongelofelijk hard tegen elkaar. Het was nu allemaal extra heftig. En ik denk nog zo vaak daar aan terug, en als we wisten wat we nu weten, dan hadden we het allemaal waarschijnlijk heel anders aangepakt.
Uiteindelijk zijn we eruit gekomen en konden we toch nog met een lach op ons gezicht de bus in. We moesten d’r maar een leuke tijd van maken, voor onszelf, maar ook voor Syl. Want die had er zin in en daar hadden we allemaal bewondering voor. Ik weet nog goed dat we het er allemaal over hadden, iedereen viel het op en iedereen was blij dat ze mee kon. Voor de duidelijkheid, de meesten van ons wisten niet dat Syl al die tijd al wist dat ze het niet ging halen. In ons zat nog de hoop dat ze haar ziekte zou overleven. Denk dat, als ik voor mezelf spreek, ik niet echt doorhad hoe ernstig zo’n ziekte kon zijn. Ik wist niet of ze dood zou gaan, ik wist ook niet of ze het ging halen. Ik was 14/15 en dacht er niet aan. Bewust of onbewust… We waren te jong om het allemaal echt te snappen.
 
 Verelle verteld: 
 In Belgie aangekomen kreeg ieder groepje de sleutel van zijn huisje. Doordat er iets fout ging in het maken van de indeling van de groepjes zat Syl in een huisje wat ze eigenlijk niet zo leuk vond en ze wilde graag bij ons. Dat hadden we ook afgesproken maar daar kwam iets tussen en toen waren we echt teleurgesteld. 

Uiteindelijk, na 1 nacht daar geslapen te hebben, zijn Syl en ik naar meneer Pieters gegaan want we wilden zo graag dat ze bij ons in het huisje mocht. Dat mocht toen van meneer Pieters en we zijn meteen syl haar spullen op gaan halen in haar oude huisje. We sliepen toen uiteindelijk met z’n 10e in 1 huisje in plaats van met z’n achten maar dat was juist leuk. Veel te weinig bedden natuurlijk maar dat maakte niets uit, we sliepen toch met heel veel op maar een paar bedden. En zoveel sliepen we niet! De bedden stonden letterlijk te schudden van het lachen soms.

We gingen ook survivalen. Dat was echt heel leuk. We moesten tokkelen maar Syl had dat geloof ik niet gedaan. We moesten ook door een modderbad. We hebben echt gelachen. Syl zat ook steeds vast in de modder en had geen kracht meer van het lachen. We moesten elkaar steeds uit de modder trekken. Uiteindelijk kwamen we bij een rivier daar konden we ons afspoelen. De ene groep ging de ene dag mountainbiken en de andere dag survivalen en andersom. Syl was 2 keer gaan survivalen. Het fietsen was te zwaar, maar die hoge bergen beklimmen ging d’r ook niet erg goed af. Met als gevolg dat ze samen met mevrouw Termate, die hoogtevrees had, alle klimmende leerlingen ging bewonderen, veilig vanaf onder aan de berg.
Het viel ons op dat meneer Pieters en anderen heel veel foto’s van syl maakten en het viel syl zelf ook op. Eigenlijk vond ze dat niet zo leuk zei ze. ‘ze werd gek van al die foto’s’.

 

Op woensdag was er een karaoke avond. We gingen met de bus naar een zaaltje waar dat was. Syl liep er de hele avond met redbull rond. Ze vond het echt heel leuk. Ze danstte de hele avond.
 
Lyan: Die avond vond ik de allerleukste. Iedereen was vrolijk en zong en danste. Ik heb er nog wat filmpjes van en het is zo leuk om die te zien. We waren één grote familie.
Verelle: Ze had op kamp ook het petje van meneer Oudriri gekregen, daar was ze echt blij mee ze had hem daarna constant op. In het huisje was het ook heel leuk. Op een gegeven moment hadden we een gevecht met tomaten en knakworst enzo alles zat op de ramen en door heel de kamer. Ook alle slagroom lag overal. Op 1 avond zat Syl er even doorheen. Ze moest huilen, ze vond het zo erg dat dit waarschijnlijk haar laatste kamp was, maar er waren gelukkig veel mensen om haar te steunen.
De laatste avond was er een soort disco avond. Dat was ook heel gezellig. Er was gratis drank en op een gegeven moment werden daardoor de rietjes ook afgeschaft!
 
Lyan:
Ja de drank ging er al goed doorheen. Eigenlijk niet de bedoeling, maar zoiets houd je niet echt in de hand. Syl zat in een experimentele fase. Opeens dronk ze en rookte ze ook. Ik zie ons nog tegen haar zeggen dat ze moest stoppen met roken. Misschien maakte dat de tumor wel groter?! Wat zal ze gedacht hebben… Wat ik nog heel goed weet van die avond was dat Syl dus aardig wat drank op had, maar ze was zo enorm vrolijk. Ze had wat problemen met Carola in die tijd, maar op die avond trof ik beiden dames aan, bij elkaar op schoot op het toilet! En lachen met z’n tweeën, ze lagen helemaal dubbel.
De volgende dag moesten we vroeg op om de laatste dingen schoon te maken in de huisjes en al onze spullen in de bus te laden. Niemand kon echt goed zijn bed uit komen. Op de terugweg gingen we nog naar Antwerpen. Daar hebben we rondgelopen, gewinkeld en natuurlijk bij de Mac gegeten. Daarna gingen we naar huis.

Niet heel veel later begonnen ook wij een beetje door te krijgen dat Syl niet beter ging worden. Syl had zelf aan een paar mensen verteld dat ze niet lang meer had. Maar ik wist nog steeds niet dat ze het vanaf het eerste moment al wist. Nu was de grote vraag en ik weet nog zo goed hoe die door mijn hoofd spookte: Hoe lang heeft ze dan nog? Kan het over een maand afgelopen zijn of haalt ze volgend jaar haar diploma nog? We wisten het niet en dat was eng. Hoe zal het dan wel niet voor haar geweest zijn? Zoveer vragen en nog veel meer bewondering. Want nadat we dit wisten, en terug dachten aan het kamp, vonden we alles nog bijzonderder.

 

 

Pas na haar dood hoorde ik dat ze vanaf het begin wist dat ze nog maar zes tot achttien maanden had. Ze had het niemand willen vertellen. Maar wat was het knap dat ze het dan ook echt zo lang had volgehouden. Je zou denken dat je aan haar had moeten zien dat ze nog maar een paar maanden te leven had. Maar dat kon je niet… zo zag ze er niet uit en zo gedroeg ze zich ook niet richting ons.

Pas de laatste paar maanden zag je het achteruit gaan. Toen we terug kwamen van de zomer vakantie was ze veranderd…Zag ze er slechter uit…

En weer dwaal ik af, er is ook zoveel te vertellen. Maar ach ja dat kamp…Er is vast nog veel meer gebeurt, maar we weten het niet precies meer. Het is alweer een paar jaar geleden en toch moet het verteld worden want dit was echt een van de vele mooie dingen die we gedaan hebben.





Lees meer...

Vmbo-t Ardennen kamp.
 
Maandag.
Maandagochtend met de bus vanaf het mavo – gebouw weg. Rond 09.00 uur zat iedereen in de bus die meeging. Sylvia zat in bus 1 met Verelle en Ilze, terwijl ik en Carola in bus 2 zaten.
De bus reed richting Maastricht, als ik het goed heb, waar we een rondleiding van mr. Pieters kregen. Dit betekende: geschiedenis. De 1e reactie van syl: waarom?!?
Na de rondleiding mochten we nog voor 2 uur zelf shoppen en eten.
Terug de bus in voor het laatste stukje rijden.
Aangekomen in het kamp, moesten we met zijn allen, alle tassen naar de huisjes sjouwen. Een heel gedoe.
Nadat we met zijn allen op een grasveldje zaten, kregen we van de docenten te horen welk groepje in welk huisje zou gaan verblijven.
Syl zat in huisje 3, maar zonder haar vriendinnen. Die zaten in huisje 6 en 7. Dit kwam voornamelijk omdat er geen plek meer was bij Verelle’s groepje en bij Carola’s groepje.
Ik weet dat ze dit in het begin heel erg vond. Maar na een tijdje heeft ze dat wel geaccepteerd. Ze zat bij Selma, die ze ook aardig vond. Daarnaast kon ze ook gewoon nog met haar vriendinnen omgaan.
Voor het eten moesten er boodschappen gedaan worden. Ieder huisje kreeg 50 euro mee. Zoals wat ik hoorde, was het eten bij Syl best eenzijdig, maar dat was bij alle huisjes zo.
Die avond hadden we een soort dropping. Weer met 2 bussen weg. Het was pikke donker toen we in de middle of nowhere kwamen. Hierover kan ik niet zoveel over vertellen omdat ik niet bij Syl in het groepje zat.
Mijn groepje was als 1e aan de beurt en kwamen ook als eerst in het kamp terug. Daar heb ik nog wel even met Syl gepraat en wat ze tegen mij zei, is dat ze het best grappig vond, maar het was niets vergeleken met de spooktocht van het jeugdweekend.

Dinsdag.
Vroeg opstaan en eten. De grote groep werd door de docenten in 2 groepen verdeeld. De 1e groep ging survivalleen en de andere groep ging moutain biken.
Sylvia ging eerst moutain biken. Hierover kan ik niet zoveel vertellen over hoe dat eraan toe ging. Ikzelf heb eerst survival gedaan en ben de 2e keer niet met het moutain biken meegegaan.
In de avond konden we kiezen of we na het eten mee gingen naar een kareoke – bar of dat we bij de huisjes bleven. Syl heb ik die avond niet gezien dus ik denk dat ze mee is gegaan naar de bar met Verelle.


Woensdag.
Deze dag begon zoals gewoonlijk met eten. Vandaag gingen alle groepen kanoën. Ik ging niet mee omdat ik een blessure in mijn schouders en armen had.
Alle andere meiden gingen wel mee.
Veel verhalen heb ik aan moeten horen: leuk, nat, saai, veel stenen. Wat ik van Syl hoorde was dat ze het reuze naar haar zin had gehad.
Die avond werd er een grap uitgehaald met mr. Pieters. Elk huisje kreeg dit nieuws te horen. Syl was er als 1 van de eerste bij.
Toen iedereen rond mr. Pieters stond, begon de grap: hij kreeg een emmer met vies spul over zich heen. Iedereen moest lachen. Syl het hardst. Ze bleef die nacht bij Verelle in het huisje slapen. Dus liep ze met Verelle af en toe naar het huisje van Carola.
rond 22.00 uur moest iedereen in het huisje zijn. Natuurlijk deed Syl hier niet aan. Wesley en Kevin kwamen daarom af en toe het huisje van Syl binnen. Ze begon het feest. Dit kon het huisje van Carola heel erg goed horen.
 
