De laatste dagen lag Sylvia veel te slapen op het bed in de huiskamer.Als zij wakker was, ging ik lekker bij haar op bed liggen. O, ja daar genoot ze van, lekker kroelen en als de hoofdpijn even draaglijk was heerlijk samen keutelen. Meer kon Sylvia niet die laatste dagen, maar ze pakte nog steeds haar eigen kleine genietmomentjes.

Elke avond wilde ze beslist naar boven gebracht worden om te gaan slapen. Samen beneden slapen was voor haar echt geen optie, terwijl wij soms het gevoel hadden, dat het gesjouw naar boven voor haar vervelend was. Maar nee hoor, wat dat betreft wist Syllie precies wat ze wilde. Gewoon boven bij ons op slaapkamer slapen, net als die andere maanden. Daar was het veilig, dat vond ze prettig.

De pijn was inmiddels echt ondraaglijk, alleen tussendoor had ze nog momentjes dat 'het wel ging'  Bezoek werd door ons afgezegd, want Sylvia wilde het niet meer. Ze kon het niet meer opbrengen om zich te richten op andere mensen. Dat was haar echt teveel. En toch, opeens was er die ene avond. Eerlijk gezegd weet ik niet meer precies of het de zondag- of maandagavond was. Maar dat het bijzonder was, ach het verwarmt me al wanneer ik het opschrijf. Al weken was het zo  moeilijk vanwege haar achteruitgang, onze machteloosheid dat die afschuwelijk pijn niet onderdrukt kon worden, machteloosheid tegen het verder wegglijden van ons meisje en zelf niets kunnen doen, angsten, onzekerheden, noem maar op.... en dan opeens onverwacht een kadootje: een hele bijzondere avond.

We waren op tijd naar bed.  Syl wilde vaak vroeg naar boven. Soms gingen we samen mee, soms ik alleen. Het hing een beetje af waar Alex was, want we wilden er voor hem ook helemaal zijn. Die avond gingen we met zijn drietjes. Er was een concert van Queen op de televisie. Tsja, jeugdsentiment voor ons en Syl vond het een goed idee om daar naar te kijken. Meestal zakte ze al weg in slaap, maar nu ging het anders. Syl werd gedurende het concert steeds helderder en vrolijker. Ze kwam helemaal bij en genieten dat ze deed! Niet te beschrijven zoals zij genoot. Hoofdpijn was ver weg op de achtergrond, ze kon het moment pakken en dat deed ze met volle teugen! Tsjonge, wat was dat fijn en bijzonder om zo geheel onverwacht met zijn drietjes dit mooie concert te beleven. Samen luisterend, samen zingend en vooral samen zo genietend. De sfeer van die avond is moeilijk over te brengen in een schrijven als dit, woorden blijven dan toch maar woorden....Maar dat het gevoel bijzonder was, vertelt ons gevoel nu wanneer we Queen horen.  Zoals Queen die avond eerst jeugdsentiment was, brengt het ons tegenwoordig naar dat warme gevoel van ons bijzondere genieten samen met ons meisje......we zijn dankbaar voor dat bijzonder kostbare kado!