Donderdag.
Deze dag draaiden de groepen hun activiteit om. De 1e groep ging moutian biken en de andere groep ging survivalleen. Ik was een beetje ziek dus ging weer mee met survivalleen. Syl’s groep ging ook.
In de bus heel erg met haar gelachen en gekke foto’s maken. Daar aangekomen begonnen Syl en Verelle gelijk over die ‘lekkere’ jongen, die ons begeleiden, te praten. Echt grappig. Zo onschuldig en brutaal als die 2 met elkaar kunnen zijn bij jongens.
Als eerst gingen we abseilen. Syl ging niet omdat ze hoogtevrees had. Dat maakte niet uit. Des te leuker het beneden was.
Na al dat abseilen werden de jongens van de meiden gescheiden en gingen beide groepen iets anders doen. De meiden gingen bruggen oversteken en de jongens boogschieten. Syl en ik gingen rond lopen en kijken wat de jongens deden. Dat was toch veel leuker dan over een paar bruggen lopen. We hebben heel erg gelachen toen we zagen dat sommige meiden echt in het water vielen doordat ze het niet konden. We hadden met Verelle nog een hele tijd in de zon gezeten voordat de groepen klaar waren.
Daarna moesten we omhoog. Syl is niet gegaan omdat ze best moe was.
Na een tijdje kwamen we weer beneden. Syl stond vrolijk te lachen toen ze zag hoe al die meiden eruit zagen: onder de modder en zeiknat.
Het leukste hadden ze voor het laatst bewaard. De jongens en meiden liepen met de begeleiding mee. En wat ze daar zagen… een modderpoel.
Syl en ik begonnen keihard te lachen met het idee dat de meiden daardoor heen moesten lopen. De meiden begonnen tegen te stribbelen maar Syl duwde alle meiden de modder in. De jongens gingen zonder stribbelen. Ze wilden Syl er juist in gooien. Dat lukte mooi niet.
na het afspoelen van alle modder gingen we weer terug naar het kamp. In de bus was Syl heel druk met lachen om al die modder. Na een tijdje werd het heel erg stil in de bus. Iedereen was heel erg moe.
Die avond hadden we een soort disco. Dit hadden de docenten geregeld. Iedereen doften zich op en had er heel veel zin in. Syl had ruzie met Carola in die week en alles ging niet zoals het moest gaan.
In de ruimte legde de docenten uit dat we wel mochten drinken maar het was je eigen verantwoordelijkheid. Iedereen begon het op een drinken te zetten. Syl, Verelle, Carola waren alle drie flink aangeschoten. De ruzie tussen Syl en Carola was opeens weg. Ze hadden het heel erg gezellig op de wc. Ze zaten bij elkaar op schoot en waren alleen maar aan het lachen. Verelle had het ook heel erg gezellig op de wc. Wat daar allemaal gebeurde met die meiden weet ik niet. ik ben niet naar de wc geweest.
Rond 24.00 uur moest iedereen weer in het huisje zijn. Best veel meiden waren dronken geworden. Het liep een beetje uit de hand volgens de docenten. Ze kwamen overal controleren of iedereen op bed lag.
Rond 01.30 uur werd het pas een beetje rustig.

Vrijdag.
Vroeg op en eten. We moesten alles inpakken, opruimen en alles naar de bus brengen. Rond 11.00 uur in de bus op weg naar Antwerpen (volgens mij).
In Antwerpen aangekomen hadden we iets van 3 uur om rond te lopen en te shoppen.
Eerst moesten we een groepsfoto maken. Dit is echt heel erg leuk gedaan. Daarna liep iedereen een andere kant op. Syl liep met Verelle mee. Af en toe kwam ik haar tegen en dan had ze hele verhalen over leuke winkeltjes en zo.
Rond 16.00 uur gingen we de bus weer in op weg naar huis.
Het was stil in de bus. Iedereen sliep. Om 18.30 uur kwamen we weer aan bij het mavo – gebouw.

Zoals ik van Syl begreep, had ze een heel leuke midweek achter de rug. Ook al zat ze niet bij haar vriendinnen, ze had het heel erg naar de zin. Ze kon alles doen wat ze wilde doen en de activiteiten waren ook heel erg leuk. Ze vond dit een goed aflopende midweek. Ze was alleen heel erg moe na het kamp.








Lees meer...

Jeugdweekend 2004         thema: olympische spelen.
Ergens in juli ging Sylvia mee met jeugdweekend.
Voor degene niet weten wat dit is, een korte uitleg: jeugdweekend is een weekend waar iedereen zich van GZCDONK op voor kan geven. Je gaat dat 3 dagen, met begeleiding, naar een kamp en doet daar leuke activiteiten.
Sylvia hoorde dit jaar bij de ouderengroep (1990/1989). Dit betekent dat je meer vrijheid hebt, dan de andere kinderen.
Ze had er al een heel lange tijd heel veel zin in. Ook al kwam ze net van een ander kamp af (kamp met de kinderen van de Ark) was ze toch niet moe (zei ze).

Vrijdag.
Op vrijdagavond stonden de bussen al klaar op het grote parkeerterrein bij de Tobbe. Iedereen die mee ging verzamelde daar en de busindeling werd bekend gemaakt. De oudere meiden zaten in een bus met de wat jongere meiden. Dit vond Syl helemaal geen punt. Juist leuk! Samen met Tamara,Deborah en mij ging ze de bus in.
In de bus kregen de oudere te horen dat ze zelf de tentindeling mochten maken. Daniëlle de Bruin was in ieder geval al begeleidster voor dat weekend. De vraag was alleen: wie nog meer.
Onderweg naar het kamp was het heel gezellig in de bus. Snoepjes uitdelen, grappen maken, verhalen vertellen, mensen belachelijk maken…
na een rit van 2 uur kwamen we eindelijk bij het kamp aan. Als allereerst moesten de tassen uit de bussen gehaald worden. Dit is altijd een regelrechte ramp. Iedereen duwt elkaar en probeert zijn/haar tassen te vinden.
Eindelijk, iedereen had zijn eigen tassen. Ab, hoofdbegeleider van het kamp, legde uit dat iedereen nu naar zijn eigen tent kon gaan zoeken. Alleen de ouderen mochten zelf hun tentindeling kiezen. De meiden waren er snel uit. Tent 1: Sylvia, Tamara, Mariska, Deborah, Nienke en ik. De andere tent zaten de overige meiden die mee gingen.
Gelijk na de tentindeling kwam de 1e opdracht. Een vlag schilderen van het land dat de leider van je groepje had getrokken. Syl’s groepje begon gelijk landen op te noemen die ze niet wilde zijn: Nederland, België, Luxemburg, Duitsland, Frankrijk. Ik liep naar voren en trok Griekenland. De groep was heel erg blij. Gelijk begonnen de meiden de vlag te beschilderen. Na een tijdje kwamen ze erachter dat er geen blauw meer was. Ab had ook geen blauwe verf meer en heel veel groepjes gingen bij elkaar stelen. Hier was Syl goed in. Ze ging elk groepje af die geen blauw nodig hadden. Ze kwam met 5 bakjes blauw aan. Die later weer door andere groepen werden gestolen. Onze leider kwam eraan: Jos van Eeuwijk. Grappige gozer. Heel de groep was blij dat we hem hadden. Met hem kan je echt enorm lachen als begeleider. Hij hielp mee om onze vlag klaar te krijgen. Onze vlag kregen we af door verf met water te mengen. Heel veel water. Ab hing alle vlaggen op. Daarna mocht elk groepje iets voor zichzelf doen.
rond 23.00 uur gingen we het laatste spel voor die dag doen: het beruchte douane spel. 1 team zijn de bolletjesslikkers, 1 team de douanes, 1 team de geldsmokkelaars. Iedereen werd verspreid over die drie groepen. Syl zat alleen bij Deborah in de groep. Rond 24.00 uur stopte het spel en moesten de kleinste naar bed. De ouderen mochten nog tot 00.30 uur opblijven en daarna naar bed. Syl was kapot en ging gelijk naar bed, net zoals de andere meiden uit haar groep.

Zaterdag.
De zaterdag begon al vroeg. Ontbijten, klaar maken en dan weer uitleg van de dag. Het programma zag er als volgt uit: ontbijt, uitleg dagindeling, groepjes maken, spel spelen, lunch, uitleg volgend spel, andere groepjes maken, spel spelen, bij elkaar komen voor de uitslag van dat spel, iets voor jezelf doen, avondeten, WK voetbal kijken, iets voor jezelf doen, griezeltocht.
Het ontbijt bestaat, zoals gewoonlijk, vies drinken en vies brood. Ab gaf na het eten uitleg over het volgende spel. We werden in 3 groepen verdeeld. 1 groep ging jambé’en, 1 groep survivalleen, 1 groep quiz maken.
Syl zat alleen bij Mariska in de groep. Hoe ze het heeft gehad weet ik niet, maar ze heeft wel gelachen bij het jambé’en.
Na het eten werden we weer in groepjes verdeeld. Nu kwamen de kleine spellen in 1 groot spel. Alles had te maken met het olympische spelen. Enkele spelen waren: verspringen, handdoekvollybal, een tekening maken van de olympische ringen. Ook hier weet ik niet hoe syl het heeft gehad, omdat ik niet bij haar in het groepje zat. Maar aan de verhalen te horen en te zien hoe ze het deed, vond ze het geweldig en zag ze er ook helemaal niet ziek uit.
die avond hadden we bbq op het kamp. Syl en ik vonden dit altijd zó vies. Aten deden we dus niet echt. Alleen de salades en stokbroodjes waren heel snel op door ons.
Na het eten was er, in plaats van, de voetbalwedstrijd van Nederland. Syl was best moe dus ging in haar tent liggen om uit te rusten. Later kwam ik de tent in. Deborah was er ook nog. Met zijn drieën zaten we over allerlei dingen te praten: jongens, het kamp, roddels over de mensen die we niet mochten. We aten heel veel snoepjes en hadden het heel erg gezellig. De wedstrijd begon en Deborah ging naar de ruimte om de wedstrijd te kijken. Syl en ik bleven achter. Nog wel even kletsend maar later vielen we allebei in slaap.
Rond 23.00 uur werden we ‘wakker’ gemaakt door Mariska. Ze vroeg of we nog mee gingen met de spooktocht, maar blijkbaar hebben we nee gezegd en zijn door geslapen.
24.30 uur werden we wakker. We hadden opeens heel erg veel zin in de spooktocht. Die bleek alleen al afgelopen te zijn. Dit vonden we maar raar. We vonden het raar dat niemand ons wakker had gemaakt, wat ze dus wel hadden gedaan. Het maakte ook niet zoveel uit, al die verhalen die we hoorden waren ook niet zo leuk. Het was een saaie spooktocht.

Zondag.
 
Eten en ons klaar maken voor het volgende spel. Levende toto. Een spel waar jongens en meiden tegen elkaar strijden om punten te winnen. Er worden allerlei kleine groepjes gemaakt die dan om de beurt tegen elkaar spelen.
Het spel was echt heel erg leuk gebaseerd op de olympische spelen. De meiden hadden met 1 punt verschil gewonnen (zoals gewoonlijk).
Daarna gingen we eten en moesten we onze tassen inpakken en de tent opruimen.
Dit gaat altijd heel erg traag en is zo vervelend. Er kwam steeds weer zand in die tent en Jos liep ook steeds naar binnen. Toen wij alle tassen hadden ingepakt van ons zelf, lagen alle spullen van Jos er nog. Dit was best vervelend. Daarna wilde Jos nog gaan bijslapen. Syl en Deborah hielden hem gelukkig wakker.
De groepsfoto kwam eraan. Je moest een groepsfoto maken met je vlag van de 1e opdracht erbij.
toen iedereen de groepsfoto had gehad en de tenten helemaal schoon waren, gingen we lopend naar het zwembad toe. Dat was echt vermoeiend. De zon scheen en we moeten echt iets van een uur lopen.
eindelijk aangekomen in het zwembad begon iedereen te zwemmen. Ik mocht er nog niet in omdat ik niet een navelpiercing had. Syl bleef ook een tijdje buiten zitten. Gezellig kletsen. Daarna kwam Tamara naar buiten en ging Syl zwemmen. Er werd een soort halve groepsfoto gemaakt in het bubbelbad. Daar zat heel GZC DONK in de hele tijd. Echt een heel leuke foto.
Om 15.00 uur gingen we met zijn alle naar buiten. Even een groepscontrole en dan de bus in. De terugreis was heel erg stil. Iedereen lag te slapen.
20.00 uur kwamen we aan op de parkeerterrein van de Tobbe. De ouders van alle kinderen stonden buiten. Een groot onthaal.
nadat we allemaal onze tassen hadden namen we van iedereen afscheid. Iedereen uit Syl’s groepje ging naar huis. Een heel gezellig kamp zat er na 3 intensieve dagen eindelijk op.

Lees meer...
Lieve allemaal,
 
Na onze vakantie in Turkije is Sylvia op 2 weken op kamp geweest. Het eerste kamp was met de derde groep van het VMBO van het GSG .Het daaropvolgende kamp was een weekendkamp van de waterpolo. Sylvia wilde verschrikkelijk graag mee met beide kampen. En natuurlijk is ze meegeweest. Zelf kan ik natuutlijk niet over deze kampen vertellen. Daar heb ik vriendinnen bereid voor gevonden.
Ik wil echter wel vertellen dat ik het best heel  moeilijk vond om haar te laten gaan, haar los te laten, haar een week en een weekend niet om me heen te hebben. We leefden zo intensief samen en mijn intense zorg om haar, maar daarnaast ook mijn behoefte om dichtbij haar in de buurt te zijn was zo groot, dat hier mijn dubbele gevoelens weer erg heftig waren. Het was zo belangrijk dat ze bij haar vrienden kon zijn, maar...dat loslaten was wel heel moeilijk.
 
Ik heb aan enkele vriendinnen gevraagd om over de kampen te schrijven.
Lyan Rietveld heb ik gevraagd over het VMBO kamp te schrijven.Samen met Verelle Vink heeft Lyan een prachtig verslag geschreven over het schoolkamp.
 Kirsty van de Steen heb ik benaderd voor het waterpolokamp. Zij heeft over het waterpolo en zelfs nog een verslag over het VMBO kamp.
 
Eerst plaats ik het verslag van Lyan en Verelle. Later zullen de verslagen van Kirsty volgen....
 
 
Alledrie de meiden wil ik enorm bedanken voor hun bereidheid en de voor ons zo waardevolle verslagen en foto's.  Alles wat wij nog over ons meisje horen en elke foto die wij van Sylvia kunnen krijgen,.....och het is zo ongelooflijk waardevol.....Dank je wel meiden!!
Lees meer...

Jeugdweekend 2004            Thema: olympische spelen. 
Ergens in juli ging Sylvia mee met jeugdweekend.
Voor degene niet weten wat dit is, een korte uitleg: jeugdweekend is een weekend waar iedereen zich van GZCDONK op voor kan geven. Je gaat dat 3 dagen, met begeleiding, naar een kamp en doet daar leuke activiteiten.
Sylvia hoorde dit jaar bij de ouderengroep (1990/1989). Dit betekent dat je meer vrijheid hebt, dan de andere kinderen.
Ze had er al een heel lange tijd heel veel zin in. Ook al kwam ze net van een ander kamp af (kamp met de kinderen van de Ark) was ze toch niet moe (zei ze).

Vrijdag.
Op vrijdagavond stonden de bussen al klaar op het grote parkeerterrein bij de Tobbe. Iedereen die mee ging verzamelde daar en de busindeling werd bekend gemaakt. De oudere meiden zaten in een bus met de wat jongere meiden. Dit vond Syl helemaal geen punt. Juist leuk! Samen met Tamara,Deborah en mij ging ze de bus in.
In de bus kregen de oudere te horen dat ze zelf de tentindeling mochten maken. Daniëlle de Bruin was in ieder geval al begeleidster voor dat weekend. De vraag was alleen: wie nog meer.
Onderweg naar het kamp was het heel gezellig in de bus. Snoepjes uitdelen, grappen maken, verhalen vertellen, mensen belachelijk maken…
na een rit van 2 uur kwamen we eindelijk bij het kamp aan. Als allereerst moesten de tassen uit de bussen gehaald worden. Dit is altijd een regelrechte ramp. Iedereen duwt elkaar en probeert zijn/haar tassen te vinden.
Eindelijk, iedereen had zijn eigen tassen. Ab, hoofdbegeleider van het kamp, legde uit dat iedereen nu naar zijn eigen tent kon gaan zoeken. Alleen de ouderen mochten zelf hun tentindeling kiezen. De meiden waren er snel uit. Tent 1: Sylvia, Tamara, Mariska, Deborah, Nienke en ik. De andere tent zaten de overige meiden die mee gingen.
Gelijk na de tentindeling kwam de 1e opdracht. Een vlag schilderen van het land dat de leider van je groepje had getrokken. Syl’s groepje begon gelijk landen op te noemen die ze niet wilde zijn: Nederland, België, Luxemburg, Duitsland, Frankrijk. Ik liep naar voren en trok Griekenland. De groep was heel erg blij. Gelijk begonnen de meiden de vlag te beschilderen. Na een tijdje kwamen ze erachter dat er geen blauw meer was. Ab had ook geen blauwe verf meer en heel veel groepjes gingen bij elkaar stelen. Hier was Syl goed in. Ze ging elk groepje af die geen blauw nodig hadden. Ze kwam met 5 bakjes blauw aan. Die later weer door andere groepen werden gestolen. Onze leider kwam eraan: Jos van Eeuwijk. Grappige gozer. Heel de groep was blij dat we hem hadden. Met hem kan je echt enorm lachen als begeleider. Hij hielp mee om onze vlag klaar te krijgen. Onze vlag kregen we af door verf met water te mengen. Heel veel water. Ab hing alle vlaggen op. Daarna mocht elk groepje iets voor zichzelf doen.
rond 23.00 uur gingen we het laatste spel voor die dag doen: het beruchte douane spel. 1 team zijn de bolletjesslikkers, 1 team de douanes, 1 team de geldsmokkelaars. Iedereen werd verspreid over die drie groepen. Syl zat alleen bij Deborah in de groep. Rond 24.00 uur stopte het spel en moesten de kleinste naar bed. De ouderen mochten nog tot 00.30 uur opblijven en daarna naar bed. Syl was kapot en ging gelijk naar bed, net zoals de andere meiden uit haar groep.

Zaterdag.
De zaterdag begon al vroeg. Ontbijten, klaar maken en dan weer uitleg van de dag. Het programma zag er als volgt uit: ontbijt, uitleg dagindeling, groepjes maken, spel spelen, lunch, uitleg volgend spel, andere groepjes maken, spel spelen, bij elkaar komen voor de uitslag van dat spel, iets voor jezelf doen, avondeten, WK voetbal kijken, iets voor jezelf doen, griezeltocht.
Het ontbijt bestaat, zoals gewoonlijk, vies drinken en vies brood. Ab gaf na het eten uitleg over het volgende spel. We werden in 3 groepen verdeeld. 1 groep ging jambé’en, 1 groep survivalleen, 1 groep quiz maken.
Syl zat alleen bij Mariska in de groep. Hoe ze het heeft gehad weet ik niet, maar ze heeft wel gelachen bij het jambé’en.
Na het eten werden we weer in groepjes verdeeld. Nu kwamen de kleine spellen in 1 groot spel. Alles had te maken met het olympische spelen. Enkele spelen waren: verspringen, handdoekvollybal, een tekening maken van de olympische ringen. Ook hier weet ik niet hoe syl het heeft gehad, omdat ik niet bij haar in het groepje zat. Maar aan de verhalen te horen en te zien hoe ze het deed, vond ze het geweldig en zag ze er ook helemaal niet ziek uit.
die avond hadden we bbq op het kamp. Syl en ik vonden dit altijd zó vies. Aten deden we dus niet echt. Alleen de salades en stokbroodjes waren heel snel op door ons.
Na het eten was er, in plaats van, de voetbalwedstrijd van Nederland. Syl was best moe dus ging in haar tent liggen om uit te rusten. Later kwam ik de tent in. Deborah was er ook nog. Met zijn drieën zaten we over allerlei dingen te praten: jongens, het kamp, roddels over de mensen die we niet mochten. We aten heel veel snoepjes en hadden het heel erg gezellig. De wedstrijd begon en Deborah ging naar de ruimte om de wedstrijd te kijken. Syl en ik bleven achter. Nog wel even kletsend maar later vielen we allebei in slaap.
Rond 23.00 uur werden we ‘wakker’ gemaakt door Mariska. Ze vroeg of we nog mee gingen met de spooktocht, maar blijkbaar hebben we nee gezegd en zijn door geslapen.
24.30 uur werden we wakker. We hadden opeens heel erg veel zin in de spooktocht. Die bleek alleen al afgelopen te zijn. Dit vonden we maar raar. We vonden het raar dat niemand ons wakker had gemaakt, wat ze dus wel hadden gedaan. Het maakte ook niet zoveel uit, al die verhalen die we hoorden waren ook niet zo leuk. Het was een saaie spooktocht.

Zondag.
 
Eten en ons klaar maken voor het volgende spel. Levende toto. Een spel waar jongens en meiden tegen elkaar strijden om punten te winnen. Er worden allerlei kleine groepjes gemaakt die dan om de beurt tegen elkaar spelen.
Het spel was echt heel erg leuk gebaseerd op de olympische spelen. De meiden hadden met 1 punt verschil gewonnen (zoals gewoonlijk).
Daarna gingen we eten en moesten we onze tassen inpakken en de tent opruimen.
Dit gaat altijd heel erg traag en is zo vervelend. Er kwam steeds weer zand in die tent en Jos liep ook steeds naar binnen. Toen wij alle tassen hadden ingepakt van ons zelf, lagen alle spullen van Jos er nog. Dit was best vervelend. Daarna wilde Jos nog gaan bijslapen. Syl en Deborah hielden hem gelukkig wakker.
De groepsfoto kwam eraan. Je moest een groepsfoto maken met je vlag van de 1e opdracht erbij.Toen iedereen de groepsfoto had gehad en de tenten helemaal schoon waren, gingen we lopend naar het zwembad toe. Dat was echt vermoeiend. De zon scheen en we moeten echt iets van een uur lopen.
eindelijk aangekomen in het zwembad begon iedereen te zwemmen. Ik mocht er nog niet in omdat ik niet een navelpiercing had. Syl bleef ook een tijdje buiten zitten. Gezellig kletsen. Daarna kwam Tamara naar buiten en ging Syl zwemmen. Er werd een soort halve groepsfoto gemaakt in het bubbelbad. Daar zat heel GZC DONK in de hele tijd. Echt een heel leuke foto.
Om 15.00 uur gingen we met zijn alle naar buiten. Even een groepscontrole en dan de bus in. De terugreis was heel erg stil. Iedereen lag te slapen.
20.00 uur kwamen we aan op de parkeerterrein van de Tobbe. De ouders van alle kinderen stonden buiten. Een groot onthaal.
nadat we allemaal onze tassen hadden namen we van iedereen afscheid. Iedereen uit Syl’s groepje ging naar huis. Een heel gezellig kamp zat er na 3 intensieve dagen eindelijk op.

 
Lees meer...
28 juni 2004, een dagje Avifauna....
 
28 juni een zonnige dag....
We gingen  een dagje op stap met zijn vijfjes: Lisanne, Kyran, Lenie, Sylvia en ik.
Naar Avifauna...dieren kijken, maar vooral spelen....heel veel spelen.
Het werd een fijne dag dat ik weer vol trots van Sylvia kon genieten.
We boften enorm: het was ongelooflijk prachtig weer.
De twee kleintjes hadden er zin in. Lisanne en Kyran waren vol enthousiasme.
En Syl....
Syl genoot.....genoot van de 2 heerlijke kleine donderstenen en was druk bezig....heel de dag....
vol overgave, vol geduld en vooral volop genietend.

En Lenie en ik?
 Wij keken vooral vol bewondering en volop genietend naar mijn meis:
Ze ging op de wip, ze ging op glijbaan, ze holde achter de kleintjes aan......ze deed alles!
 
Het maakte haar allemaal niet uit....hoe vaak..... hoe lang......ze bleef spelen en hollen met de kleintjes
en genieten....genieten van die twee kleintjes die het zo naar hun zin hadden. 
 
 
 
Ja het bootje op de waterbaan, dat was het helemaal voor Lisanne.....
Hoeveel keer?......ach, ik ben de tel kwijt geraakt......
Syl ging.....en bleef gaan......en ze genoot!
 
 
 
Een bijzondere dag.....met 2 geweldig genietende kleintjes
 
en vooral een onvermoeibare, volop genietende Syl
 
Lees meer...   (2 reacties)
Onze laatste vakantie......9 juli - 5 augustus 2004
 
Naar de Tarn in Frankrijk....
Sylvia haar tweede thuis...
plek 109
 

 
Vertwijfeling, verdriet, angst, boosheid, ontzetting, verwarring, radeloosheid.....
Teveel gevoelens om op te noemen, die door ons gingen.......
Hoe kun je in woorden uitleggen wat je overkomt wanneer je weet dat je voor de laatste keer met zijn viertjes op vakantie gaat......
Het is niet uit te leggen in woorden.....
Ieder binnen ons gezin heeft dit op zijn eigen manier gedaan.......vol met pijn en verdriet
 
Ondanks dat vlak voor vertrek onze oncoloog  ons in verwarring bracht door zijn verbazing uit te spreken hoe goed het ging met Sylvia. Heel soms kwam het voor dat er een wonder gebeurde, zo zei hij.....het verwarde ons, maar echt geloven konden we het niet....
 
 
Wat er bij Syl allemaal in het hoofd heeft gespookt, heeft ze niet uitgesproken.....
Wel was duidelijk dat ze genoot,ze genoot met volle teugen. Ze heeft eruit gehaald wat er in zat in die weken: drank, roken, jongens, met de meiden shoppen, noem het maar op.
Ze heeft nnar ons voor vertrek verzwegen dat ze weer klachten had. Daar ben ik van heilig van overtuigd.
Haar wil was enorm.....haar wil om zo lang mogelijk te genieten.
Maar ook haar wil om nog naar de Tarn te gaan.... haar Tarn....haar tweede huis.
 
Ze wilde feesten,  ze wilde genieten, ze wilde bij haar vrienden zijn....zolang het nog kon.....
Maar ze wilde ook afscheid nemen....heel bewust afscheid nemen
Niet dat ze dat heeft uitgesproken, maar ik ben er zeker  van dat alles wat ze deed heel doelbewust was.
Afscheid nemen van haar lieve vrienden daar.......
Afscheid nemen van die Tarn.....van die altijd mooie fijne tijd in de Tarn
Afscheid van.......van alles wat haar daar zo lief was......en alles op haar eigen Syllie manier
 

 
Door Ruud geschreven:
Na afloop van het schooljaar en in afwachting van ons vertrek naar Frankrijk vermaakte Syl zich kostelijk met haar vriendinnen. Zij leek op geen enkele wijze last te hebben van de tumor en ging vrolijk haar gang.

Voorafgaand aan de vakantie brachten wij nog een van onze vele 14-daagse bezoeken aan de oncoloog, en deze was zo tevreden met de schijnbaar blijvend goede toestand van Syl, dat hij voor het eerst voorzichtig veronderstelde dat het wel eens zo zou kunnen blijven…………

Wij waren toen heel erg verbaasd over deze uitspraak, en wisten niet wat we daarvan moesten denken..

Door die schijnbaar goede toestand van Syl gingen wij dan ook op weg naar Frankrijk, waar we hadden afgesproken op onze vaste stek aan de Tarn. We hadden een prachtige plek aan de rivier; de tent van Syl naast de onze, Alex stond bij de oudere jeugd.

Na enige dagen viel het ons op dat Syl weer erg schuin wegkeek als ze aan kwam lopen.

Na enig aandringen gaf ze toe dat de verschijnselen van het dubbelzien weer terug waren……………

Het verlangen naar Frankrijk en al haar Tarn-vrienden heeft haar dit doen verzwijgen, vermoedden wij. Ondanks dat we wel wisten dat dit eens zou moeten komen, werden we hiermee keihard op de feiten gedrukt. We belden met de oncoloog en deze stelde voor om alleen met Sylvia terug naar Nederland te komen, en de caravan te laten staan. Hij beloofde, na het vaststellen van de juiste chemokuur voor Syl, ons direct weer naar Frankrijk terug te laten gaan. Wij moeten dit ook heilig aan Sylvia beloven, want anders wilde ze niet terug naar Nederland.

 
Terug naar Nederland…………, we regelen dat iemand voor Alex en de hond zorgde, dat iemand op de caravan lette, en stapten s’avonds in de auto voor een ongeplande terugtocht naar Nederland, waarbij allerlei gedachten door ons hoofd gierden……….                                            
Is dit het begin van het einde?

Hoe lang nog?

Wat zal er in het hoofd van Syl omgaan?

Na een lange zwijgende terugreis werden we in het ziekenhuis supersnel geholpen, en hadden de chemo-kuur binnen 2 dagen voor elkaar.

Gedurende ons korte verblijf in Nederland gaf Sylvia aan dat ze toch wel erg graag nog een deel van de vakantie met haar boezemvriendin Verelle zou willen doorbrengen. Maar die zat zelf nog in Frankrijk. Na heel wat geregel konden we Verelle toch nog oppikken in St Quentin, ten oosten van Parijs, waarna we snel terugreden naar onze camping.

 
De rest van de vakantie verliep op het oog vrij normaal. Sylvia leek niet echt last te hebben van de chemo. Achteraf hoorden we echter dat ze in het donker begeleid moest worden door haar vriendinnen om niet te vallen....lopen werd steeds moeilijker

Ze deed er alles aan om met zoveel mogelijk vrienden en vriendinnen op de foto te staan.

Het leek ons alsof ze heel bewust aan het afscheid nemen was……

Volgens ons had niemand haar bedoelingen door. Ze was vrolijk, gezellig...had enorm veel lol.

Het afscheid op de camping verliep emotioneel, het viel iedereen zwaar. Niemand wist zich echt een houding te geven. Hoe neem je afscheid van iemand die dood gaat?   Sommigen zeiden “tot ziens” of “tot volgend jaar”, anderen kusten haar innig zonder iets te zeggen.

Ook wij hadden een emotioneel afscheid van de andere ouders, zij beseften dat wij een zware tijd tegemoet gingen.Eigenlijk realiseerden wij onszelf nog niet goed dat zij nooit meer op de camping zou terugkeren en dat dit het begin van het einde was…..

Lees meer...
Paardenkamp van 7 - 14 augustus 2004
 
Wat een paardenkamp had moeten zijn, werd een keiharde confrontatie......
 
Zaterdag 7 augustus was het zo ver. Syl zou op kamp gaan naar 'het Fjordenpaard'  in Een in Drente.
Daar gingen we. op weg naar de paarden....
Een hele week paardrijden, paarden verzorgen, giebelen met meiden..... een hele week feest vieren!
Paarden.....Syl was er helemaal bezeten van.
Op tijd zaten we in de auto om eerst Martine op te halen, want die zou meegaan om Syl weg te brengen. Vervolgens door naar Drente.....Syl had er zin in.....en toch.....toch?
Toch.....twijfelde ik.....ik was ongelooflijk in conflict met mezelf.
Ik zag dat het minder goed ging met Sylvia.
Ik zag dat ze hoofdpijn had.
Ze zei van niet.....
Maar ik zag iets anders.....en bij mij ontstond er een enorme innerlijke strijd
Waar ligt de grens dat je in gaat grijpen?
Wanneer neem je die beslissing die zo onherroepelijk definitief is.....
Was het wel verstandig om haar daar achter te laten......
Wat zou er gebeuren als de klachten erger werden......
Was het verantwoord.............niemand die me dat kon zeggen
Dit allemaal tegenover die bizarre wetenschap dat het haar laatste paardenkamp zou worden....nooit meer een herkansing.....nooit meer over kunnen doen.
Wat moest ik doen.....
Idioot! Achterlijk!.....Hoe kun je nu zo'n beslissing nemen?
Hoe kun je haar weer mee naar huis nemen???
Hoe kun je haar laatste paardenkamp ontnemen????
En toch....wat ik in de auto waarnam.....wat ik zag.....wat ik voelde......ik moest
Ik moest  die beslissing nemen.......
Het is ook de beslissing die ik heb genomen.....met twijfel.....met een onbeschrijflijke pijn.....met een verschikkelijk gevoel van onmacht.....
Kilometers lang heb ik me af zitten vragen HOE ik dit mijn meisje moest vertellen......
Hoe moest ik zeggen: Syl, ik kan je hier niet laten blijven meis....ik zie t Syl....het gaat niet, meis......het kan echt niet, lieverd
 
Ik heb het haar gezegd....
Ik heb het haar uitgelegd......
Ik heb haar die pijn niet kunnen onthouden.....
 
We zijn nog wel naar het terrein gereden.
Sylvia heeft haar vriendinnen van het paardenkamp allemaal gezien en gesproken....
Ze heeft de eigenaresse gesproken........
Ze heeft met de paarden geknuffeld.......
En..... ze heeft afscheid genomen.
O ja, ze mocht wel in de herfstvakantie komen.....geen probleem!
We wisten allebei beter.....
 
Sylvia heeft het geaccepteerd......op de haar zo dappere wijze.
Maar wat moet ze zich rot hebben gevoeld.
Wat moet ze een verdriet en pijn hebben gehad
Wat moet het ongelooflijk hard en confronterend voor haar geweest zijn.
 
Op de terugweg hebben we Lisanne opgehaald.........dat is wat Sylvia graag wilde.
 
 ze speelde met Lisanne.....

ze gingen samen een Happy Meal bestellen......

ze aten samen......

en Syl  genoot
 
ondanks haar verdriet en pijn...
 
Zo ongelooflijk, hoe ze om kon schakelen.....
 

en wat was ze lief......
 verschrikkelijk lief  voor Lisanne!
 
 
Maandag 9 augustus is Sylvia in het Sophia Kinderziekenhuis opgenomen.
 
De hoofdpijnklachten waren ondraaglijk geworden.
 
In plaats van haar favoriete paardenkamp werd het een ziekenhuisopname
 
Er werd een drain geplaatst om de druk in haar hoofd te verminderen.........
Lees meer...   (1 reactie)
12 augustus 2004: Onze ringen
 
Een week vol emoties...een week intensief samenzijn...samen op 1 kamer eten en drinken....samen wakker liggen en soms even slapen...samen pijn hebben....samen naar de operatiekamer...Sylvia alleen moeten laten bij de operatie....Ruud en ik ongedurig wachten.....samen zijn bij het bijkomen uit de narcose...samen onze stille momenten...samen ongelooflijk veel kletsen...samen lachen...samen gek doen...
en samen een moment waarop we een heel speciaal bijzonder moment beleefden.
 
Achteraf denk ik: hoe is het mogelijk dat juist dit moment in deze week heeft kunnen plaatsvinden?
Juist, omdat die week al zo confronterend was:
 
Geen paardenkamp maar een ziekenhuisopname....
De nare bevestiging van het achteruitgaan van de fysieke conditie van Sylvia...
Die afschuwelijke bevestiging van wat onvermijdelijk komen ging...
Maar ook die week welke we zo intensief samen doorbrachten...
vol met hele waardevolle emotievolle momenten....
Alles, samen op een eigen ziekenhuiskamer.
 
Eerder hadden Sylvia en ik een mooie ring uitgekozen, welke wij allebei zouden gaan dragen. Het moment van uitkiezen was een zeer intens moment.  
Intens was ook dat moment dat Ruud onze ringen onverwacht meebracht naar het ziekenhuis:
een moment van onschatbare waarde
 
Syl mijn allerliefste meisje
 Ik, haar ongelooflijk trotse mamma
Onze handen
Onze ringen
 
 
woorden....niet nodig...
 
 
Na Sylvia's overlijden
 
Onze ringen zijn vereenigd tot een prachtig mooie ketting 
Het is voor mij het belangrijkste en waardevolste sieraad wat ik heb.
Ik heb het sieraad gedragen.
Zo had ik Sylvia in mijn hart, mijn lijf en direct op mijn huid
 
Maar wat was het moment ongelooflijk afschuwelijk toen ik mijn ketting bijna verloren was....
Paniek
Angst
Verdriet
Ik kan het niet uitleggen wat dat bij mij veroorzaakte..
zo naar...zo afschuwelijk
 
Bizar was het dat ik het voelde, merkte....niet direct toen het gebeurde, maar meer van:
"er klopt iets niet"...alsof ik gewaarschuwd werd
......en daardoor was ik op tijd...
 
Op tijd om te merken, dat de ketting in mijn kleding gezakt was
Ik kon hem onder mijn trui nog terugvinden...pffffff
Weer is onbeschrijflijk wat ik toen voelde....het was van alles doorelkaar....
Hartkloppingen
Zweet
Tranen
Tijd voor opluchting had ik nog niet
Ik voel alles nog wanneer ik het opschrijf
 
De impact van dit gebeuren heeft bij mij veroorzaakt, dat ik de ketting echt niet meer durf te dragen.
Maar wat dan?
Onze verenigde ringen moesten en zouden een belangrijke plek in mijn leven krijgen.
 
We hebben er lang over nagedacht en het idee werd geboren om de ketting om een buste te hangen en een mooie plek in ons huis te geven. Wij hebben gezochten en gezocht, maar vonden niet die buste, die wij mooi vonden. Geen enkele buste was mooi genoeg voor dit bijzondere en zeer waardevolle sieraad. Gelukkig kwam Ankie, mijn vriendin, met het idee dat zij een buste wilde maken.....en dat heeft ze gedaan op een prachtige wijze.

 
Ondanks dat ik het sieraad niet meer durf te dragen, voelt dit goed
Het heeft zo een prachtige plek in onze huiskamer
en is en blijft net zo waardevol....
 
Lees meer...   (1 reactie)
Dagje Amsterdam 4 september 2004,
 
De afgelopen weken waren heel naar geweest. Sylvia ging langzamerhand achteruit. Schokkend was dat Sylvia nu echt continue alles dubbel zag. Zo was het een jaar geleden allemaal begonnen....en het was weer helemaal terug. 
Elk stapje achteruit was schokkend. De stapjes achteruit volgden elkaar steeds sneller op. Het was onvermijdelijk en het machteloze gevoel is met geen pen te beschrijven. Het gebeurt, maar je kan niks, helemaal niks....
Het moet zo afschuwelijk voor Sylvia geweest zijn. Zichtbaar was dat, ze onzekerder werd. omdat ze niet alles goed kon zien. Merkbaar was dat het ongelooflijk vermoeiend voor haar was. Continue alles dubbel moeten zien en hier niet aan kunnen ontsnappen....afschuwelijk, gek moest ze daar van worden.
Maar psychisch moet het ook zo zwaar voor haar geweest zijn.....en dat liet ze niet merken.
Ze bleef vrolijk, ze bleef dapper, ze bleef lief voor iedereen om haar heen.....
 
Door de oncoloog werden we doorverwezen naar de oogarts in het Erasmus. Hier gingen ze kijken of ze  iets konden betekenen voor Sylvia, zodat het kijken draagzamer werd. De enige oplossing bleek een zwarte lens op haar rechteroog. Zo keek ze alleen door haar linkeroog en dan had ze geen dubbel beeld meer. Op 2 september kreeg ze haar zwarte lens en kon ze weer even rustig kijken.....
Sylvia bleef ondanks alle tegenslagen positief en dapper. Ze wilde een dagje shoppen, er even uit, even iets leuks gaan doen na die ziekenhuisbezoeken van de afgelopen weken.
Zo gingen we dan op 4 september naar Amsterdam. Shoppen met zijn viertjes en naar Madam Tussaud, want dat wilde Syl graag. We zijn eerst naar Madam Tussaud gegaan. Dit was jaren geleden en natuurlijk stonden er inmiddels allemaal nieuwe belangrijke bekenden, maar voor Syl was het maar 1 belangrijk persoon.
Haha, dat was natuurlijk Jim. Zoals alle jonge meiden, was Syl in de Idols 1 periode idolaat van Jim. Haar hele kamer hing vol, haar agenda was volgekliederd en geplakt, waar je kwam bij Syl:
Het was overal Jim.......dus natuurlijk op de foto met Jim:
Syl had het prima naar haar zin. Het ging met kijken die ochtend goed. Even gewoon kunnen kijken, niet de hele wereld dubbel zien....en even los van het ziek zijn. Zo ging ze van de ene naar de andere bekende persoonlijkheid. We hebben meerdere foto's van het bezoek aan Madam Tussaud, echter voor ons is de foto met de Paus bijzonder. Waarom? Gewoon, omdat Syl weer heerlijk even de oude ontspannen Syl was. Heerlijk gek aan het doen en ongelooflijk aan het giebelen was. Echt helemaal los was van die nare ellende, maar lekker gek doen, zelfs naast de Paus.... 
Het was fijn om haar zo bezig te zien, maar helaas werden we later die dag weer geconfronteerd met alle beperkingen die steeds groter en groter werden.....
Na Madam Tussaud zijn we gaan winkelen. Syl ging op haar manier op strooptocht. Want kopen, nou dat kon ze wel, hoor....geen probleem. Vol trots heeft ze haar overbekende bruine HUGS en een prachtig zwart jasje waar Syl helemaal verliefd op was, gekocht. Het was zoals ze zei: voor straks voor mijn verjaardag! 
Het ging echter steeds moeilijker om winkel in en winkel uit te gaan. Lopen kostte haar moeite. Haar coordinatie was niet goed meer. Ze wilde doorzetten, maar het ging niet meer.....weer zo hard, zo moeilijk en zo confronterend.
We zijn een terrasje gaan pakken en daar hebben we wat gedronken. Een hele dag volmaken, redde Syl niet meer.....we hebben het fijn gehad, maar onvermijdelijk was dat we met gemengde gevoelens en gedachten naar huis gingen.
Lees meer...
13 september 2004
 
Het ging niet goed met Sylvia. Haar klachten werden erger en erger. Lopen ging moeilijker. De coordinatie verliep niet goed en ze moest geholpen worden met lopen. We hadden al een rolstoel in huis, maar daar wilde ze nog niet in zitten. Kijken ging niet goed. De zwarte lens ergerde Sylvia mateloos, dus die deed ze steeds minder vaak in. Ze nam het dubbel kijken dan maar voor lief. Het was niet anders, zei ze dan nuchter. Soms kreeg ze problemen met slikken. Ze moest dan herhaaldelijk slikken om iets weg te krijgen. Dat was heel lastig en we probeerden zo zacht mogelijk voedsel te eten. 
Haar hoofdpijn werd erger en erger.  De drain leek zijn werk niet goed te doen. Volgens de arts moest de drain de pijn verminderen, maar het ging er steeds meer op lijken dat dat het geval niet was. Het was erbarmelijk om te zien, langzaam ging ze steeds ver achteruit.....
Zo machteloos voelde ik me, zo gefrustreerd.....je wilde helpen, maar het kon niet.....
Voor Syl was het confronterend en moeilijk. Ze kon minder vaak naar school vanwege haar hoofdpijn.
Sporten had ze op moeten geven. Paardrijden ging niet meer. Het was confronterend voor haar.Vriendinnen gingen de stad in, naar schoolfeesten, kampen en zwemwedstrijden....zij kon niet meer, het ging niet meer.
Haar laatste schoolfeest was een afschuwelijke ervaring voor haar geweest. Ze danste heel graag, maar dat lukte niet meer. Stil als een muisje zat ze op de terugweg bij Ruud achter in de auto....ze had de hele avond alleen in een hoekje doorgebracht, vertelde ze....maar naar huis gebeld om opgehaald te worden had ze niet, want dat lag niet in haar aard.
Moeilijk was het om dit allemaal aan te zien. Enerzijds wilde je haar behoeden voor die ervaringen, maar anderzijds kon je haar dit ook niet gaan verbieden. Zij moest zelf ervaren wanneer het niet meer ging, anders had ze het als een verbod ervaren....dit was zo'n moment...het ging niet meer.
Wij hadden het aan zien komen, zij waarschijnlijk ook, maar was er nog niet aan toe om niet te gaan....zo begrijpelijk, maar wat moeilijk.
Het enige wat wij konden was haar opvangen, ervoor haar zijn....die nacht konden wij geen van drieen slapen. Allemaal lagen we naar het plafond te staren, ieder met zijn eigen gedachten.....
Wat moest je doen, wat kon je zeggen.....het was inmiddels een uur of drie en toen ik met een gekke bek zei: ' ik heb trek in ijs, wie nog meer???"
Haha, hoorde ik uit het bed naast mij: ' ik ook!!'...Haha uit het andere bed:' ik ook"
Nouwwwww dan gaan we toch ijs eten, kan ons het schelen....dus ik naar beneden om een grote bak met ijs en slagroom te halen. Het werkte vreselijk op onze lachspieren en vervolgens hebben we ongelooflijk melig en gek zitten doen met ijs midden in de nacht in bed.Uiteindelijk werd het een kostbare nacht met ons drietjes om nooit meer te vergeten......
Ondanks die achteruitgang bleef Syl gezellig, maar het was heel goed aan haar te merken dat er veel in haar hoofd omging. Mijn verjaardag hebben we niet echt gevierd, want dat was te druk voor haar met de hoofdpijn. Ruud stopte met werken, want Sylvia had meer verzorging nodig. Ze vond dat afschuwelijk. Het was moeilijk, heel moeilijk voor haar.
Syl zat overdag vaak op haar eigen kamer. Ze draaide heel veel muziek van Enya. Hier werd ze rustiger van. Ze zei dat ook...."Enya maakt me rustig, mam"...en verder wilde ze dat ik niet ver uit de buurt ging. " je gaat toch niet weg he?"
Sinds ze ziek was, lag ze bij ons op de slaapkamer. Ze voelde zich daar veiliger, ze was bang in het donker en bang om alleen te zijn. In die tijd voelde ik ' s nachts ook heel regelmatig haar hand tegen mij aan duwen. Even voelen....even zeker weten of ik nog wel in bed lag.
Vaak ging ze vroeg naar bed en wilde ze dat ik gelijk mee ging naar boven. Ik ging mee en dan lagen we samen tv te kijken en te kletsen. Momenten van echte meidenklets en meidengiebels. Zij ontspande  hiervan en ik genoot intens van haar. Ik heb die momenten opgezogen en krijg een glimlach om mijn mond nu ik het opschrijf en er aan terugdenk.....ik mis ze verschrikkelijk al die momenten.
Maar ondanks de gezelligheid wist ik dat er veel in haar koppie omging. Maar praten over haar ziekte....nee, dat wilde Syl niet.
Ik vond dat moeilijk, want je wilde haar helpen met haar gedachten en gevoelens. Zeker op die momenten dat ik merkte dat er van alles in haar omging.  De twijfel was er bij mij zo vaak: moet ik er nu over beginnen of juist niet?  Soms waagde ik voorzichtig een poging, maar Syl kapte het altijd onmiddellijk heel rigoreus af. Ze wilde er absoluut niet op ingaan. Syl deed het op haar eigen manier, zoals ze alles op haar eigen manier deed.
En dat bleek wel op 13 september. Een dag, een intens moment,  zo in mijn geheugen gegrifd....
 
Ik zat boven achter de computer. Syl zat op haar eigen kamer. Ik hoorde Enya vanuit haar kamer komen en verder was het er heel stil.
Opeens stond ze naast me en zei:  " Mam kijk eens, wil je dit even lezen". Ze duwde mijn bureaustoel naar achteren en kwam bij me op schoot zitten. Ze gaf me een papier in mijn handen en zei: " Lees, maar"
Ik kreeg van haar een gedicht......mijn adem stokte......tijdens het lezen biggelden langzaam de tranen over mijn wangen. Ik las wat zij voelde.....ik las haar pijn.....ik las haar verdriet.....ik las haar....alles
Ze zei: " zo voel ik me,....zo voel ik me nou mam, begrijp je....het is zo moeilijk allemaal, mam" en gelijk zonder mij enige ruimte voor reaktie te geven, zei ze er achteraan " mam, mag ik je wat vragen?' 
Ik keek haar aan en zei: 'Tuurlijk lieffurt, wat wil je vragen"
" Mam, zou jij later dit gedicht willen publiceren, het aan anderen willen laten lezen......dan weten zij een beetje wat ik gevoeld heb en heel misschien begrijpen ze me dan allemaal een heel klein beetje...zou je dat willen doen?"
Van alles spookte er door mijn hoofd.....Het was zo ongelooflijk hoe ze dit heeft opgeschreven...zo op haar eigen bijzondere manier. Ze wist precies wat er allemaal gebeurde en gebeuren ging. En terwijl ik dit nu schrijf,  voel ik mijn lieve meisje weer bij mij op schoot zitten....en zie ik haar blik, haar ongerustheid, haar angst voor wat komen ging.
Ik heb haar beloofd heel hard mijn best te zullen doen, maar dat ik niet kon beloven of het zou lukken. Daarna sloten wij elkaar in elkaars armen. Het was ons intens verdrietige moment samen, waar we hebben zitten huilen, zonder verder nog iets te zeggen, want woorden....die waren niet nodig.....want we voelden elkaar...heel intens.
Ik wilde alles, werkelijk alles voor haar doen...maar haar helpen, zoals ik haar wilde helpen....nee, dat kon ik niet.....het gaf mij een enorm gevoel van moeder falen...een onmacht die met geen pen te beschrijven is..
 
Zoals ik, je beloofd heb lieve Syl, probeer ik zoveel mogelijk mensen jouw gedicht te laten lezen, meis.
Misschien dat jullie je tijdens het lezen een heel klein beetje kunnen invoelen wat Syl gevoeld moet hebben. Maar terwijl ik tijdens het lezen van dit gedicht elke keer besef dat dit maar een heel klein beetje kan zijn, groeit bij mij steeds meer de bewondering voor haar:
 
Even vergeten dat je ziek bent..
Even voelen dat  je ziek bent.. 
 Even snappen dat je ziek bent..
Even begrijpen dat je ziek bent…
Even denken dat je ziek bent…
Even weten dat je ziek bent.. 
 
 Niet meer denken aan dood gaan
Morgen weer verder gaan
Overleven aan alle tijden 
 Met al die fantastische meiden 
Pijnlijk kijken naar die mooie jongens.
Verliefd worden kan wel
Voelt als verboden
Je lichaam werkt niet meer
Je voelt je zo licht als een veer..
Je valt tegen alle muren
Hoelang zal dit nog duren
Alles ben je eigenlijk zat
Maar je wil doorgaan
Overleven
Me leven mogen ze niet afnemen 
 Ik heb nog zoveel door te maken
Heerlijk die familie en vrienden om je heen 
 Fijn warmte en liefde te krijgen 
 Liever was het niet nodig
Kon je maar gewoon leven
Alles weer gewoon beleven
Maar dat kan niet..
Je voelt je machteloos..
Alles komt hard aan
Het is zwaar 
 Eigenlijk wil je al opgeven
Maar ook weer niet..
Je vind het hier zo leuk 
 Met je vrienden om je heen 
 Lol maken …..Lachen
Dat is allemaal verleden tijd
Ik maak nog wel lol
Maar niet zo als vroeger...
Dat kan niet meer..
Wat ik nu leef
Is een kostbaar leven 

 

                            geschreven door Sylvia Stipdonk

Lees meer...
15 september 2004, badderen
Voor velen was het een gewone doordeweekse dag, maar voor ons was geen dag gewoon meer.
Dagen werden steeds kostbaarder, momenten werden steeds kostbaarder. 
Het werd steeds meer leven met de angst voor straks, want het werd pijnlijk zichtbaar dat Syl verder achteruit ging. Ik wilde gillen, ik wilde iets doen...maar wat, wat kon ik...ik kon uiteindelijk helmaal niks. Zo frustrerend..... om helemaal gek van te worden....er was  niks, wat je écht kon doen...alleen met lede ogen aanzien  hoe ze  verder achteruit ging. 
Ik moest sterk blijven, want Sylvia had mij nodig.  Maar diep binnenin mij deed het pijn, zo ongelooflijk veel pijn..... en elke dag werd dat meer en meer. 
Soms ging het zomaar een paar dagen goed met Syl. Maar vaak had Sylvia hoofdpijn en haar motoriek liet haar steeds meer in de steek. Lopen werd moeilijker en moeilijker.
Naar school ging Sylvia steeds minder vaak, want het ging niet meer...ze voelde zich alleen. Ze wilde zo graag meedoen met haar vrienden en vriendinnen....maar ze kon het niet meer.
Paardrijden had ze al op moeten geven, net als zwemmen en waterpolo. En zo werd haar wereld steeds kleiner en kleiner. Het was schrijnend om aan te zien......hopeloos machteloos voelde ik me.
En toch.... Sylvia bleef vrolijk. We probeerden allerlei dingetjes te organiseren en ze genoot daar enorm van. En één van die dingen, die we organiseerden was Lisanne die kwam spelen.
Ik weet nog toen Lisanne voor de allereerste keer bij ons thuis kwam...het was best wel spannend, want hoe zouden Alex en Sylvia gaan reageren. Al snel was het bij ons elke maandag feest. Alex werd de jongen van de gekke spelletjes en Syl ontpopte zich als een  bijzonder zorgzame oppas en de band tussen steeds die kleine vrolijke meid en Syl werd steeds intenser.  
Haha, ze veroorzaakte wat hoor die kleine Lisanne......Sylvia kwam altijd overal te laat. Echt, dat was voor haar geen  enkel probleem....pappa en mamma wachten wel, toch? 
Tsjonge, jonge we hebben wat op die griet staan wachten.....behalve wanneer Lisanne kwam.....ja hoor, dan kon Sylvia altijd opeens heel erg tijd thuis zijn....

Op die woensdagmiddag kwam Lisanne een middagje spelen. Na allerlei spelletjes, geknutsel en gepuzzel was het tijd voor het hoogtepunt van de middag: ja, ja, dat was altijd samen badderen....hihihi
Ik zie het nog voor me. De blauwe schelp in de badkamer, vol met warm water en sop...bergen veel sop, natuurlijk. En hup kleine Lisanne erin en vervolgens die lange griet erbij....geen gezicht. Het kon Syl helemaal niks schelen. Het was altijd feest in de badkamer.
Dus zoals verwacht riep Lisanne op een gegeven moment: bad, bad, bad!! En ja hoor, Syl zou Syl niet geweest zijn, wanneer ze hier niet op in zou gaan. Het werd weer op en top genieten, ondanks haar fysieke problemen..... gewoon uitgebreid en luidruchtig badderen.
Het werd een heel kostbaar badmoment......
Lees meer...
18 september 2004
 
18 september was het de dag dat we samen met mijn zus foto's lieten maken bij een fotograaf. Dit hadden we nog nooit zo gedaan. Maar nu hadden we nog een kans om als compleet gezinnetje op de foto te gaan.  
We hadden het maken van de fotosessie zo gepland dat mijn zus en gezin ook op de foto zou gaan. Een ontspannen samenzijn, zoals we zoveel hadden samen met mijn zus en kinderen. Zo zouden er foto's gemaakt in allerlei combinaties. Zo gezegd, zo gedaan. We gingen met zijn allen tegelijk naar de fotograaf. Hij wilde foto's op buitenlocatie maken. Dus met zijn allen de auto in en achter de fotograaf aan. Dit werd anders dan verwacht. We moesten een weiland in vol met dikke koeienvlaaien. Aanleiding tot grote hilariteit, maar ik vond het moeilijk...verschrikkelijk moeilijk...want het werd een harde confrontatie om te zien dat Syl verschrikkelijk veel moeite had met lopen. Je wist het wel, maar nu was het zo ongelooflijk zichtbaar.
Zo in dat weiland had ze te weinig grip en verloor ze haar evenwicht. Haar coordinatie was al teveel aangetast om nog goed op de benen te kunnen blijven staan. Ze had veel hulp nodig. Het begon al toen we over een dun plankje moesten lopen om in dat weiland te kunnen komen. Dit kon ze eigenlijk niet. Twijfel ontstond bij mij...moesten we dit wel zo doen. Dit had ik niet verwacht.
Het was Syl die pertinent verder wilde..... Natuurlijk hielpen wij haar, maar eigenlijk vond ik het te gek voor woorden. En de fotograaf? Die bleef van alles verzinnen. Hij voelde totaal niet aan dat dit voor Syl te moeilijk was. Ondanks onze inlichtingen vooraf.... 
Maar Syl bleef gewoon Syl. Zij deed gewoon haar uiterste best om alles zoveel mogelijk zelfstandig te doen. Vrolijk, giechelend en genietend. Genieten van die gekke dolle jongens die er een vrolijke gekke boel van maakte met al die koeienvlaaien. Pubers en koeienvlaaien een geweldige combinatie, toch?  
 
 
 
Foto's
Je maakt ze en bekijkt ze met plezier
zonder te beseffen hoe waardevol ze zijn
Samen haal je herinneringen op van toen
 
Foto's
Zo bewust gemaakt
vol besef van waarde
We hadden zo graag samen de herinneringen gedeeld.
 
samen na giebelen over koeienvlaaien.....
 
 
Later bleek dat Sylvia in dat weekend voor t laatst zelfstandig heeft gelopen.
Vanaf de week daarna is ze zonder hulp de rolstoel niet meer uitgeweest.
 
Onze doorzetster
Syl
Lees meer...
21 september 2004: Sylvia 15 jaar.
 
Syl wilde voor haar verjaardag eerst naar de kapper en nee niet alleen, maar ik moest ook. Zij wilde een nieuw kapsel...."iets anders dan anders, iets moderns ofzo" zoals zij zei....en ik dan vroeg ik? Haha jij ook, je moet maar eens een kleurtje nemen. "Kom op mam, doe eens modern, Doe eens gek".  Een kleurtje, ik? Ik ben niet zo van de kleurtjes in mijn haar. Haha, dat maakte haar helemaal niets uit. Ze had 't al helemaal bedacht. En dus gingen we vlak voor haar verjaardag met zijn allen naar de kapper. Syl kreeg een heel leuk vlot kapsel, donkerblond met rode plukken. Het stond haar geweldig! En ik? Ik moest er ook aan geloven, want midden in de zaak ontstond er een hele discussie welk kleurtje er nu juist wel of juist niet in mijn haar moest. Syl vond het prachtig allemaal en jawel voor het eerst in mijn leven werd er onder veel commentaar een kleurtje in mijn haren gebracht. Het was  een feest op zich die ochtend gezamenlijk bij de kapper.
We vierden Sylvia's verjaardag eerst op zondag. Dit omdat Sylvia op haar eigen verjaardag naar haar school wilde. Het was die dag een drukste van jewelste. Syl genoot van alle aandacht. Ik vond het ongelooflijk hoelang ze de hoeveelheid van al die visite volhield. Zelf vond ik allemaal ongelooflijk moeilijk.Zo dubbel om te beleven. Sylvia leek zo blij, maar wat moest er allemaal wel niet in haar omgaan. Hoe kon mijn meisje zo genieten, terwijl zij wel degelijk wist dat dit haar laatste verjaardag was. Zo bizar allemaal. Want dat ze alles wist, daar was ik van overtuigd, alleen ze liet het echt op geen enkele manier merken. Integendeel, ze kon uit haar steeds kleiner wordende wereld, elke keer weer datgene pikken om intens van te genieten. Ik vond dat bewonderingswaardig, maar vond het ook moeilijk. De behoefte om haar emoties te merken was er ook. Maar Syl keek naar waar ze van kon genieten en dit keer was het die grote aanloop van visite en de volle aandacht die ze had. Ze heeft die dag nauwelijks gezeten en liep zelfs rond. Moe en voldaan ging ze naar bed toen iedereen weg was, knuffelend tegen me aan kletste ze nog honderuit....en zo lagen we samen op bed de dag nog eens helemaal te beleven.
Op haar verjaardag zelf wilde ze naar school. Ze werd opgehaald door haar vriendin met ouders. Rolstoel werd ingeladen en hup naar school met een tas vol spullen. Later hoorde ik dat ze op school haar rolstoel helemaal versierd had met toeters en bellen. Die hele ochtend heeft ze op school luid toeterend de boel op zijn kop gezet. Feest gevierd met haar klasgenoten, zo wilde ze het en zo deed Syl het dan ook. Helaas heb ik hier geen foto's van. Ik hoop dat als ze gemaakt zijn, ze nog bij mij terecht kunnen komen. Het was die dag, 21 september 2004, echt de allerlaatste keer dat Syl naar school is geweest. Achteraf besefte ik dat dit een bewuste doordachte actie van Sylvia was geweest. Op deze voor haar zo speciale dag: de dag dat Sylvia 15 jaar werd en haar laatste verjaardag vierde, wilde ze afscheid nemen van school en haar klasgenoten.
 
In de middag was er een verrassing voor Sylvia. Een hele speciale verrassing. En wanneer ik dit schrijf, schiet er weer een brok in mijn keel. Sylvia was gek van paarden. Gek van alle paarden, maar 1 paard was voor Sylvia heel erg speciaal. Dat was Sylvester. Vanaf het begin dat Syl en Sylvester elkaar ontmoetten, was er een klik tussen deze twee. Syl ging door het vuur voor Sylvester.En vanmiddag zou ze Sylvester nog een keer te zien krijgen. Sylvia wist hier helemaal niets van af. Anja, van de manege Wetland, had mij stiekem gebeld of zij met Sylvester langs mocht komen en zo ging om een uur of twee de deurbel. Syl had helemaal niks in de gaten en ik riep haar in volle onschuld: Syl, voor jou.
Syl kwam naar de deur....en haar reactie zal ik nooit meer vergeten....zo blij, zo vol enthousiasme, zo ontroerd...... Ze geloofde gewoon niet dat Sylvester daar zo maar opeens voor onze deur stond.  In woorden is niet uit te drukken wat er dan allemaal door je heen gaat....weer allemaal zo dubbel.
Het was zo fijn om Syl zo blij te zien, maar het deed ook zoveel pijn, ongelooflijk veel pijn. Anja vroeg of ze wilde rijden. Hier schrok Syl wel even van. Natuurlijk wilde ze wel rijden, maar ze was ook onzeker. Ze zag niet goed meer en haar evenwicht was verstoord. Hoe moest ze dat nou doen?  Maar met behulp van Anja hebben we Sylvia op Sylvester gezet en zo zijn we gezamenlijk een rondje door de wijk gegaan. Haar allerlaatste rondje op Sylvester, zo bij ons in de straat.....zo bij ons door de wijk. Bijzonder was het voor Syl en het was fantastisch haar zo intens genietend te zien van haar paardje....Maar o, wat was het ook weer moeilijk allemaal.....Ik  kon intens genieten van mijn meisje, zeker ook om haar zo genietend te zien. Maar ik besefte ook heel goed dat het echt de allerlaatste keer was dat ze op Sylvester kon rijden....
Dat voelde zo oneerlijk, zo onmenselijk....het brak mij van binnen en ik voelde die ongelooflijk scherpe pijn, dat hier een kostbare herinnering gemaakt werd. Nu koester ik nog steeds die kostbare herinnering, maar ik voel ook weer die scherpe pijn en het verdriet. Enorm dankbaar was ik die dag dat Anja zoveel moeite had genomen om voor Syl en ons dit bijzondere en kostbare moment mogelijk te maken. Wat leefden we een bizarre wereld.
Nadat Anja en Sylvester vertrokken waren, was Sylvia ongelooflijk moe. Voldaan zijn we samen op bed gaan rusten. Samen volop nakwebbelend over Sylvester. Ze had zo enorm genoten.
Syl mocht die dag ook kiezen wat ze eten wilde. Voor we altijd die vraag stelden, wisten we natuurlijk allang het antwoord: dus werd het luidkeels door iedereen beantwoord met: MAC DONALDS, MAC DONALDS etc.
Uhhhh, Syl was dus redelijk gek op de Mac, wahahaha,  en wanneer je dan vervolgens onschuldig de vraag stelde: Wat wil je dan?, volgde er altijd luidkeels: HAPPY MEALLLLL met NUGGETSSSSS......
Natuurlijk hebben we deze dag met zijn viertjes met Happy Meal en nuggetssss afgesloten. Het was een bijzondere, emotionele dag: 21 september 2004, Sylvia 15 jaar.....
een laatste blik naar Sylvester.....
Lees meer...   (1 reactie)
Marianne en E.T.
 
Na de zomervakantie in 2004 heb ik mij aangesloten bij een mailgroep van de SDK (stichting diagnose kanker). Deze mailgroep was voor ouders van kinderen met kanker. Hier leerde ik mensen kennen, die in eenzelfde moeilijke situatie zaten als ons. Al heel snel ontdekte ik, dat één van de moeders vlakbij mij woonde en daarna volgde snel een koffie afspraak. De ochtend dat ik voor het eerst bij Ankie op de koffie was, kwam "heel toevallig" haar dochter Marianne even langs. Haha, wat een toeval humhum, ik zie haar nog achter de bank gaan zitten en jawel de keuring begon. Al redelijk snel bleek ik te zijn 'goedgekeurd' en kwam Marianne er gezellig bij zitten en meekwekken. Het klikte tussen ons alledrie. We ontdekten dat Marianne en Sylvia daags na elkaar jarig waren en zo onstond er gezellige gesprekstof. Na een paar uurtjes kletsen ging ik weer naar huis. Het was een fijne ochtend en we hadden al snel weer contact. En zo gingen we met ons viertjes op 24 september 2004 voor eerst met elkaar op stap. Op naar de Goudse Kermis. Sylvia wilde wel, maar eigenlijk ook weer niet omdat ze in een rolstoel moest zitten. Dat vond ze helemaal niks, want iedereen ging zo anders tegen haar doen. Marianne sprong daar onmiddellijk op in: " wat kan jou dat nou schelen, trouwens ik neem ook de rolstoel mee want ik kan ook niet alles lopen" En zo liet Sylvia zich overhalen en gingen we met de meiden en de rolstoelen naar de kermis. Heel veel kon Sylvia niet meer, maar bij een ballengooitent zag Syl een geweldige E.T. Ze vond hem prachtig, ze was tenslotte knuffelgek! Ze jubelde helemaal:" die wil ik, die wil ik"  Tsja zo'n grote knuffel kan je alleen maar winnen en dus gingen we gooien.   Het lukte voor geen meter en na een paar sessies gooien, kreeg Syl een superkinderachtig presentje waar ze helemaal niks aan vond. Zij wilde E.T.  En dat hoefde je niet nog een keer tegen Marianne te zeggen, want die ging wel even naar de meneer van de ballengooitent. Zij zou het wel even regelen en met die instelling stapte ze heel kordaat op de meneer af. Ik heb geen idee wat ze gezegd heeft en hoe ze het voor elkaar kreeg, maar even later kwam ze super triomfantelijk op Syl afgestapt: " Hier, voor jou!" 

Het was geweldig om te zien. Syl vond het prachtig allemaal, vooral ook hoe Marianne voor haar in de bres sprong! En zo gingen we verder de stad in...met E.T.
Inmiddels liep Marianne allang zelf weer en zat Sylvia natuurlijk nog in haar rolstoel. Sylvia had dat allemaal allang niet meer in de gaten. Ze genoot van de winkeltjes kijken en het gezelllig kletsen met Marianne. Lekker tutten samen!
 Tot het moment dat we  midden in de stad liepen en we een jongen tegenkwamen die Sylvia kende. Hij schrok. Hij schrok om Sylvia zo in een rolstoel te zien en draaide zijn hoofd weg. Natuurlijk heeft hij het niet zo bedoeld, maar dit was zo moeilijk te begrijpen voor Sylvia. We belandden in een mobieltjes zaak en probeerden Sylvia af te leiden, maar ze had het verschrikkelijk moeilijk. Ze was zo diep geraakt door deze reactie. Marianne deed enorm haar best om Sylvia weer op te vrolijken, maar dat was moeilijk, heel moeilijk. We wilden Sylvia zo graag beschermen tegen alles wat haar overkwam en natuurlijk ook tegen reacties als deze. Maar we stonden machteloos. Mensen veranderden naar haar, mensen veranderden naar ons.  De wereld om ons heen werd kleiner en kleiner. Mensen vonden de confrontaties te moeilijk, vermoed ik. Wel stonden wij compleet machteloos tegen dat wat extra op ons pad kwam, en pijn deed het...onbeschrijflijk veel pijn.
 
Lees meer...   (2 reacties)
24 september 2004
Sylvia voelde zich zeer vereerd. Een paar dagen voor deze dag was ze gebeld door Marianne. Marianne had haar gevraagd of ze het leuk vond om mee te gaan om de trouwjurk van Marianne uit te gaan zoeken. Syl was helemaal overdonderd geweest. Ik weet nog goed dat ze luidkeels naar boven riep, waar ik op dat moment bezig was: "Mam, moet je horen Marianne heeft net gebeld en weet je wat ze aan me gevraagd heeft? Ik mag mee trouwjurk utzoeken, super he! Mag ik? Ja, natuurlijk, meis...dat is toch geweldig! " Ze vond het helemaal super geweldig dat juist zij mee mocht om deze speciale jurk uit te zoeken. En op de 24ste september was het dan zover en gingen Ankie, Sylvia en ik eerst naar Marianne's huis om de dag te beginnen met een kop koffie. Bij Marianne thuis was Sylvia onmiddellijk dikke vriendjes met Marianne's hondje Gijs. Ze vond hem zoooooo leuk, zoals ze zelf zei, en het liefst had ze hem stiekum meegenomen
Syl en Gijs, gelijk dikke maatjes
Na de koffie reden we met zijn viertjes richting Rotterdam  om in de binnenstad naar een trouwjurkenzaak te gaan. Syl keek haar ogen uit. Wat veel prachtige, maar ook wel minder prachtige jurken hingen daar. Langzaam reed ze met haar rolstoel langs de lange rij jurken om ze één voor één maar eens te gaan keuren. Marianne begon met passen. Ze heeft enorm veel jurken gepast. Sylvia genoot er van om Marianne in alle jurken te bewonderen en Marianne  genoot er van om alle jurken te showen. Alhoewel er ook wel enkele jurken echt niet in de smaak vielen. Haha, daar hebben we vooral smakelijk om gelachen. Na alle jurken was er eigenlijk geen enkele twijfel. Marianne bekeek nog wel een paar jurken maar het was één prachtige jurk waar zij en wij, helemaal van onder de indruk waren. 
Marianne in haar prachtige jurk
Sylvia was de hele tijd intensief bezig geweest met het bewonderen van alle jurken die Marianne showde. Toch op een gegeven moment ontdekte ik Sylvia druk bezig in een hoekje van de zaak. Ik ging eens kijken en zag een indrukwekkend tafereeltje. Bij één van de jurken had Marianne lange handschoenen gepast. Zonder dat Sylvia nog maar iets van de omgeving merkte, was ze deze prachtige handschoenen zelf aan het passen. Ik vond het een prachtig, maar wel een erg confronterend moment. Al die tijd was Sylvia zo bezig geweest met Marianne en haar trouwjurk. Ze gunde het Marianne zo enorm en genoot er van dat zij mee mocht met uitzoeken. Maar op het moment dat ik haar zo vol bewondering en zo geconcentreerd die lange handschoenen zag passen, was er gelijk het hele vlijmscherpe besef dat zij dit nooit mee zal kunnen maken én dat mijn lieve meisje dit ongetwijfeld zelf ook gedacht en gevoeld heeft..... 

Zoals zij die handsschoenen aan het passen was, was zo indrukwekkend. Dat ik deze foto gemaakt heb, heeft zij absoluut niet gemerkt....zo vol in gedachten was ze...... 
 
Nadat de beslissing van de jurk gevallen was, zijn we natuurlijk de dag af gaan sluiten bij een hele bekende eetgelegenheid. Het laat zich raden waar.....natuurlijk bij Mac Donalds, en jawel een Happy Meal. Sylvia was inmiddels wel moe, maar had enorm genoten van deze indrukwekkende dag. 
Lees meer...
weekend 25-26 september
 
Het was het weekend van de verjaardag van Ruud. Ruud werd 50 dit jaar. Normaal een moment om speciaal bij stil te staan met familie en vrienden en met allerlei gekkigheidjes te vieren. Nu wilden we het ook vieren maar het gevoel was natuurlijk niet zoals het had horen te zijn. Na met zijn viertjes overlegd te hebben kozen we er voor om een weekendje weg te gaan. Dat vonden we de fijnste en beste manier, lekker met zijn viertjes weg. Syl hield erg van winkelen en wilde naar 's Hertogenbosch...dat is een hartstikke leuke winkelstad. Allebei de kinderen vonden het leuk om in een hotel te slapen, dus hebben we een hotelletje geboekt. En we wilden natuurlijk lekker uit eten.Zondags zouden we een tocht door de Biezen maken. Zaterdagochtend gingen we dan op pad. Eerst naar het hotel en alle spullen wegbrengen en vervolgens de stad in. Het werd een moeilijke middag. Wat had Sylvia een ongelooflijke hoofdpijn. Ze wilde pertinent niet naar huis, maar winkelen was absoluut geen doen. Samen gingen we terug naar het hotel en de jongens bleven nog even in de stad. Syl had het heel erg moeilijk, want zij voelde het alsof ze het weekend verknalde. Niet waar natuurlijk, maar het was wel haar gevoel. Ze wilde zo graag 'gewoon'  winkelen, lachen en met elkaar zijn. Ik probeerde haar op te beuren en lekker op bed te kletsen, maar helemaal lukte dat niet. Het was weer enorm confronterend. De pijn en verdriet was zichtbaar en vol met machteloze gevoelens probeerde ik haar te troosten. De pijn in haar hoofd was niet te onderdrukken ondanks de drain. Haar ogen stonden inmiddels weer erg scheef. Haar motoriek ging zienderogen achteruit. De rest van de middag hebben we op bed doorgebracht. Langzamerhand werd het etenstijd. We hadden nergens besproken, dus hoefden we ook niets. Eten konden we ook best wel halen. Maar Syl zou Syl niet zijn geweest, wanneer ze afgehaakt was. Ze wilde beslist naar een restaurantje, dat vond ze juist zo leuk. Dus gingen we op zoek naar een niet te druk tentje. Midden in het centrum belandden we uiteindelijk in een restaurant waar verder geen andere gasten waren. En... de menukaart was een echte Syl menukaart. Allemaal gerechten die zij lekker vond. Het ging nog niet goed met Syl, maar ondanks dat werd het een bijzondere avond. Dit vooral door de ober...De ober voelde heel goed aan dat Sylvia ziek was en deze avond voor ons belangrijk was. Hij heeft ons de hele avond zo bijzonder bediend, dat hij net dat gaf wat wij zo enorm hard nodig hadden. De sfeer was bijzonder, de avond verliep daardoor goed. De muziek was muziek uit de 'oude doos' en sprak Alex erg aan. Ach, ik ben die man tot op de dag van vandaag dankbaar.... Het werd, ondanks die enorm moeilijke middag, een bijzondere avond. Direct na het eten zijn we terug naar het hotel gegaan en hebben we het op bed gezellig gemaakt. Dit waren vooral momenten waar Sylvia zo intens van kon genieten. Met zijn viertjes op bed onze steeds kostbaarwordende samenzijn momentjes. De nacht heeft Sylvia bij mij geslapen en de jongens zijn bij elkaar gaan liggen. De volgende dag hadden we nog een boottocht door de Biezen gepland, maar eigenlijk leek het ons beter om naar huis te gaan want Syl haar hoofdpijn was verschrikkelijk. Tsja en dat was wat Syl beslist niet wilde. Ze wilde pertinent die tocht doen. Wat is het dan ongelooflijk moeilijk om te beslissen. Moet je die knoop doorhakken en naar huis gaan of luisteren naar je meisje. We kozen voor het laatste, maar of we hier goed aan gedaan hebben....Het was zo moeilijk, want ze had zoveel pijn. Na de tocht zijn we snel naar huis gegaan met hele gemengde gevoelens.....
 
Het was een 50-jarige verjaardag van Ruud die bij ons beiden enorm veel pijn en verdriet oproept. Wat was het meisje toch dapper geweest en kon ze uit elk klein moment haar genietmomentje halen......  
Lees meer...
Oktober 2004
 
Sylvia ging hard achteruit in deze periode. De klachten werden erger en erger. Haar ogen gingen steeds schever staan en haar coordinatie werd ernstig verstoord. Lopen ging niet meer alleen, en vaak zat ze in de rolstoel of lag ze op bed. Ze had veel hulp nodig bij de dagelijkse verzorging. Die stap van achteruitgang was afschuwelijk voor haar en ze tolereerde wat betreft de verzorgende hulp alleen mij in haar buurt. Je kon aan haar merken dat dit moeilijk voor haar was, maar ze klaagde niet. Ze aanvaardde haar situatie zoals hij was. Altijd maar weer, bij elke achteruitgang. Naast de coordinatieproblemen kreeg ze slikproblemen,was vaak misselijk en had vooral ondraaglijke hoofdpijnen. Deze hoofdpijnen waren erbarmelijk en machteloos moesten we dit aanzien. Welk medicijn ze ook kreeg, het wilde maar niet helpen. Zo frustrerend.... De oncoloog begreep hier helemaal niets van. We hadden veel contact met de oncoloog om te zoeken naar iets wat zou helpen. Morfine pleisters werden geplakt, maar ook dit was niet de oplossing. Ondanks deze pijnen wilde Sylvia op 6 oktober naar Mamma Mia in het Beatrix theater. Wat een willetje had die griet! Wij stonden voor een moeilijk dilemma. Waar kies je dan voor? Ga je of ga je niet? Ons verstand zei: "gekkenwerk" , maar ons gevoel zei "natuurlijk, doen!"  Ze wilde ontzettend graag en het zou een "echte meidenavond" worden. En natuurlijk gingen we...we zouden wel zien. We gingen met mijn zus en haar favoriete nicht. We hadden een superplek, helemaal vooraan, in het midden van de zaal en alles goed zichtbaar. Wel helemaal midden in het pad. Voor Syl geen enkel probleem. We waren er toch, daar ging het om. Maar ik was vooral aan het bedenken hoe we weg konden, wanneer dit echt nodig was. De avond hebben we helemaal volbracht, maar met veel pijn in mijn hart heb ik vooral naar mijn meisje gekeken. Wat had ze een hoofdpijn, het was zo zichtbaar. Regelmatig verkrampte ze. Ze klaagde niet en ondanks die pijnen genoot ze. Ze was op de haar bekende manier enthousiast en blij. Allang weer thuis sms-te ze er flink op los met Suzanne. Ze had het fantastisch gevonden. Gelukkig waren we gegaan. De dag daarna was ze kapot, helemaal kapot en had ze nog meer hoofdpijn. Een paar dagen later hadden we  Six Flags nog gepland staan, maar dit ging niet meer. Ook de favoriete gourmet van een week later moesten we afzeggen. Syl lag steeds vaker en langer op bed met meer en meer hoofdpijn. Ze zocht haar troost bij Loesje

Inmiddels waren we veel probeersel van medicatie verder en hadden we al 4 morfinepleisters geplakt. Elke keer dat we een pleister plakten, hoopten we dat die afschuwelijke hoofdpijn zou afzakken. Maar nee, het gebeurde maar niet. De situatie werd onhoudbaar voor Sylvia. Op 20 oktober belandden we weer in het ziekenhuis. Dit keer een tweede opname om de eerste drain te vervangen voor een regelbare drain. De arsten vermoedden overdrainage, omdat ze op geen enkele medicatie reageerde. Sylvia baalden verschrikkelijk...weer dat ziekenhuis in, weer een operatie. Het was echter de enige hoop op onderdrukking van haar hoofdpijn en op 21 oktober werd Sylvia geopereerd. Samen verbleven we een week in het ziekenhuis en hoopten we dat de drain de hoofdpijn zou verminderen. 
Lees meer...
                                                            

Syl was bijna jarig en diep in z’n wist iedereen dat dit haar laatste verjaardag zou worden. Ik wilde syl heel graag een leuk cadeau geven, waar ze heel veel plezier van zou hebben. Weken lang heb ik na zitten denken voor zo’n cadeau. Vaak hoorde ik haar praten over Maroon5 en wat ze er allemaal voor over had om daar een keer heen kunnen. Dat zei voor mij genoeg. Zelf kende ik Maroon5 die tijd nog niet zo goed. Ik ben me er in gaan verdiepen en als snel kwam ik erachter dat zij binnenkort een concert in Nederland zouden geven, in de Heineken Music Hall. Het probleem werd ook meteen duidelijk, het was uitverkocht! Overal ben ik gaan zoeken, samen met mijn moeder. Gelukkig waren er nog 2 kaartjes aangeboden op marktplaats waar ik meteen op gereageerd heb. Deze werden per toeval ook nog aangeboden in de omgeving waar mijn opa woonde zodat mijn moeder daar in die buurt kwam en ze op kon halen. De dag van haar verjaardag moestenwe naar school.
’s Morgens ben ik naar Syl toe gegaan want we werden met de auto samen naar school gebracht. Ik gaf haar het cadeautje. Ze zag het kaartje voor Maroon5 en was heel erg blij! Grappig vond ik haar gezicht toen ze zag dat het maar 1 kaartje was. ‘’ hee, het is maar 1 kaartje, moet ik nu alleen?’’ Maar ik had mijn eigen kaartje thuis gelaten. Ze vond het zo leuk dat ze niet kon wachten tot de dag van het concert.
Op school zag iedereen dat ze jarig was want haar rolstoel was helemaal versierd! Op de dag van het concert brachten mijn ouders ons naar de Heineken Music Hall. Zij bleven daar wat drinken zodat ze ons na het concert weer op konden halen. We waren zo zenuwachtig! Tijdens de heenweg waren we dan ook hartstikke druk. Eenmaal daar aangekomen gingen we naar binnen. Syl zat in haar rolstoel. We moesten nog even naar de wc dus gingen we die zoeken. We liepen maar door al die gangen te dwalen zonder te weten waar we heen moesten. Het stond niet zo goed aangegeven. Syl lag natuurlijk helemaal in een deuk en was wat gespannen omdat we bang waren dat we te laat zouden komen. Bijna achteraan in de zaal was een verhoging waar alle rolstoelen konden staan. We hadden hierdoor heel erg goed zicht op het podium. Syl zei:‘’ aan ieder nadeel zit z’n voordeel’’. Hier bedoelde ze mee dat ze daar mocht zitten omdat ze in een rolstoel zat. Naast ons zaten mensen die syl maar apart vond. Ze zat dan ook steeds gekke bekken naar ze te trekken. Eerst kwam er een voorprogramma. Toen eenmaal maroon5 het podium op kwam vond Syl het zo gaaf! Ze ging ook staan en ze kon haar ogen niet van ze afhouden. Grappig vond Syl dat iedereen haar aankeek toen ze op ging staan, alsof ze allemaal al van tevoren hadden bedacht dat zij niet kon staan of lopen omdat zij in een rolstoel zat. Alle liedjes hadden we van te voren natuurlijk in ons hoofd gestampt waardoor we ze allemaal konden meezingen. Heel fijn was ook dat syl zich uitgerekend dit weekend weer wat beter voelde. Zo heeft ze er toch van kunnen genieten. De dagen/weken voor dit weekend ging het namelijk een stuk slechter met haar waardoor we echt van geluk mochten spreken dat ze zich deze dag goed voelde. Toen ze klaar waren zijn wij weer langzaam terug gelopen naar de uitgang. Syl was nog helemaal enthousiast en buiten waren dingen te koop van Maroon5 waar we natuurlijk even gingen kijken en waar Syl uiteindelijk ook nog iets heeft gekocht.
Heel moe was ze, in de auto terug naar huis. Tegelijkertijd was ze heel blij.
Thuis aangekomen zei Syl nog tegen me: Ik ben zo blij dat ik dit nog mee heb kunnen maken en dat ik me goed voelde, wat een ervaring, dit ga ik echt nooit vergeten!
 
 
 
Het favoriete nummer van Sylvia was:
 
                           
                                      "She will be loved"
 
                                                 
 
                                               http://www.youtube.com/watch?v=C8IQlax-egE
Lees meer...
Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl